Разрушительная нейроинфекция? Сломала ребёнка в 2года 5 месяцев

[Алексей81177]

Всем Дрброго Дня! Я недавно на этом форуме. Прежде чем написать свою Истрию , читала много чужих , хотела найти схожую с нашей,но не нашла...поэтому решила поделится. Прошу помощи,совета,поддержки! Моя дочь , зовут Ее Дарина, родилась в срок очень крепкой и здоровенькой девочкой! Развивалась очень хорошо физически особенно интеллектуально, в восемь месяцев легко различала и знала  предметы : мячик,кубик,стаканчик,машина, самолёт, трамвай и т.д. Невролог называл Ее вундеркинд с пелёнок))) не болела , зубки "получали" по факту... то есть не было у неё реакции болезненной . Вообщем очень нас радовала , в два года знала все буквы, цвета, марки машин . Пела песенки и танцевала, любила играть с детками , лас врач и добрая девочка... вообщем писать можно много о Ее достижениях ! Но случилась беда ! Накануне 21 декабря 2016 г. Как обычно я забрала Ее из сада, настроение у дочери было замечательное , она поиграла с сестрёнкой , встретила папу с работу , потом совместный ужин , затем я её покупала и , как обычно в 22 .00 ( она режимный ребёнок ) она легла спать . Ночью в начале часа, я услышала , как она постанывает! Я подошла к ней, потрогала Ее головку, сменрила температуру  , 38'7. Я взяла Ее на руки и мы пошли на кухню , попить водички , папа наш не спал ещё. Обычно ,температуру мы больше 38 не сбиваем, так как она могла играть и прыгать при такой темпе...но тут меня насторожило Ее необычное состояние , Ее лихорадило и я дала ей нурофен! Она с нами ещё разговаривала и была адекватной . Но вдруг стремительно Ее стало всю трясти и она потеряла сознание , мы даже не успели опомнится , как все быстро! Муж тут же Ее в машину и в больницу! Не стали даже ждать скорой! И все! И потом жизнь перевернулась у всех нас... врачи ничего не могли понять, она впала в кому 2 степени , Ее подключили к ивл, три недели она была в коме, питалась через зонд! Ее обследовали на все вирусы и инфекции , брали пункцию 4 раза! Ничего не подтвердилось по анализам ! Ни одной инфекции ! Сделали МРТ , а там все погибло ( весь мозг поражён ) это ей ещё делали когда она была в реанимации и в коме ! Врачи сказали, что все! Прежней ей уже не быть ! 12 января наша доченька вышла из комы! Но это было что то... у неё отрофия зрительного нерва ( пока под вопросом) , нас она не узнает и не реагирует ! Ноги вытянуты , как у балерины, ручки поджаты и в большой спастике ! Плачет от боли, дистонические атаки, нас перевели в неврологию , там мы пролечились до 2 февраля, затем нас перевели в нпц солнцево, и до сих пор мы здесь ! Врачи говорят, что все странно, инфекции нет, но идёт разрушителтный процесс ЦНС , как буд то от нейроинфекции. Сделали ещё раз МРТ , ещё все хуже! Сейчас дочь так же! Не узнает нас ролителей, на конта т не выходит , эмоции только в виде плача ! Начались приступы эпилепсии . Спастика в руках ещё есть , гиперкинезы! Головку не держит , спинку тоже! Плохо спит, 2,3 часа за сутки ! Больно все так! Я держусь , стараюсь с ней общаться на полном позитиве ! Она ведь у нас улыбашка !!! Верю только в неё ! и в нас родителей! Мы должны ей помочь и поднять нашу Даринку! Девочки, может , есть у кого похожая история, поделитесь , как Вы все прошли? Какая лучше реабилитация подойдет ? Как вообще Вы брали силы?

[klimel]

Очень красивое имя Дарина, я так дочку хотела назвать... У нас похожая в чем то история, мозг сгорел за 2-3 месяца, а может и быстрее, мрт с такой разницей делали. Нам тоже первоначально говорили нейроинфекция, и потом много чего, а причины не знаем до сих пор. Мы тоже в НПЦ лежим, в реанимации.
Держитесь и крепитесь!!! Детки такие бойцы!

[Shnuk]

Здравствуйте!
Вы делали прививки ребёнку?

[Алексей81177]

Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016

[Наталья_сын_Олег]

Какая ужасающая реальность! Я читала и не могла поверить во все это. Я хочу вас поддержать. Я, к сожалению, не советчик тут... Солнцево хорошая клиника. Надеюсь вам там помогут.

[мама лили]

@Алексей81177, а антибиотики начали сразу, как впала в кому? ликвор брали только со спины? с головы не брали?

[мама лили]

@Алексей81177, по писанию менингококовая инфекция так протекает и такие последствия.... еще герпетические поражения...
забрали из садика и началось.....значит от кого то заразилась. в саду никто не заболел?
посев крови на стерильность брали? кровь на антитела к вирусам и пцр слюны?

[Алексей81177]

Дарине очень оказали правильную помощь в реанимации , Ее лечили самыми современными препаратами , обследование проводилось на уровне институтов Новосибирска и в нижнем новгороде ( там изучают самые редкие вирусы ) мы собрали всех "китов" медицины для Дочери! Они спасли Ее! Мы с мужем им очень благодарны! Тепрь осталось только правильный подход к реабилитации продумать! Врачи говорят, что ещё времени мало прошло . Сейчас все лечение идёт уже по неврологии. Убрать приступы. Привести в стабильное состояние.

[Che_family]

Здравствуйте. А вы на вирусы проверяли Дариночку? Хотя похоже действительно на менингоккок (герпетическое поражение,слава богу, не знаю). Зараза еще та. Хочу вас поддержать. У нас не так,но перенесли менингит,атрофия большая.
Про Солнцево наслышаны и у нас в Украине,там помогут. ЧАЗН под вопросом то,а не узнает из-за поражения ГМ(
Думаю,что активную реабилитацию нельзя будет, чтоб не спровоцировать приступы. Может лечение положением, бобат?

[Сиренька21]

Поддержать вас очень хочется! Вы столько для ребенка делаете... и еще сделаете! Теперь таких же спецов по неврологии найти. У нас тоже редкий случай, но нас пронесло, мы идем уверенно вперед, хотя тоже 2 мес себе места не находила, пока он бездвижно лежал( Сил вам, терпения и максимального восстановления.

[Антонина]

Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016

А что это за прививка от ветрянки  ??????????????

[ЕваПолина]

Последнюю делали от ветрянки 15 ноября 2016

А что это за прививка от ветрянки  ??????????????

Тонь, у вас не делают прививку от ветрянки?? В России есть, она по моему платная, ставится в год и потом в 6 лет.

[Dash]

Прививка от ветрянки называется варилрикс. Делается дважды с интервалом 6-8 недель. У нас в Питере она бесплатная. А в другом регионе делали платно, 5000 одна вакцинация стоит.

[Сиренька]

@Алексей81177, Я даже не представляю что вы пережили.Вчера доченька только с вами смеялась, разговаривала, а сегодня в таком состоянии.Хочу вас поддержать.Когда врачи разрешат конечно начинайте реабилитацию.Пока читайте форум,находите нужное.Девочки здесь вам подскажут многое.

[ляна]

Пока читала историю первая мысль была прививка! Либо менингоккок. Держитесь. Надейтесь. Все таки есть мышечная память! даст Бог восстановится!