Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 23934 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
@Антарес, загрузите на ютуб и с ютуба вставьте ссылку сюда.
Спасибо большое. Попробую. efy
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #46 : 31 Июль 2018, 09:11:26 »
У нас опять радостные события xcxx , мой сын начал называть меня МАМОЙ!Теперь он зовет меня к себе не плачем, а - МА или мама . Я сначала не поверила, думала- ну случайно, прям даже не расплакалась))). А потом пару дней спустя понимаю, что ничего это не случайно, а очень даже прицельно ;D . Сейчас зовет к себе папу  и бабушку , с бабушкой мы говорим по телефону, точнее по вайберу и вот Дамирка видит телефон и говорит- баба . Но и это не все,  позавчера мой сынулька выдал еще одно чудо для нас - начал пить из трубочки и еще дуть в нее.  Не знаю, совпадение это или нет, но как мы стали заниматься по сдк- нас прорвало тттт. Что касается двигательного плана, я вижу улучшения, начал сидеть сам дольше, старается выравнивать спину когда сидит с ровными ногами, устает конечно, потом опять спинка кругаля, но мы ведь недавно начали , работы еще много впереди.
И еще мы настроились на биомед , я уже изучаю информацию и хочу сказать,что настрой на положительный результат.
А вот с приступами справиться не удалось, к счастью они у нас в виде вздрагиваний ,единичные ,но все равно раздражают меня они  ;D, хотим избавиться скорее.  НАш врач отменил нам третий препарат, сейчас на двух , второго уменьшили дозировку и тоже собирается на минимум перевести. Сейчас надежда на биомед ,я читала что некоторым помогает побороть эту гадость.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18122
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #47 : 31 Июль 2018, 19:47:31 »
так держать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мирмама

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #48 : 01 Август 2018, 07:08:54 »
@Антарес, Добрый день! Очень рада успехам Дамирчика! Слежу за вашей историей, так как очень похожа на нашу, по МРТ продольные участки лейкомоляции с обеих сторон. Умелки почти одинаковые, только у нас хуже ножки, чем ручки, диагноз диплегия. Ползает, но не правильно, прыгает как лягушонок, сидит не правильно w, с прямыми ногами круглая спина, а вот по турецки лучше держит спинку. Встаём тоже не правильно двумя ногами сразу. На днях закончили Бобат, вот там научился ходить в доль опоры, как мне объяснили ходьба в доль опоры очень важна, поэтому сейчас акцент на нее и на правильное ползание. Очень бы хотелось правильно заниматься дома, расскажите, а если сможете покажите пожалуйста ваши занятия с Дамирчиком, если получится снять видео занятий, буду очень признательна.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #49 : 01 Август 2018, 08:20:46 »
@Антарес, Добрый день! Очень рада успехам Дамирчика! Слежу за вашей историей, так как очень похожа на нашу, по МРТ продольные участки лейкомоляции с обеих сторон. Умелки почти одинаковые, только у нас хуже ножки, чем ручки, диагноз диплегия. Ползает, но не правильно, прыгает как лягушонок, сидит не правильно w, с прямыми ногами круглая спина, а вот по турецки лучше держит спинку. Встаём тоже не правильно двумя ногами сразу. На днях закончили Бобат, вот там научился ходить в доль опоры, как мне объяснили ходьба в доль опоры очень важна, поэтому сейчас акцент на нее и на правильное ползание. Очень бы хотелось правильно заниматься дома, расскажите, а если сможете покажите пожалуйста ваши занятия с Дамирчиком, если получится снять видео занятий, буду очень признательна.

Мы занимаемся каждый день, по системе СДК, есть видео, могу прислать на почту. У нас тоже ножки хуже, ручки гораздо лучше. Перекрест, боремся с ним , тянем шпагат. Вы большие умнички, столько умелок dcvf, главное, что ходит, осталось теперь только отточить мастерство и научить ходить без опоры и делать все правильно .
А вот недавно начали заниматься пением по Новиковой, Воробушке нравиться, не всегда повторяет конечно, но иногда подпевает
https://www.youtube.com/watch?v=drDpA5wqEN0
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #50 : 17 Август 2018, 13:24:02 »
Сели мы на БГБКБС диету, наконец то. Я все пыталась отсрочить этот кошмар подсознательно, но время играет против нас и мы решили не откладывать  в долгий ящик.
Сдали анализы-дисбактериоз, копрограмма, кальпротектин, аллергию на некоторые продукты, паразиты, гомоцистеин и кандиду. С непереносимостью возникли проблемы с анализом, но мы не в печали.Как не странно, анализы все в норме, аллергии нету, паразитов тоже, кандида не буйствует все в порядке, кроме того, что у нас воспаление в кишечнике и не значительное кол-во нейтральных жиров.
