Архив. Детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера 2013-2015 гг

[роман]

Добрый вечер, всем! Помогите, мы новички на форуме, нет сил просмотреть все 349 страниц.
Откликнитесь, если у кого есть наш диагноз органическое поражение головного мозга, как сопутствующее ДЦП и вчера поставили вывих тазобедренного сустава. Ванюшке 4 года, не сидим, не стоим и не ходим, есть может только с ложки протертую пищу. Не говорит, но понимает.
Нам предлагают операцию по вправлению сустава. Кому успешно сделали с похожим диагнозом и как вы перенесли наркоз? Заранее благодарна!

У нас такой же диагноз+ гидроцефалия(перенесли две операции по установке шунта, наркоз перенесли нормально )нам тоже рекомендуют сделать операцию на тазобедренном суставе,но невропатолог против,-говорит сейчас рано да и слабоваты мы и смысл этой операции (даже если мы ее сделаем все равно ребенок еще даже не сидит не говоря о том что после операции будет ходить,тем более что со временем в любом случае потребуется еще операция ,так как кости растут....)так что я сам в растеряности.....что даст эта операция?????

[рычкова ирина]

Подскажите как долго стоят в очередь на локомат и от чего это зависит.Нас после госпитализации поставили в лист ожидания и сказали очередь подойдет через год, но при нас некоторых брали сразу после операции безо всякой очереди.

[мамаВанюшки]

Добрый вечер, всем! Помогите, мы новички на форуме, нет сил просмотреть все 349 страниц.
Откликнитесь, если у кого есть наш диагноз органическое поражение головного мозга, как сопутствующее ДЦП и вчера поставили вывих тазобедренного сустава. Ванюшке 4 года, не сидим, не стоим и не ходим, есть может только с ложки протертую пищу. Не говорит, но понимает.
Нам предлагают операцию по вправлению сустава. Кому успешно сделали с похожим диагнозом и как вы перенесли наркоз? Заранее благодарна!

У нас такой же диагноз+ гидроцефалия(перенесли две операции по установке шунта, наркоз перенесли нормально )нам тоже рекомендуют сделать операцию на тазобедренном суставе,но невропатолог против,-говорит сейчас рано да и слабоваты мы и смысл этой операции (даже если мы ее сделаем все равно ребенок еще даже не сидит не говоря о том что после операции будет ходить,тем более что со временем в любом случае потребуется еще операция ,так как кости растут....)так что я сам в растеряности.....что даст эта операция?????

Роман, как я понимаю операция необходима для того, чтобы ребенка не мучали боли которые начнутся в следствии разрушения ткани сустава. Сустав начнет разрушаться в следствии того что есть вывих и он находится вне суставной сумки, плюс из-за вывиха ребенок через несколько лет не сможет нормально сидеть. Меня тоже смущала такая серьезная операция, но Умнов на консультации достаточно четко разлжил все наши возможности:
1. не делать ничего и в 10 лет (примерно) сустав разрушится и начнутся дикие боли
2. дождаться п.1 и пойти оперироваться, но так как сустав будет уже разрушен, то операция будет представлять собой отсечение от кости больного сустава, формирование культи из тазобедренной кости и вправление ее на место сустава.
Минус: ребенок уже точно не сможет стоять и есть возможность что кость опять выйдет (так как настоящего сустава нет), а следовательно опять операция.
3. оперироваться сейчас, пока сустав еще цел.
Шансы встать и ходить у нас малы, но кто же кроме Бога может сказать на 100% что их нет, следовательно мы решили не рисковать и не лишать ребенка возможности ходить.
На счет того, что в процессе роста костей может опять произойти вывих Умнов нам не говорил, надеюсь этого не будет. Надо спросить у тех кто уже делал подобные операции.
А сколько лет Вашему ребенку?

