Ризотомия в НИИ им.Бурденко

[мы]

Нам предлагали помпу ,но у нас появилось много вопросов,например ,где гарантии в том что баклофен будет от государства,200 у.е. за ампулу,как диабетики добывают себе инсулин об этом все  наслышаны,потом это инородное тело,сильно выпирает,нельзя быть на солнце,не выездные,препарат может закончится раньше чем обычно,всегда должны быть рядом,т.е. к уже сложившейся психотравмирующей ситуации добавить еще один устойчивый фактор,моя нервная система и без того находится в состоянии вечного боя,а тут еще это,есть одно преимущество перед ризотомией,обратимость,очень долго уходить от баклофена но тем не менее возможно,ну а в остальном баклофен уступает ризотомии,ну это все рассуждения делитанта,во многом здесь много построено на интуиции,а как иначе нас в школе не готовили к тому что может такое случится,даже врачи не могут четко сказать что лучше,нас консультировал Шабалов и Кенис .Мама Коли,у меня вопрос,вы говорили что уже получается понемногу ходить(очень рады за вас,молодцы),вот при этом как ножки ставит малыш,пяточка,коленочки,вот слабость которая естественно еще есть,не дает эффект икса,я просто переживаю что без тонуса он не сможет поставить ноги ровно,все понимаю тренировки,но.........
А у нас в Питере уже снег,детям радость

[мама Коли]

По поводу того что мы пытаемся ходить, это слишком громко сказано, сынок спинку плохо держит, даже сидит с поддержкой сам еще ни как не хочет. После операции я пробовала ставить его на ноги, но ноги совершенно слабенькие, подгибаются, надо нарабатывать мышцы они у нас очень слабые, но перекреста нет совсем и подвижность в ногах сохранилась, когда лежит на животе весьма энергично ими дрыгает. Меня перед обращением в Бурденко пугали этой операцией, что мол после этой операции у ног пропадают двигательные функции, но Декопов нас переубедил и теперь я  и сама убедилась. Я очень надеюсь, что мы сможем когда-нибудь не только сами сидеть но и ходить.

[мы]

Мама Коли, доброй ночи,я очень желаю вам удачи,мне нравится Ваш настрой,только так и надо,можно вопросик,а как было до операции со спинкой,он ее также держал или .......
Я поздравляю Вас и близких с наступающим Новым Годом,желаю исполнения всех ваших желаний!!!!!!
Поздравляю всех форумчан с наступающими праздниками,счастья ,здоровья любви

[мама Коли]

Спина как была до операции так и осталась, мне очень нравится как сыночек стал действовать ручками, в руках спастика тоже стала меньше. Он теперь сам может поднимать их над головой, раньше было тяжело А вы получили квоту или еще ждете. Мы тоже поздравляем Вас с наступающим Новым годом, желаю Вам удачи во всех ваших делах!!!

[мы]

Мы ждем,и пока квоты не дают,и нет никаких прогнозов,ожидание мучительно,я понимаю что мы все имеем опыт,ну на всякий случай,можно совет,спину качайте на мячике,я с Ильей сегодня занималась,что то стала спина слабая,за 3 месяца на 3 сантиметра подрос,мышцы сразу ослабели,слушайте а ведь вы по идее должны после ризо махануть в рост,может нужно адели приобрести,он помогает мышцы накачивать,ведь это специально для космонавтов придумали,мы себе купили 17000р,его включили в ипр,нам частично компенсировали стоимость,удачи

[Таня Сажина]

Мы тоже были на консультации у Декопова, он сказал, что в нашем случае положена либо помпа, либо ризотомия. Тогда мы согласились, на помпу, но еще почитав, взвесив все "за" и "против", я все же больше склоняюсь к ризотомии. Очень страшно, но понимаю, что это необходимо нам. Наша дистония и спастика не дает нам двигаться дальше, а чем старше Милашка, тем сложнее, сил у меня уже не хватает согнуть ее или удержать, мы даже в коляске сидеть не можем,вся вытягивается струной, поэтому и гуляем очень редко. Будем думать по поводу операции.
 

