Поболтаем "ни о чём"?

[lewinirina]

Я всегда видела, что у меня голова крупнее чем у других, с женскими шапками вечно проблема. Я не раз спрашивала ее, почему у меня такая странная форма черепа - раздутая по бокам. Получала только отшучивание в ответ.Может, я была бы втрое осторожнее со своим здоровьем, если бы знала правду

Вот-вот, и у меня так же. Давно роились какие-то смутные подозрения, что что-то здесь не так - из-за большого размера шапки и из-за того, что она постоянно съезжает вверх. Но особого значения этому не придавала, ведь в диагнозе этого не было. А несколько лет назад как-то даже с улыбкой спросила у мамы: "Никогда врачи про гидроцефалию-то у меня не говорили?" И она таким же несерьёзным тоном ответила: "Да нет, вроде не говорили." Ну, и всё - забыли. И вот - на тебе! Только сейчас узнала. Когда МРТ сделала.

Много получилось написать. Я понимаю, что моя история не сравнится с вашей. У меня не было ДЦП, хотя я и не была самым здоровым ребенком (хроник по пневмониям), даже в самые тяжелые дни я могу вести более-менее нормальную жизнь. Но все-таки, хочу вас заверить - ваша мама не права. Вам НАДО проконсультироваться по МРТ с неврологом. Потому что прогресс на месте не стоит и то, что не могли облегчить 20 лет назад - могут облегчить сейчас. И да - только невролог в данном случае определит, есть ли необходимость в АД, и сможет выписать, потому что препарат рецептурный.

@Moonlike, спасибо Вам огромное! За то, что много написали, за понимание, за поддержку.

Я понимаю, что моя история не сравнится с вашей. У меня не было ДЦП, хотя я и не была самым здоровым ребенком (хроник по пневмониям), даже в самые тяжелые дни я могу вести более-менее нормальную жизнь.

Эти слова от человека без ДЦП дорогого стоят - уж я-то знаю! Они показывают, что Вы глубоко понимаете и адекватно оцениваете ситуацию. Спасибо!

[lewinirina]

@Асся, по поводу гидроцефалии лучше бы получить консультацию нейрохирурга, а ещё лучше нескольких

Согласна!!

Ой, я как-то к нейрохирургу не планирую пока - страшно... Да и не скажет он ничего! Врачи ведь как только видят ДЦП, сразу все остальные "болячки" на него списывают, как-будто так и надо.(((

[lewinirina]

@lewinirina, ну что значит "мама запрещает"? Вам нужно что-то сделать, делайте.

Не факт, что без участия/присутствия близкого человека получится.

Ох, понятливый Вы наш!
А я всё же попробую! Раз другого выхода нет.

[Летнее солнышко]

@lewinirina, мй нейрохирург считает, что как такового ДЦП у меня нет, а всему виной ВПР головного мозга

[NAB]

@lewinirina, Ириш, можно совет?
Ты спокойно дома, в процессе сбора, составь себе вопросник к врачу. Просто наилистке запиши те вопросы, что вот сейчас себе сформулировала.
Из долгого опытам хождения с сыном да и самой по специалистам, шпаргалка такого рода очень нужная вещь. Т к за время пока поедешь, ждёшь ( а это и в платном бывает), оформляешь всякие документы, платишь , а потом в разговоре врач то свою линию ведет., тоже переключаешься. В общем бывало, что уйдешь и понимаешь, что половину не узнал, что хотел. Вот так со шпаргалкой живу. Достану, рядом пользу, ближе к концу быстро глянул, те моменты что не возникли в беседе,  и спрошу.
Я обычно пихаю такое себе в папку с меддокументами.

Кстати ещё такой момент. Обычно в больших городах есть социальные такси. В Новосибирске наверняка тоже. Ты человек в интернете нармально шаряший, посмотри. Стоимость поездок там или маленькая или вообще бесплатно ( талоны соц защита даёт на какое то число поездок) для инвалидов. Учитывая размер города и расстояния, такое полезно. Мало ли куда надо бывает съездить...