[роман]

Нам 4года.да картина напряженная...а вы когда планируете на операцию?просто технология этой операции ,по крайней мере для нас -это в два этапа (сначала один затем другой сустав),а за границей сказали что один этап.и гляньте тему лечение Дцп в Израиле.там на последних страницах одна мама рассказывает как им делали операцию .там после операции сразу гипсовали и в вертикали затор. Народ отозовитесь кто делал операции на тазобедренных суставах в турнире!!!?

[Tatyana2010]

Нам 4года.да картина напряженная...а вы когда планируете на операцию?просто технология этой операции ,по крайней мере для нас -это в два этапа (сначала один затем другой сустав),а за границей сказали что один этап.и гляньте тему лечение Дцп в Израиле.там на последних страницах одна мама рассказывает как им делали операцию .там после операции сразу гипсовали и в вертикали затор. Народ отозовитесь кто делал операции на тазобедренных суставах в турнире!!!?

мы делали операцию на т\б. не знаю как в один этап они укладывались и в вертикализатор это при металлоконструкции и при спицах?в израиле не врачи ,а кудесники какие то. при этой операции идет большая потеря крови и ребенок после операции двое суток находится в реанимации.

[Natasha i Varvara]

Доброго времени суток! У моей доченьки подвывих тазобедренного сустава + задержка моторного и физического развития на фоне хромосомной патологии. Едим в Турнера на консультацию 18го апреля. Подскажите, пожалуйста, реально ли сразу попасть  на госпитализацию? Если да, то, что для этого надо сделать, к кому обратиться?

[nata-s]

Доброго времени суток! У моей доченьки подвывих тазобедренного сустава + задержка моторного и физического развития на фоне хромосомной патологии. Едим в Турнера на консультацию 18го апреля. Подскажите, пожалуйста, реально ли сразу попасть  на госпитализацию? Если да, то, что для этого надо сделать, к кому обратиться?

сразу вы на госпитализацию не попадете так как вас должны поставить на очередь и доки сдаются в свой облзжрав.

[мамаВанюшки]

По поводу лечения за границей надо быть очень осторожными и ехать только в 100% место, мы в 2 года ездили в центральную клинику ТельАвива и остались очень разочарованы. Ехали за помощью, причем заранее было оговорено что ребенок сложный и нужна конкретная помощь, а в результате за 6 тысяч евро получили набор стандартных поликлинических исследований и совет: занимайтесь ЛФК

[p.shu]

подскажите пожалуйста, я отправила документы на квоту в краевой минздрав. жду письмо от них что нам выделили талон. при этом мне надо будет сообщить в Турнера, что талон дали(когда дадут) или они там сами из минздрава сообщают? не понимаю когда нам ждать звонка из Турнера с датой госпитализации 

[Natasha i Varvara]

сразу вы на госпитализацию не попадете так как вас должны поставить на очередь и доки сдаются в свой облзжрав.
[/quote]Спасибо за ответ! Документы и квота у нас оформлены, я уже собиралась на госпитализацию, но нам сказали что надо приехать на консультацию... единственное, там же надо анализы сдавать их у нас нет.

[мама Полины]

Дорогие мамы,чьим детишкам делали операцию на голеностопе, поделитесь как вы разрабатывали коленки после перегипсовки. У нас неделю назад гипс укоротили до колена, а коленки сгибает с большим трудом-очень больно. Может быть у всех так?

[роман]

По поводу лечения за границей надо быть очень осторожными и ехать только в 100% место, мы в 2 года ездили в центральную клинику ТельАвива и остались очень разочарованы. Ехали за помощью, причем заранее было оговорено что ребенок сложный и нужна конкретная помощь, а в результате за 6 тысяч евро получили набор стандартных поликлинических исследований и совет: занимайтесь ЛФК

Полностью с вами согласен .тоже 3дня провидели в Германии .сказали не рыпайтесь вы безнадежные...даже не сказали что проблемы могут быть стазобедренном суставом..а нам тогда всего было 2года.но одному моему товарищу ,правда он взрослый,делали операцию на тазобедренном суставе (что-то связанно с головкой сустава ,кажется восстановление головки)так он уже через з дня на остылых пошло,а через неделю домой выписали.что не говори а технология и оборудование и условия у них лучше.это можно сказать даже если сравнивать как там и в России делами мрт.(в России под наркозом ,а там нам дали просточайную ложечку лекарства и мы уснули,после мрт спали со спец датчиками все контролировалось на высшем уровне...).