[аняяна]

приветик всем! вот и мы вернулись с ризотомии. делали в нии бурденко у Декопова А.В. пишу подробно . Моему сыну исполнилось 7 лет тяжёлый спастический тетрапарез, да и вообще Сава очень тяжёлый-собрал на себя многое . что делать? конечно пытаемся жить и облегчить ситуацию. спастика ооочень большая - пробовали диспорт 5 раз результат никакой, ульзибат хотели, но т. к. Сава спастик с головы до ног - думаю нам бы этот метод мало чем бы помог. считаю что лычше убрать причину, чем резать мышцы, которых и так нет. (выражаюсь простым языком). про ризотомию узнала на форуме из отзывов Муси. долго думала, взвешивала, боялась. в итоге в апреле поехали на консультацию-долго в нашей поликлинике нам мотали нервы с подготовкой документов-в августе докум. отдали в крайздрав-в сентябре Декопов на сотовый позвонил ,что на нас получена квота на ноябрь - 25 ноября операция- 26  результат очень хороший спастика с 5 баллов стала 2, результат будет наступать в теч. 3 месяцев - надеемся ещё на улучшения. В ручках тонус не уменьшился, но повторяю наш ребёнок очень тяжёлый и тонус смешанного типа (спастика и дистония), да ещё и контрактуры. Тонус был такой высокий, что даже памперс с трудом одевали - сейчас нормаль. Конечно сейчас нужно много работать, разрабатывать контрактуры - а делать это стало на много легче! Я наконец смогла ухватить кожу и мяско на ножках, до этого сделать это было невозможно. Ноги были как палки .

[аняяна]

Как всё было: 22 ноября приехали, оформились достаточно быстро (с 10до 12 часов). кто едит на операцию- оформляйтесь везде без очереди т.к. с ребёнком. мы имели все анализы кроме крови на рв. и вич - их мы сдали там бесплатно, т. к. на инвалидности (имейте с собой справку об инвалид.) анализы были готовы в 15 часов, но в отделение нас проводили без них, а потом мы их принесли. в палату попали около 15 часов, т.к. народ не успел выписаться (это там видимо норма- конвейер - одни ушли другие пришли). но в отделении ребёнка покормили обедом и ожидание палаты было не столь утомительно.
Условия бытовые на высоком уровне, от палат до еды и отношения персонала.
кафе где могут покушать родители очень хорошее, всё очень вкусно, но немного дороговато.
Операцию сделали на 4 день  - хотели на 3 , но потом собирали консилиум решали что с нами делать - предлагали несколько вариантов, но остановились на задней селективной ризотомии. ( повторяюсь ребёнок сложный, сделать нужно многое). в 9.30 Саву забрали в 14.40 врач пришёл и сказал что операция закончилась, в 18 позвали в палату пробуждения, там мой птенчик уже пищал . Выход из наркоза у нас был сложный , т.к. у Савы лёгкая астма и бульбарные нарушения  . Сначало хотели остаться на 2 этап, но отложили по этой причине.

[ДЦПшник]

аняяна,
Ризотомия еще раз доказывает, что дело не в мышцах, а в сигналах. Поэтому ризотомию делать ни в коем случае не надо. К сожалению, я не в силах запретить эту операцию. Но мамы хотя бы задумывайтесь иногда, что вы делайте!!!!
Откуда вдруг мышцы стали мягкими. Они, что резко поменяли физиологию??? Нет. Изменился  афферентный импульс. От мышц!!!,  а не наоборот!!!

[Таня Сажина]

Аня, спасибо вам за ваш рассказ, пишите о вашем самочувствии и результатах, нам это очень важно. Тоже думаю повести дочу повторно в Бурденко. У нас спастич. тетрапарез с элементами вторичной дистонии. Когда в спокойном состоянии, то очень мягкая, суставы как шарниры, стоит разнервничатся немного, как палка становится, и при вертикализации вся вытягивается, у нас больше страдает грудной отдел, поэтому  не пожет лежать на животе с согнутыми ручками. Очень надеемся на ризотомию.

[ДЦПшник]

Публикую специально для Декопова и компании

Глава 4. НЕРВНАЯ РЕГУЛЯЦИЯ ФИЗИОЛОГИЧЕСКИХ ФУНКЦИЙ 

ФИЗИОЛОГИЯ АВТОНОМНОЙ (ВЕГЕТАТИВНОЙ) НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ 
Функциональная структура автономной нервной системы 
На основании структурно-функциональных свойств автономную нервную систему принято делить на симпатическую, парасимпати­ческую и метасимпатическую части. Из них первые две имеют центральные структуры и периферический нервный аппарат, метасимпатическая же часть целиком лежит на периферии в стенках внутренних органов.
 
Дуга автономного рефлекса (рис. 4.22), как и соматическая рефлекторная дуга, состоит из трех звеньев: чувствительного (аф­ферентного, сенсорного), ассоциативного (вставочного) и эффекторного. В зависимости от уровня замыкания, т. е. расположения ас­социативного звена, различают местные, или ганглионарные, спинальные, бульварные и т. д. рефлекторные дуги. Рефлексы, возникающие при раздражении чувствительных волокон, идущих в составе симпатических и парасимпатических нервов, вовлекают в деятельность не только автономную, но и соматическую нервную систему. Чувствительные волокна этой единой (автономной и со­матической) афферентной системы являются отростками биполярных клеток, лежащих в спинномозговых узлах или их аналогах, таких как яремный, тройничный (гассеров) узлы и др. Такое понимание справедливо для сегментарных и рефлекторных дуг более высокого порядка и не относится к местным периферическим дугам автоном­ного рефлекса.
 
Наряду с общим для обеих (автономной и соматической) систем звеном существует и собственный афферентный путь автономной нервной системы, называемый особым, или висцеральным. Он со­здает основу для путей местных рефлексов, осуществляемых неза­висимо, без участия ЦНС. По локализации клеточных тел чувст­вительных нейронов, по ходу и длине отростков их разделяют на три группы. В первую группу объединены клетки, тела которых локализуются в узлах солнечного и нижнего брыжеечного сплетений. Один из их длинных отростков направляется на периферию, другой в сторону спинного мозга. Клетки второй группы характеризуются тем, что их длинный отросток идет к рабочему органу, короткие распределяются в самом ганглии и синаптически контактируют с вставочным или эффекторным нейронами. Висцеральные чувстви­тельные клетки третьей группы отличаются тем, что их тела и короткие отростки располагаются в интрамуральных узлах, длинные же отростки в составе соответствующих нервов достигают симпати­ческих узлов, где и происходит переключение на ассоциативный и моторный (эфферентный) нейрон.
 
Висцеральная чувствительность обусловлена активностью пяти отдельных типов интероцепторов: механо-, хемо-, термо-, осмо- и ноцицепторов, называемых специфическими. Из них наиболее рас­пространенными являются механорецепторы.
 
Среди механорецепторов внутренних органов известны ре­цепторы двух типов: быстро- и медленноадаптирующиеся. Быстроадаптирующиеся механорецепторы характеризуются высоким по­рогом возбуждения и встречаются в основном в слизистой оболочке и серозном слое висцеральных органов и связаны преимущественно с миелиновыми волокнами. Характерной чертой быстроадаптирующихся рецепторов являются исключительная чувствительность к динамической фазе движения и сокращения. Для медленноадаптирующихся механорецепторов, наоборот, характерна генерация сиг­налов в течение длительного периода раздражения или после его окончания. Эти рецепторы имеются во всех внутренних органах и характеризуются низким порогом возбуждения. Такая особенность позволяет им быть спонтанно-активными и направлять в нервные центры разнообразную информацию о сокращении, расслаблении, растяжении, смещении висцеральных органов. Медленноадаптиру­ющиеся рецепторы связаны с тонкими миелинизированными и безмиелиновыми нервными волокнами.
 
Хеморецепторы активируются при изменении химического состава ткани, например напряжения СО2 и О2 в крови. В органах пищеварения выделены специальные кислото- и щелочечувствительные рецепторы, чувствительные к действию только аминокислот или аминокислот и глюкозы.
 
Тепловые и холодовые терморецепторы также обнаружены по преимуществу в пищеварительном тракте. Осморецепторы, ионорецепторы (например, натриевые) висцеральных органов обнаружены в печени. Частота их разрядов находится в прямой зависимости от осмотического давления жидкости. Существование специфических ноцицепторов пока еще окончательно не уста­новлено, хотя их роль и отводится некоторым свободным нервным окончаниям. Болевые ощущения возникают при чрезмерной стиму­ляции любого типа — растяжении, сокращении, действии химиче­ских стимулов.
 
Помимо специфических, имеются и рецепторы, воспринимающие раздражение любой модальности, будь то механическое, химическое, термическое, осмотическое. Местом локализации таких полимодаль­ных интероцепторов является, например, слизистая оболочка пи­щеварительного тракта.
 
Все рассмотренные виды висцеральной чувствительности пере­даются в центры по волокнам трех основных нервных путей: блуж­дающего, чревных (большого, малого, поясничных) и тазового (рис. 4.23). Из них самым мощным коллектором висцеральной чув­ствительности является блуждающий нерв. Соотношение в нем аф­ферентных и эфферентных волокон составляет 9:1, в то время как в чревном и тазовом нервах 3:1 и 1:1 соответственно.
 
Помимо местных сетей, афферентные сигналы могут запускать центральные нейронные механизмы ряда систем: сегментарную, межсегментарную, проприоспинальную, надсегментарную. Несмотря на такую сложность многоступенчатой организации, основа меха­низма взаимодействия на всех ступенях остается одной и той же: это синаптическая конвергенция к центральным клеткам сигналов различной природы (висцеральной и соматической) и разной мо­дальности, оценка их аппаратом суммации постсинаптических по­тенциалов и на основании оценки результатов — генерация нового сигнала. Различия между механизмами, включающимися на разных уровнях, непринципиальны и заключаются в количественных осо­бенностях конвергенции. Эти механизмы вовлекаются в разной сте­пени в зависимости от интенсивности воздействия и включаются в разных соотношениях.
 
Для запуска менее сложных сегментарных механизмов оказывает­ся достаточной и менее сложная суммация постсинаптических процес­сов. Эти механизмы срабатывают при возбуждении небольшого числа афферентов. Включение более сложных систем требует значительной суммации процессов, а стало быть, более интенсивного притока афферентации. Следовательно, для запуска различных нейронных систем основой является мощность поступающего афферентного потока.
Импульсы, интегрированные в общей системе вставочных ней­ронов, способны вызвать их активность и, как следствие, появление вегетативных, например дыхательных или сердечно-сосудистых, эф­фектов. Импульсы могут также активировать клетки высших отделов центральной нервной системы, вызывая появление поведенческих реакций и субъективных ощущений.
 
Реакция на афферентный импульс и элементы его переработки на подкорковом уровне является основой для последующих процессов в коре больших полушарий, направленных на регуляцию функций определенной висцеральной системы — пищеварительной, дыхатель­ной и т. д. Эти процессы выражаются в виде вызванных потенци­алов — первичного и вторичного ответов: первичные сравниваются с пусковыми, вторичные — с корригирующими влияниями коры большого мозга.
 
При анализе локализации представительства висцеральных сис­тем в коре большого мозга обнаруживается несоответствие числа зон проекций блуждающего и чревного нервов. Объясняется это тем, что блуждающий нерв по числу сенсорных волокон и особенно по величине иннервируемых областей не имеет себе равных, охва­тывая большое количество внутренних органов, некоторые из ко­торых подвержены в какой-то мере произвольному контролю.
 
Представительства функционально близких висцеральных систем находятся и в близко расположенных областях коры. Например, зоны брыжеечных, селезеночных и чревных нервов перекрываются представительством блуждающего нерва, что служит основой для тонкой координации процессов, осуществляемых корой больших полушарий, восстановления функции, надежности работы висце­ральных органов.
 
Предложенная В. Н. Черниговским схема проведения висцераль­ных сигналов в центральной нервной системе дает представление об участии той или иной наиболее важной структуры в этом процессе, хотя и не указывает на степень участия каждой и не отражает всей сложности существующих взаимодействий (схема 4.2). Сигналы, вызывающие ответы в клетках коры большого мозга, после соот­ветствующей обработки передаются в специальные выходы передних отделов поясной извилины, и уже оттуда через гипоталамус нисхо­дящие пути следуют к вставочным (преганглионарным), затем к эффекторным нейронам и далее к исполнительным органам. Таким образом, информация от высших центров по нисходящим путям и от периферических висцеральных и соматических клеток по спинальным дугам поступает к преганглионарным нейронам.
 
Тело преганглионарного автономного нейрона располагается в сером веществе в одних случаях ствола мозга, в других — спинного мозга. На периферии за пределами спинного мозга нервное волокно вступает в синаптический контакт с эффекторным нейроном. Иск­лючение составляет лишь часть волокон, следующих в составе чрев­ного нерва к надпочечнику. Эти волокна проникают непосредственно в мозговой слой железы, который и выполняет своеобразную фун­кцию постганглионарного звена рефлекторной дуги. Истинное же эффекторное звено дуги автономного рефлекса представляет собой нервную клетку, мигрировавшую из ЦНС.
 
Преганглионарные волокна различаются по своим функциональ­ным свойствам. Наибольшее их число составляют тонкие, легко возбудимые, с медленным проведением возбуждения единицы. При­ближаясь к эффекторным нейронам, преганглионарные волокна теряют миелин и разветвляются на тонкие терминалы, образуя на теле и отростках эффекторного нейрона синаптические контакты.
 
Эффекторных нейронов несравненно больше, чем преганглионарных волокон. Например, в верхнем шейном симпатическом ган­глии одно преганглионарное симпатическое волокно контактирует более чем с сотней эффекторных нейронов. При этом на одном и том же эффекторном нейроне могут оканчиваться разветвления нескольких преганглионарных волокон. Наличие таких широких конвергентных и дивергентных отношений обеспечивает надежность проведения возбуждения. Эта закономерность касается только сим­патической части автономной нервной системы, в двух других ее частях подобная конвергенция практически отсутствует.
 
В интеграции сигналов в низших центрах вегетативной перифе­рии значительная роль отводится пространственной и временной суммации постсинаптических потенциалов. Роль их состоит в том, что поступающие по пресинаптическим терминалям присущие им относительно слабые сигналы благодаря этим процессам трансформируются, превращаясь в сверх­пороговые постсинаптические по­тенциалы эфферентного нейрона.
 
Тело эффекторной клетки ду­ги автономного рефлекса пред­ставляет собой мигрировавшую из спинного мозга клетку, распола­гающуюся в одном из перифери­ческих автономных ганглиев (рис. 4.24). Нейроны этих ганглиев ох­ватывают своим влиянием, как правило, большие территории висцеральных органов. Ганглии могут располагаться либо около позвоночника (превертебральные), либо в сплетениях вблизи внут­ренних органов (паравертебральные), наконец, в тканях внутренних органов (интрамуральные, интервисцеральные).
 
Эффекторный нейрон дуги автономного рефлекса по электриче­ским показателям в покоящемся состоянии мало чем отличается от мотонейрона соматической дуги. Однако кратковременная или оди­ночная стимуляция преганглионарных волокон вызывает появление в нем сложной последовательности медленных деполяризующих и гиперполяризующих постсинаптических процессов. В этом случае вначале возникает локальный отрицательный потенциал (О-волна), переходящий в положительную П-волну. Последняя сменяется поз­дней отрицательной П-волной. Каждая из этих фаз отражает меж­нейронную передачу, при этом О-волна — возникающий в холинергических синапсах возбуждающий постсинаптический потенциал (ВПСП). Появление П-волны обусловлено возбуждением особой группы преганглионарных волокон, которые оканчиваются на хромаффинных клетках ганглия. Появление деполяризующихся и гиперполяризующихся постсинаптических потенциалов опосредуется мускариноподобным действием ацетилхолина, в то время как ги­перполяризация — специальными вставочными адренергическими клетками, регулируя тем самым возбудимость эффекторных нейронов. Как правило, эффекторный нейрон может иметь, помимо основ­ного возбуждающего холинергического преганглионарного входа, еще и прямой вход сугубо периферического происхождения, пред­ставляющий одно из звеньев местной рефлекторной дуги ганглионарного уровня. Электрофизиологические характеристики эффекторного нейрона позволяют интегрировать эти сигналы и формиро­вать новый выходной сигнал. Благодаря этим местным дугам в эфферентном нейроне поддерживается необходимый уровень спон­танной активности и при децентрализации ганглия сохраняется его рефлекторная функция. У спонтанно активных эфферентных ней­ронов фоновые разряды характеризуются низкой частотой. Они могут возникать синхронно пульсовым толчкам, дыхательным и перистальтическим движениям. Паттерн и ритм разрядов совпадают с показателями преганглионарных волокон или активностью волокон местных рефлекторных дуг.

[аняяна]

3 дня после операции было всё о.к. , а потом температура и постинтубационный бронхит - как говориться где тонко там и рвёться (кашель был просто ужасный, хорошо ,что я взяла небулайзер-мы дышыли, дышали и победили это болячку ). из-за кашля и темпер. нас выписали не в пятницу, а в понедельник, а вообще долго там на держат, т.к. место на вес золота . Со швом всё о.к. и все функции сохранны ( писал уже в палате пробуждения мимо катетора, там нам его и вытащили).
Сейчас дома лежим балдеем, ногами шевелим, по маленьку начинаем заниматься - больновато когда ножки к грудки подтягиваю- видимо спинка ещё чувствительна. Сейчас чуть чуть прибалел так гундит, поэтому лишний раз не трогаю, а так Сава любит заниматься, когда его тормашат, а делать это стало намнооого легче.
В общем через 3 месяца на консультацию, а там дальше думать ,что делать. Предлагают шейную ризотомию, но я от неё отказываюсь, т.к. выход там может быть непредсказуем, несмотря как говорят врачи можно добиться ошеломляющий результат. 2-ой вариант денервация мышц шеи (голова у нас закинута назад) и нейротомия на руках ( но в руках и дистония ещё) , поэтому от неё может быть мало толка. И 3-ий вариант помпа , что я тоже ооочень сомневаюсь- ведь это на всю жизнь , а где гарантия что я смогу его возить через 3,5,9 лет наконец!? сегодня деньги и силы есть, а завтра? да и синдром отмены меня пугает - вдруг что с помпой время будет идти на часы! С 11 года помпа -будет квотируемая операция - но на наше государство на долгое время положиться нельзя.
И ещё хорошая новость в 11 году в Тюмени открывается нейрохирургический комплекс высокого уровня и данные операции быдут делать и там - всё для сибиряков ближе ( сами мы из Красноярска-вост.сибирь)
В конце хочу сказать спасибо доктору за то, что он такой хороший!
Будут вопросы пишите, отвечу обязательно, но может с опозданием, т.к. дети недают много сидеть за компютером.
 

[аняяна]

Я прекрасно понимаю что данная операция не панацея, что эта диструктивная операция, да и вообще любая операция это риск! Но что делать?! как облегчить, как улучшить качество жизни ребёнка?! сейчас есть такой метод? именно сейчас, а не через года?! мы живём сегодня и боремся с недугом сегодня! я всегда задаю себе вопрос что дальше, как жить, что сделать, чтобы помочь, чтоб не ошибиться? или сложить руки и не делать ничиго , как советуют некоторые врачи ( ни чего не делайте и до года он у вас помрёт , сдайте в интернат , или лечите но что будет у него за жизнь - такой ответ я получила от одного из врачей, тогда мне было 23 года и первый ребёнок , но я нашла силы и научилась жить с таким дитём и горжусь что он у меня есть, и пытаюсь помочь ему - я его глаза его руки его ноги).

[ДЦПшник]

Я прекрасно понимаю что данная операция не панацея, что эта диструктивная операция, да и вообще любая операция это риск! Но что делать?!

Я отвечу, что делать. Искать не хирургические методы изменения афферентной импульсации. Так чтобы мозг правильно идентифицировал и разделял разные сигналы исходящие от периферийных  конечностей . Собственно методы найдены. Это остеопатия.Краниосакральная терапия. Миофасциальный релизинг. Дело за терапевтами.

[ОльгаОльга]

Я прекрасно понимаю что данная операция не панацея, что эта диструктивная операция, да и вообще любая операция это риск! Но что делать?!

Я отвечу, что делать. Искать не хирургические методы изменения афферентной импульсации. Так чтобы мозг правильно идентифицировал и разделял разные сигналы исходящие от периферийных  конечностей . Собственно методы найдены. Это остеопатия.Краниосакральная терапия. Миофасциальный релизинг. Дело за терапевтами.

1000%
я вообще в ужасе от операций........даже Ульзибатовских(так и не решилась сыну делать,т.к. любая операция НЕОБРАТИМА!!!).............а от таких вообще