[Летнее солнышко]

Социальное такси в Новосибирске

 
Номер телефона: +7(383) 208-10-70, +7(383) 208-12-12

Официальный сайт: —

Тарифы:

Стоимость услуги для инвалидов и других маломобильных граждан города Новосибирска

на легковом транспорте — 105,00 руб./час,
на специализированном автотранспорте — 265,00 руб./час
Категории жителей, обладающих правом получения услуги «Социальное такси»:

дети-инвалиды;
инвалиды I и II группы;
инвалиды 3 группы старше 70 лет (вместе с сопровождающими их лицами);
граждане старше 80 лет;
участники Великой Отечественной войны и приравненые к ним по льготам лица;
жители Специального дома для одиноких и престарелых граждан города Новосибирска;
жители города, заключившие договор пожизненной ренты города Новосибирска.
Прием заявок проводится с понедельника по пятницу – с 08.00 до 17.00 (в пятницу – до 16.00), обеденный перерыв – с 13.00 до 13.48.

[lewinirina]

@Летнее солнышко, я зашла на эту страницу такси. Там дальше все отзывы очень плохие - очень сложно дозвониться, вовремя не приезжают, диспетчер грубо разговаривает. Поэтому мне даже связываться неохота. Ни разу ещё не ездила в такси одна -даже страшновато как-то.
А вообще, очень здорово, конечно, что сейчас в любой момент можно вызвать такси (обычное), и оно быстро приезжает. Но цена... прямо на глазах повышается, блин!( Вот, мы с мамой в понедельник ездили в медцентр (мне УЗИ делали). Тут совсем близко - пешком можно дойти! Но мы обе теперь плохо ходим, поэтому вызвали Яндекс-Такси. Туда доехали за 98 рублей. Сколько мы там пробыли? Ну, пусть час. Собрались ехать обратно, мама звонит - уже 176 рублей! Как так можно?!( Говорят: "В вашем районе большой спрос." А ничего не поделаешь - пришлось соглашаться.

[Летнее солнышко]

@lewinirina, зачем обращать внимания на чей то негативный опыт? Все люди разные, у всех восприятие разное. Это как в мультике про Енота и пруд

[NAB]

@lewinirina, Да от спроса очень т зависит. Я ездила пока в стационаре была, дома ночевала. Тут вообще, если идти совсем нога за ногу, минут 10, не больше, очень близко. Как я хожу обычно, в здоровом виде, 5-7. Меня половина местных таксистов запомнила ну там правда настолько близко, что говорили специально брали заказ из любопытства кто это ездит через дорогу от своего дома.
И тоже разброс цен был от 85 до 105 р. И деваться мне куда было, сколько, рука в гипсе. Близко, но если пешком там лестницы, вверх и днём я могла потом, а утром, в темноте вниз - куда с рукой в гипсе. С этой погодой пока не почистят утром жуть была, каток.

[Мама гуськи-гу]

@Летнее солнышко, я зашла на эту страницу такси. Там дальше все отзывы очень плохие - очень сложно дозвониться, вовремя не приезжают, диспетчер грубо разговаривает. Поэтому мне даже связываться неохота. Ни разу ещё не ездила в такси одна -даже страшновато как-то.
 

@lewinirina, Ирина, а чего боишься то? что в лес увезут?)))
отзывы обычно только те, кто недовольны и пишут, хорошие оставляют реже, ну вот потому что доезал ты, все нормально, разве придет в голову в об этом написать?

[Летнее солнышко]

@Мама гуськи-гу, про отзывы, абсолютно согласна

[lewinirina]

Меня половина местных таксистов запомнила ну там правда настолько близко, что говорили специально брали заказ из любопытства кто это ездит через дорогу от своего дома.

Ну, мы ж, "сделанные в СССР", раньше даже не мечтали о таких "благах человечества" - так чего ж не попользоваться, раз уж дожили до такого?

Ирина, а чего боишься то? что в лес увезут?)))

Ну, мало ли... Подумала, если обычное Яндекс-Такси, например - вдруг, увидит, что инвалид и одна, и вообще не повезёт? Полно же таких людей, которые не понимают, что мы нормальные и можем жить такой же жизнью, что и они, хотя бы в пределах своих возможностей.

Как думаете, к неврологу можно пойти только с диском МРТ или нужно нести сам снимок (большой)? Файлы с диска врач может СРАЗУ посмотреть?

[Мама гуськи-гу]

@lewinirina, Ирина, не повезет - сразу жалобу на него, но вообще вменяемых людей гораздо больше!)

про диск - должна быть уверенность, что врачу есть на чем смотреть его! я б и то и другое и взяла

[lewinirina]

про диск - должна быть уверенность, что врачу есть на чем смотреть его! я б и то и другое и взяла

Вот, мне тоже интуиция так подсказывает. Но снимок такой большой... Ладно, может, будет возможность спросить об этом, когда записываться буду.

[NAB]

@lewinirina, я бы взяла все.