[Tatyana2010]

По поводу лечения за границей надо быть очень осторожными и ехать только в 100% место, мы в 2 года ездили в центральную клинику ТельАвива и остались очень разочарованы. Ехали за помощью, причем заранее было оговорено что ребенок сложный и нужна конкретная помощь, а в результате за 6 тысяч евро получили набор стандартных поликлинических исследований и совет: занимайтесь ЛФК

Полностью с вами согласен .тоже 3дня провидели в Германии .сказали не рыпайтесь вы безнадежные...даже не сказали что проблемы могут быть стазобедренном суставом..а нам тогда всего было 2года.но одному моему товарищу ,правда он взрослый,делали операцию на тазобедренном суставе (что-то связанно с головкой сустава ,кажется восстановление головки)так он уже через з дня на остылых пошло,а через неделю домой выписали.что не говори а технология и оборудование и условия у них лучше.это можно сказать даже если сравнивать как там и в России делами мрт.(в России под наркозом ,а там нам дали просточайную ложечку лекарства и мы уснули,после мрт спали со спец датчиками все контролировалось на высшем уровне...).
 Вашему товарищу наверное заменили на металлический сустав.да такие операции делают и людей на второй день заставляют вставать на костыли. это не для наших деток.

[ИЛАТА]

Нам 4года.да картина напряженная...а вы когда планируете на операцию?просто технология этой операции ,по крайней мере для нас -это в два этапа (сначала один затем другой сустав),а за границей сказали что один этап.и гляньте тему лечение Дцп в Израиле.там на последних страницах одна мама рассказывает как им делали операцию .там после операции сразу гипсовали и в вертикали затор. Народ отозовитесь кто делал операции на тазобедренных суставах в турнире!!!?

В Израиле там оперировало сразу две бригады, у меня знакомая там делала сынишке операцию на ТБС. В Турнера тоже есть такие случаи, когда есть необходимость, с нами лежал мальчик им делали сразу два сустава. Нам же делали по очереди и я не жалею об этом, все делалось так как лучше для ребенка. Сразу два сустава это очень большая кровопотеря и боль!!!!!! двойная.
      Сейчас в Турнера ставят новые пластины, спицы уже не ставят и вертикализация уже через два месяца, можно и раньше, но это зависит от состояния костей, если они хрупкие и есть остеопороз, а у наших деток которые не ходят он есть, то естественно вас даже в Израиле никто не поставит через две недели после операции. Все зависит от состояния ребенка и все решается и делается индивидуально именно для вашего ребенка, не думайте что где то вам сделают иначе потому что другим сделали так то , каждый ребенок индивидуален и у каждого свои особенности. А технологии Турнера не стоят на месте, там постоянно что то меняется и обновляется, жизнь продолжается.

[mama Anyuty]

подскажите пожалуйста, я отправила документы на квоту в краевой минздрав. жду письмо от них что нам выделили талон. при этом мне надо будет сообщить в Турнера, что талон дали(когда дадут) или они там сами из минздрава сообщают? не понимаю когда нам ждать звонка из Турнера с датой госпитализации 

Механизм такой: когда вам в вашем минздраве выделят квоту, они отправляют запрос в Турнера, там вашу квоту ставят на очередь. Когда ваша очередь подойдет, в Турнера активируют квоту и в ваш минздрав придет вызов на вашего ребенка с датой госпитализации и номером отделения, на которое вас могут принять на лечение. А пока вам остается только периодически звонить в ваш минздрав и ждать.