Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 23020 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #15 : 18 Январь 2017, 22:43:32 »
@Антарес, 990 грамм\38 см в 28,2


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #16 : 19 Январь 2017, 10:02:33 »
@Антарес, 990 грамм\38 см в 28,2
Какая крошка!!!!Даже меньше чем мы, мы 1120.Ну ничего Насть,медицина не стоит на месте, думаю,что то еще новое придумают пока наши детки растут- вытянем!!
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #17 : 19 Январь 2017, 10:54:09 »
@Антарес, ох, очень надеюсь.все таки не так я себе представляла материнство - он наш первенец.


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #18 : 19 Январь 2017, 11:42:14 »
@Антарес, ох, очень надеюсь.все таки не так я себе представляла материнство - он наш первенец.
И мой перевенец,очень долгожданный!!Конечно хочется растить,воспитывать, радоваться успехам, помогать ему во всем,знакомство с невесткой,а дальше свадьба,внуки-конечно этого хочется!Но все будет, главное сейчас приложить максимум усилий.детки до года очень и очень хорошо реабилитируются, потом до трех лет и уже до 10 но не так хорошо как до трех лет.Так невролог нам сказал наш. В общем у нас есть с вами еще пару лет для того,что бы максимально приложить усилия и работать не покладая рук. Главное не делать перерывы в лечении- да большая нагрузка на желудок и печень,да это не есть хорошо, но например для меня первично вытянуть ребенка ,а печень орган который можно восстановить, за желудком тоже следить и остальными внутренними органами  ,главное не прерывать лечение на долго.А то нам в неврологии, где мы лежали сказали, что вот вы прошли курс лечения, все, перерыв на три месяца, потом опять госпитализация. А наш невролог (кстати многих деток поставил на ноги,даже у подруги моей все врачи говорили будет колясочник-он его поднял,бегает , в нормальную школу пошел) говорит-ну ну, прошла курс лечения,даешь отдохнуть, а потом раз- и время то ушло, а ты его толком и не лечила, а он стал старше, уже не так легко поддается реабилитации, не так компенсируется и все, кусай локти.  -И я думаю что он ведь прав.Да, с одной стороны где то лечим, с другой калечим,эта грань тонка, но пусть лучше у ребенка будет гастрит,чем он не сможет ходить и нормально работать руками.Из двух зол выбираю меньшее
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Мама Дочи

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #19 : 19 Январь 2017, 13:22:01 »
@Антарес, тут не только в гастрите дело.Самое страшное это эпилепсия.Тогда ребенок совсем может перестать развиваться да и реабилитации юудут под запретом.И с печенью не все так просто.Ваш чудо невролог хоть раз ээг вам назначал?

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #20 : 19 Январь 2017, 17:53:34 »
@Антарес, тут не только в гастрите дело.Самое страшное это эпилепсия.Тогда ребенок совсем может перестать развиваться да и реабилитации юудут под запретом.И с печенью не все так просто.Ваш чудо невролог хоть раз ээг вам назначал?
Да, согласна,эпи это страшно и не только потому,что ребенок перестает развиваться,но и может вообще утратить все приобретенные навыки.Но у нас и так эпи, купировали,конвулексом, этот препарат ой какой вредный.И наш чудо невролог конечно же назначал не просто 20-ти минутный ээг, но и еще отправил на 14-ти часовй.
« Последнее редактирование: 19 Январь 2017, 18:16:33 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #21 : 28 Ноябрь 2017, 16:11:54 »
Давно ничего не писала,все занималась своим зайчиком. Но уже больше даже для себя хочу отмечать наши новые достижения и надежды . Завтра Дамирчику будет год и  11 месяцев, взрослые уже), но такие маленькие еще). У нас появились новые умелки , мы лепечем во всю, мама, папа , баба, кошек и мягкие игрушки называет Ля, к игрушкам тянет руки , играет , понимает что нужно нажимать на кнопочку что бы был звук. Наконец то, совсем недавно научились играть в ладушки, да не скажу что идеально, но Москва не сразу строилась, ладошки раскрывает и начинает хлопать, больше правой рукой . Есть опора на ноги , сам не стоит конечно, заваливается, но если не давать ему падать, то стоит какое то время . Если посадить- сидит, но важно что бы опирался на руки, так может просидеть долго, а потом забывает ,руки поднимает  и заваливается. Ползать очень хотим, с восторгом и визгом пытаемся ползти, но не понимаем как правильно переставлять руки и ноги, то сразу обе руки вперед выбрасывает, то двумя ногами как лягушонок отталкивается, над этим пока работаем. К сожалению очень нам мешают в реабилитации судороги, только вот почти месяц как купировали, сейчас на двух препаратах, Кепра и Конвулекс. Кушаем с ложечки уже давным дааавноо, но сам еще ложечку не держит. Да и вообще руки для него это что то неразгаданно иногда. Вроде и тянется к игрушкам и берет, соску со рта достанет,выбросит,а вот назад сунуть - никак. Хотя сам может сосиску или печеньку скушать без проблем, сует в рот , а не в ухо.. Не понимает что можно указать на предмет или место куда ему нужно, нету у него указательных движений. Любит журналы листать, точнее комкать и жмакать странички)).Есть любимые песни , реагирует на них охами и ахами)). Обижается если на него прикрикнуть, оттопыривает губу нижнюю  qqq qqq qqqСам по себе спокойный мальчишка, может поэтому не требует что то подать ..Если не дать игрушки , то сам себе сидит и лепечет, а когда с игрушками- то молча играет. Любит купаться, бассейн для него все. Верховая езда , для нас принесла пользу, я вижу , действительно это заметно что он стал лучше держать спинку, дольше чем раньше, устает конечно же сидеть правильно и опять круглая спина, но потом опять старается выровняться. До сих пор не пьет вообще ничего (кроме смеси ночью) и не ест фруктовых пюре. Как то пила колу, он сидит на руках и рот открывает, я думаю дам ему, пусть газики нос по щекочут и не захочет больше, так НЕТ - ему понравилось и колу он пил бы с удовольствием, да только нельзя. В общем благодаря нашим любимым врачам, сдвиги у нас есть, главное не стоим на месте. Очень боюсь за УО, мне кажется для меня мир рухнет окончательно. Хотя психологи утверждают что еще рано что либо говорить, но ...... я вижу что он многих вещей не понимает которые уже должен был бы,даже с дцп
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #22 : 01 Декабрь 2017, 01:13:02 »
Мир на земле не рухнет никогда, пока жива БЕЗУСЛОВНАЯ любовь родителей к детям и вера в их будущее!!! Убеждаюсь вновь и вновь, читая истории на форуме  и рассматривая подобные фотографии. Неважно, каков ребенок... здоровый , или с большими проблемами со здоровьем, вплоть до вегетативного состояния, если он любим безусловною любовью родителей ,счастье и гармония семье  обеспечены... Скорого выздоровления вам!!!

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #23 : 10 Декабрь 2017, 22:53:24 »
Мир на земле не рухнет никогда, пока жива БЕЗУСЛОВНАЯ любовь родителей к детям и вера в их будущее!!! Убеждаюсь вновь и вновь, читая истории на форуме  и рассматривая подобные фотографии. Неважно, каков ребенок... здоровый , или с большими проблемами со здоровьем, вплоть до вегетативного состояния, если он любим безусловною любовью родителей ,счастье и гармония семье  обеспечены... Скорого выздоровления вам!!!
Спасибо)), надеюсь и я на скорейшее выздоровление) своего зайки.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #24 : 11 Декабрь 2017, 00:39:13 »
@Антарес, какой у вас замечательный зайка! Взглядом с моим сынулей похож. У нас тоже спастический тетрапарез,нам год. Мы умеем переворачивается, сидеть но только по турецки,стоит если даже одним пальчиком его придерживаешь,как только отпустишь сразу шатается и падает,в ходунках ходим,ползаем на пузе и встаем на четвереньки. В психическом плане все замечательно,начал говорить слова осознанно в 11месяцев. Но вот с ручками беда,тянется к игрушкам хочет взять,берет но до рта не доносит,на груди сильно сжимает и плачет. Вот думаю,было б не плохо что б у нас ручки так же как у вас заработали.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #25 : 11 Декабрь 2017, 10:26:01 »
@Антарес, какой у вас замечательный зайка! Взглядом с моим сынулей похож. У нас тоже спастический тетрапарез,нам год. Мы умеем переворачивается, сидеть но только по турецки,стоит если даже одним пальчиком его придерживаешь,как только отпустишь сразу шатается и падает,в ходунках ходим,ползаем на пузе и встаем на четвереньки. В психическом плане все замечательно,начал говорить слова осознанно в 11месяцев. Но вот с ручками беда,тянется к игрушкам хочет взять,берет но до рта не доносит,на груди сильно сжимает и плачет. Вот думаю,было б не плохо что б у нас ручки так же как у вас заработали.
У нас с ручками тоже не так все просто, он не совсем понимает зачем они, бутылочку не держит сам, соску со рта достанет, но если она выпадет то все, назад не засунет. Берет в руки игрушки только те что висят перед ним, сам может кушать сосиску или печенье.Вот сейчас стала вплотную с ним заниматься в интеллектуальном плане, так уже по не многу начал брать игрушки которые лежат рядом и все чаще пытается удержать бутылочку. Вы очень и очень умнички, нам до вас еще далеко. Сам сидит вот так опираясь на руки, если руки опустит- упадет. Стоит сам тоже, но это больше не стоим,а просто опора на ноги есть-шатается и упадет если не держать вот как на фото стоим.НАм бы ваши умелки))))).В ходунках мы вообще не стоим -истерика сразу, правда недавно в прыгунках начал прыгать, одной ногой получается хорошо, а вот вторая мешает , он все время какую то из ног не сгибает и в итоге прыжок не получается,а он психует.У нас ручки тоже были очень и очень тяжелые, прижаты к груди все время, я делала ему лфк и особенно акцент на руках был, сейчас в руках почти нету спастики, только когда стоит
« Последнее редактирование: 01 Август 2018, 22:15:33 от Мария87 »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #26 : 24 Март 2018, 17:28:51 »
Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.
Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. 
Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн леля44

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #27 : 24 Март 2018, 19:11:36 »
уо нам светит 100%

мне кажется, что Вы не так что-то поняли


Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #28 : 24 Март 2018, 19:46:17 »
уо нам светит 100%

мне кажется, что Вы не так что-то поняли
Переспросила 2 раза.....Но она не врач , поэтому надежда есть, что она ошиблась. Я спросила у всех ли детей у кого дцп и эпилепсия уо - она сказала-да, у всех уо .
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Dash

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #29 : 25 Март 2018, 00:37:28 »
@Антарес, бред какой про эпилепсию и УО!  Есть разные формы эпи, и многие люди живут с ней, не страдая особо умственными расстройствами!  А если эти ваши "советчики" не врачи, так и нечего прогнозы делать!

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 9833
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 4927
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 25424
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 4228
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 11847
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini