Кома. Страшный сон.

[EgorAlena]

@Юлия74, подскажите, а кто по их мнению самый лучший невролог у нас в Барнауле?  Личное сообщение отправьте мне, пожалуйста.

[ЕваПолина]

А мне странно, что до сих пор нет диагноза. От чего лечат ребенка? То есть лечат понятно, пневмонию, а что стало причиной такого тяжелого состояния? Пневмонию на какой день поставили, может ее там уже принесли малышу.

Диагноз я написала. Пневмонии на данный момент нет. Я писала о пневмонии- как следствие содержания на ИВЛ. А на ИВЛ он уже 20 дней, т.к. сам дышать не может.

Если малыш сам не делает попыток дышать, то трахеостома вряд ли поможет. А какой уход за ней - это Вы себе даже представить не можете. Я всеми правдами и неправдами от неё открещиваюсь, написала расписку, что всю ответственность беру на себя, отказываясь от трахеостомы. У меня много знакомых мам с детками, у которых есть трахеостома, ни одна из них не сказала ничего хорошего про неё. Даже реаниматологи мне говорили, что с одной стороны это облегчит жизнь, но и намного усложнит. А ещё это очень дорого и не так легко все купить для ухода за ней!
Моя дочь была на ИВЛ 47 суток. В той реанимации не принято ставить трахеостому сразу, чему я очень рада.
Вашему малышу здоровья и поскорее все преодолеть! А Вам сил, и моральных и физических, их потребуется оочень много.

[Мария Violet]

Мы были на Ивл 70 суток. А еще у нас врожденная маляция трахеи и врожденный стридор, дышать проблемно. Сейчас скрипим при дыхании, каждый день на ингаляциях, но без трахеостомы

[Антонина]

 Вентиляционные пневмонии и трахеостома не связаны друг с другом.Её предлагают ставить если предполагается только паллиативных помощь.И больше для того чтоб уйти домой на спонтанном дыхании,потому как с интубационный трубкой не отпустят.
И да,я бы лично,тянула подольше лишь бы ее не ставить.Трахеостома облегчит жизнь Мед персоналу,в много меньшей степени ребенку и уж точно миллион проблем маме

[Marie Krummi]

@Marie Krummi, Вы только не коем случае не обижайтесь, просто мы хотим уберечь Вас с ребеночком от наших ошибок, и сильно переживаем за Вас, отсюда столько отзывов.

Нет, что Вы, я не обижаюсь. Состояние бессилия. Хочется помочь, хоть с края света достать что-то, что поможет, но всё что от нас требуется- это предметы гигиены. А согласие подписали еще в пятницу и ключевой фразой было "Так будет лучше". Но пока не ставили. Ладно уж, главное- чтоб сыночек жил. Остальные проблемы будем решать по мере поступления. Сейчас главное, чтобы начал выходить из этого состояния. Пока всё что есть- это движения, хоть и, как говорят, неосознанные, но они есть.

[Marie Krummi]

Нашла фотографию, сделанную утром того дня. Очень вкусные ручки.

[CogitoErgoSum]

@Marie Krummi, какая прелесть! Ой хоть бы выкарабкаться, солнышко.

[klimel]

@Marie Krummi  Здоровья здоровья сыночку и чуда Вашей семье!
Ох, девочки, читаю про трахеостому, и возвращаюсь назад, если бы знать что случится и как все сложится дальше... Нам в реанимации сразу сказали, что без трахеостомы не вылечат аспирационную пневмонию. И нагнетали нагнетали... Сейчас думаю, а если бы не поставили, малыш уже сам дышал, может все по другому бы у нас случилось... А мы недавно чуть малыша не потеряли из за того, что трахеостома забилась... И это при всех наших проблемах !!!

[angel_Ok]

@Marie Krummi,  какой чудесный мальчик :-) :-) :-) а глазки какие :-)! Малыш, дай Бог тебе здоровья :-)

[СынавКедах]

@haos, читаю вас и понимаю насколько грамотно нас вытаскивыли с эпистатуса . Сначала грамотная Скорая помощь, потом уже реанимация , медкома сразу как только госпитализировали. НО ребенок был без сознания с генерализованными приступами с пеной во рту и синел конкретно, может поэтому нас сразу в медикоментозную кому ввели. Кстати, эпистатус у нас тоже был в 4 года на фоне ОРВИ. Тоже, на краю висели, не знали от чего нас лечить, и что случилось с ребенком, и на диализе побывали, и ДВС синдром  вобщем полиорганная недостаточность жесткая была. Крови влили в нас много. Так и не поняли откуда такие осложнения возникли на фоне эпистатуса. Потом конечно же нас догнала пневмония , ( аспирационная + вентиляционная), но трахеостому тянули до последнего в итоге раздышались Слава Богу!!! Очень благодарна ОРИТ  НИИДИ. Всю жизнь буду благодарить, скоро дай Бог под бок к ним переедим, мне так спокойнее за ребенка.
Короче с диагнозом проблемы потому что в выписке так и звучит что тяжелое осложненное течение заболевание расценено как острое инфекционное заболевание у больного с отягощенным неврологическим и соматическим фоном. А нашли у нас когда брали пункцию,  обследовали  ж всего,не могли понять откуда такие осложнения, в костном мозге - цитомегаловирус.

Сладенький малыш какой! Поправляйся солнышко, поправляйся зайчик .

[LavenderDreams]

Малыш сладкий, аж до слёз. Держись. Дай Бог.

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

[кисярыба]

Вентиляционные пневмонии и трахеостома не связаны друг с другом.Её предлагают ставить если предполагается только паллиативных помощь.И больше для того чтоб уйти домой на спонтанном дыхании,потому как с интубационный трубкой не отпустят.
И да,я бы лично,тянула подольше лишь бы ее не ставить.Трахеостома облегчит жизнь Мед персоналу,в много меньшей степени ребенку и уж точно миллион проблем маме

Здесь Антонина забыла уточнить , что это мнение ее не только как мамы, но и как реаниматолога .
Тоня , простите меня за то, что влезла ! Но Вы так много раз мне помогали !

[Люська]

Вентиляционные пневмонии и трахеостома не связаны друг с другом.Её предлагают ставить если предполагается только паллиативных помощь.И больше для того чтоб уйти домой на спонтанном дыхании,потому как с интубационный трубкой не отпустят.
И да,я бы лично,тянула подольше лишь бы ее не ставить.Трахеостома облегчит жизнь Мед персоналу,в много меньшей степени ребенку и уж точно миллион проблем маме

Здесь Антонина забыла уточнить , что это мнение ее не только как мамы, но и как реаниматолога .
Тоня , простите меня за то, что влезла ! Но Вы так много раз мне помогали !

+мильон!!!! И мне и большинству мамочек на форуме,консультировала и разьясняла доступно все что касается реанимационных мероприятий и не только.


Тонь,спасибо!

[Grita]

Нашла фотографию, сделанную утром того дня. Очень вкусные ручки.

Такой сладкий, нет слов!)
Сразу обратила внимание на венки на голове. Проблемы уже тогда начались.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

[malishtop]

Такой сладкий, нет слов!)
Сразу обратила внимание на венки на голове. Проблемы уже тогда начались.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

Чудесный малыш! А что не так с венками?