Сейчас на диете чуть больше недели, знаю, что результаты могут быть не видны, но у нас уже есть плюсик.
Первый день прошёл безболезненно для сына, а для меня проблем было многовато. В первую очередь это - что готовить???? Дамирка молочное ел минимум 3 раза в день, а тут его нужно убрать xcvb. Если с глютен ом продукты я ему редко - редко давала, то вот казеин - это наше все. Но ничего, взяла себя в руки, свою лень загнала в угол и справились. На след день я была спокойна, почти, а вот сын истерил, орал, отказывался от еды, всячески протестовал и требовал молока, особенно утром.К счастью такое поведение длилось всего один день.
Сейчас мой зайка кушает все с огромным аппетитом, даже кушать начал чаще. Из видимых плюсов - сон стал длиннее и крепче, днем спит часа по 3,приступов дня 4 уже как не наблюдаю, НО, мы приехали в Украину, в деревню, а она находится в лесу, тут и воздух чище и кислород почти, что видимый  qrtc, думаю, что сон из за этого улучшился, ну и приступы уменьшились из за сна и опять таки насыщенности кислорода. Но, что наверняка из за диеты, так это стул. Запоры с нами с самого рождения, теперь мы ходим сами без стимуляции, пока через день, но видно, что стул стал мягче (а был раньше твёрдый и горошком).
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #51 : 17 Август 2018, 22:39:39 »
Здравствуйте! И мы из Твери, но сейчас живем в Конаковском районе. Куда вы ходите в бассейн и к логопеду?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #52 : 18 Август 2018, 09:14:42 »
Здравствуйте! И мы из Твери, но сейчас живем в Конаковском районе. Куда вы ходите в бассейн и к логопеду?
Из всех логопедов с которыми знакомились, пытались работать , мы просто в восторге от Полины Константиновны. У неё самоотдача на все 200%,видно, что человек любит свою работу. Не помню писала или нет но после занятий с ней Дамир обнаружил свой язык, он постоянно его доставал изо рта,  ллл шевелил им, звуки издавал какие то. Что удивительно она работает в реабилитационном центре на Вагонном, мы ходили к ней бесплатно. К сожалению мы уехали из Твери, так бы обязательно продолжали с ней работать.
Что касается бассейна, то плавали мы в Викинге, сначала ходили туда из за инструктора Отара, но уж очень он любит ныряние, а я против. Поэтому мы стали заниматься сами. Там 3 бассейна, с разной температурой воды, в последнем Дамир любил уснуть (джакузи). Но многим не нравится Викинг, слышала я про новый бассейн который открылся на Советской,хотя туда дойти не успела.
« Последнее редактирование: 18 Август 2018, 09:22:26 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #53 : 18 Август 2018, 10:45:09 »
Я даже не знала что в Викинге есть бассейн, думала у нас только один вариант - Румянцево.
А как попасть в реа центр на Вагонном? Мы как раз в Заволжском районе живем.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #54 : 18 Август 2018, 10:47:13 »
А почему против ныряния?
Меня кстати Вика зовут, а сына Максим. Ему 1.8
Родился здоровым, но плохо спал и много срыгивал, в 8 мес начались инфантильные спазм и задержка развития, в моторном плане не так сильно как в психо-речевом. Развитие на 9 мес у нас сейчас.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #55 : 18 Август 2018, 12:04:48 »
А почему против ныряния?
Меня кстати Вика зовут, а сына Максим. Ему 1.8
Родился здоровым, но плохо спал и много срыгивал, в 8 мес начались инфантильные спазм и задержка развития, в моторном плане не так сильно как в психо-речевом. Развитие на 9 мес у нас сейчас.
Очень приятно.  777. Против ныряния потому, что у нас была гипоксия, мозг и так пострадал, а тут ещё и искусственно перекрывают дыхание, пусть и не на долго но для ребёнка это стресс, испуг. Даже здоровые детки потом лечатся от последствий. Кому то идёт, а кому то нет, мы не готовы рисковать. На вагонный просто позвони и запишись на консилиум, а там уже и психологи, дефектолог и, массажист и логопед. Монтессори, комната сенсорной интеграции-то, что вам нужно.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 324
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #56 : 18 Август 2018, 19:39:34 »
А почему против ныряния?
Меня кстати Вика зовут, а сына Максим. Ему 1.8
Родился здоровым, но плохо спал и много срыгивал, в 8 мес начались инфантильные спазм и задержка развития, в моторном плане не так сильно как в психо-речевом. Развитие на 9 мес у нас сейчас.
Очень приятно.  777. Против ныряния потому, что у нас была гипоксия, мозг и так пострадал, а тут ещё и искусственно перекрывают дыхание, пусть и не на долго но для ребёнка это стресс, испуг. Даже здоровые детки потом лечатся от последствий. Кому то идёт, а кому то нет, мы не готовы рисковать. На вагонный просто позвони и запишись на консилиум, а там уже и психологи, дефектолог и, массажист и логопед. Монтессори, комната сенсорной интеграции-то, что вам нужно.
Спасибо большое! Интересно, почему в поликлинике невролог ничего не сказала про этот центр...
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #57 : 10 Сентябрь 2018, 17:55:27 »
Уже месяц сидим на диете, хотя уже не на чистой, без глютена и без сои, а вот молоко пришлось вернуть, вернули правда козье. Буквально через дней 10 у Дамира начался сильный запах ацитона изо рта,сон стал беспокойным и было видно , что ребенка мучают боли в животе. Хотя и говорят девочки, что это норма при переходе на диету, но нужно давать пробиотик , я его не заказала сразу , поэтому пока не получу , убирать молоко не буду. Сразу как вернули молоко, все наладилось , деть спит спокойно и запаха никакого нет.
Пару дней назад мое чудо сидя на руках у меня увидело , что я ем помидор и выдал мне так четко и громко- МАМА, АМ и открыл рот .
Опишу для своего архива умелки .
В 2.8 мес , мой воробушек умеет :
1. Различает маму, папу и бабушку, зовет к себе .
2.Показывает носик, ушко и животик ( не всегда , когда хочет, но знает эти части точно)
3. Просит кушать если видит что кто то ест.
4.Играет в ладушки
5. Дает пять
6. НАчал махать пока- пока , еще плохо, но попытки есть.
7. Когда делаем ингаляцию, руками срывает маску, знает что нужно за провод потянуть, что б не было потока воздуха.
8. Тряпочку с лица стаскивает у себя и у меня
9. Игрушки берет в руки, перекладывает в другую руку.
10.Любит петь с кем то , особенно с детками , звучит это как -аааааа или мммммм
11. Кошек и все пушистое называет -Ля
12.Стал поворачиваться на зов, еще на того кто вошел в комнату.
13. Обижается если ему сказать что то повышенным тоном, выпятит нижнюю губу и дуется.
14.Знает что нужно нажать на кнопочку что бы была музыка.
15.Засыпает обязательно что бы рядом кто то был и очень протестует если этот кто то сидит в телефоне или смотрит телевизор.
16.Понимает слово -НА, будешь пить/кушать?
17. Знает когда я ему собираюсь делать укол (колем часто курсами витаминки группы В)
18. Любит музыку , почему то рок, хотя я все время включаю Моцарта и других)))
19.Дает ручки по просьбе.
Что касается в двигательном плане
1.Переворачивается на живот и обратно (стоит только положить на спину, тут же будет на животе )
2. Недавно сам (почти) встал на вытянутые руки с позы лежа на животе
3.Сам сидит с вытянутыми ногами и РОВНОЙ СПИНОЙ
4. Обнимает за шею, чувствую силу , раньше никак вообще, а сейчас кааак обнимет)))
5. Стал удерживать бутылочку
6. Пьет из трубочки уверенно и из поильника
7. Сидим в четвереньках и стоим но не долго (равновесие еще сложно удерживать )
Вроде все. Вообще сдвиг в двигательном плане я заметила на СДК
По поводу диеты не могу ничего сказать, но и мы на ней еще мало сидим, да и сидим не правильно .
« Последнее редактирование: 11 Сентябрь 2018, 08:40:34 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Love Rain

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 90
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #58 : 15 Сентябрь 2018, 04:50:20 »
Класс!!! Вы супер мамочка. Таких успехов добились! молодцы. Дальше больше! Буду брать с вас пример ттт jytr А что такое СДК? fffvv
« Последнее редактирование: 15 Сентябрь 2018, 05:36:55 от Love Rain »
]

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #59 : 18 Октябрь 2018, 22:04:47 »
Класс!!! Вы супер мамочка. Таких успехов добились! молодцы. Дальше больше! Буду брать с вас пример ттт jytr А что такое СДК? fffvv
Спасибо большое, но с некоторыми мамами тут на форуме я и рядом не стою.
А СДК это система двигательной коррекции Светланы Грибовой, тут на форуме есть тема. И кстати, вот Светлана действительно супер мама, она и сына подняла с тяжелейшим диагнозом и нашим деткам помогает встать на ноги. Методику разработала сама и все материалы в открытом доступе у неё на сайте.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11479
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 6313
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 27953
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 5366
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 13232
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini