История Ванечки. 28 недель, ВЖК 3 степени, пвл.

[мама лили]

такие дети редко бывают здоровыми...если только чудо какое то

ну вы уж не загинайте.... у меня у ребенка история практически в точ точ как у Ванечки. только дело осложнилось тем, что наши рукожопы нам занесли кучу нейроинфекций, 22 операции по шунтированию и прочий цирк. а дочка у меня умом нормальная и физически ползать стала, сидит если посадишь сама и ходит за руки. физических диагнозов страшных нет. мышечная слабость. если @Zebrochka_stu, удастся поставить шунт удачно и больше не ковырять, то у них все шансы и пойти своими ногами к году-полутора.
@Zebrochka_stu, по животику у нас были те же проблемы. жкт медленно работает. нужно разгонять перистальтику.отлично с этим справляются препараты для улучшения нервно-мышечной передачи. это вам к неврологу. гастро вам ничем не помогут. мы всех перебрали. в итоге кололи витамины группы В и кололи прозерин.

[Zebrochka_stu]

@Кро, доктор сказал, что животик массировать можно будет - уже хорошо. Думаю, справимся. Ну и подключу все, что смогу, конечно. Плюс смесь поменяем скорее всего.
 @самироа, я прям в ступоре от вашего сообщения. Конечно, таким как здоровые дети он вряд ли будет. Но нужно верить в то самое чудо. Как будет, так будет, ничего не изменить. Но падать духом я тоже не собираюсь. Это делу явно не поможет.
Жаль, что у вас так всё тяжело. Держитесь. Жить дальше нужно продолжать.

[Zebrochka_stu]

@мама лили, спасибо! Спрошу у невролога про такие препараты

[самироа]

значит у вашего дитяти не был поражен мозг.

[Мама гуськи-гу]

значит у вашего дитяти не был поражен мозг.

@самироа, зависит от степени поражения

[самироа]

а я что делаю..живу .как могу уж. но чудес не видела и не слышала чтобы такие дети встали и пошли.это не опухоль .была и раз..нету.

[самироа]

да. все индивидуально.

[самироа]

)) помню когда моя была еще маленькой ..кто сказал типа вот тут в сеседнем доме бабушка внучку от дцп вылечила...массажем.  И ведь верила тогда. Сейчас вспоминать смешно...люди такие наивные бывают когда незнают....

[самироа]

все зависит от степени поражения мозга...если там сильно поражено...ничего не поможет.хоть все методики попробуй . а если что то сохранилось в целости ребенок и без методик начнет это делать .Я своей ни одной таблетки не засунула чтобы она начала говорить.Но начала же после 4 .Значит этот участок мозга не был задет.

[Laruska1]

)) помню когда моя была еще маленькой ..кто сказал типа вот тут в сеседнем доме бабушка внучку от дцп вылечила...массажем.  И ведь верила тогда. Сейчас вспоминать смешно...люди такие наивные бывают когда незнают....

Я вот конечно сильно извиняюсь ! Мы все тут понимаем все и достаточно отчетливо.У автора этого поста и ветки завтра тяжелый день и тяжелая операция у ребенка и я вас уверяю что она здравомыслящий человек и все тоже понимает.Поэтому прошу вас не подкидывать кое- чего на вентилятор как любит один из ветеранов форума говорить.Вам если есть что по теме автору подсказать велком ,а нет то и не надо негатив тут нагонять.

Отправлено с моего ASUS_Z010D через Tapatalk

[Люська]

Завтра будем держать кулачки и молиться! Пусть все пройдет удачно!

[Hopefully]

Вы знаете, в чудеса и излечение массажем от дцп можно не верить, хотя ... мне заведущая отделением в больнице рассказывала историю, что была у них пациентка, давно дело было, мозг весь в дырах из-за гипоксии, простая семья, те средств на дорогую реабилитацию не было,  но девочка восстановилась практически, есть небольшие проблемы с речью, в двигательном плане полная норма, институт заканчивает, с речью проблемы только когда волнуется. И такой случай не единственынй, конечно, просто мало с кем долгую связь врачи держат.
Верить надо, у вас совсем малыш, вы нужные меры приняли во время, все может быть очень даже хорошо. Действительно, некрасиво, когда мамы пишут, не подумав ... у всех своя история, диагнозы и прочее.
Удачной вам операции! Вы молодец, что так оперативно приняли решение! И здорово, что вам тут помогают!!! А ведь другая мама ждала бы месяц, пошла бы ко врачу на плановый осмотр ...((

[мама лили]

@самироа, у нас в теме шунтированные дети 90% детей ходят, многие посещают садики. умом 99% нормальные. если у вас все так обернулось, это не говорит о том, что гидроцефалия шунтированная - делает из ребенка лежачего. да, согласна что многое зависит от степени повреждения мозга. но. одни с изюмом вместо мозга в школу ходят на равне со всеми, а другие с целым мозгом на трахеостоме лежат. так что тут бабка надвое сказала. но так же надо помнить, что это форум с детьми инвалидами, тут здоровые не сидят. а я знаю много детей, чем мозг на швейцарский сыр похож, а одна девочка вообще с одним полушарием живет(одно удалили после инсульта) и они ходят и говорят, как все. тут они не сидят. т.к. дети как обычные. у Ванечки есть все  шансы на обычную жизнь. Настя быстро спохватилась и повезла малыша в одно из лучших мест в России. И сразу ставят программируемую помпу. Она умница что сюда пришла вовремя, увидела все подводные камни и не пошла той дорогой, где многие попали... я видела Ванюшу, такой мальчик сладкий  всё у них будет хорошо, я  чувствую 

[Zebrochka_stu]

@Laruska1, @Люська, верить необходимо. Иначе вообще капец.
@самироа, ваша малышка, как я поняла, тоже умничка. Пусть в двигательном плане все плохо, зато разговаривает же! Значит, интеллект сохранен - а это уже счастье. Переключайтесь на положительные моменты, хоть и отрицательных много и они давят. Иначе с ума сойти легко.
@Люська, спасибо!
@мама лили, Юль, спасибо! Это во многом твоя заслуга между прочим. То, что мы не остались у наших и вообще что не ждали месяц до планового кт. У нас посещение нейрохирурга в ддц должно было быть 8 июня. А мы 13 уже вот прооперировались ещё и в Москве. И уже головка была заметно, что большая, со стороны. И еще всякие мелочи до кучи. А наши мне говорили, мол это я измеряю плохо голову, погрешность. А что срыгивает - так кормите меньше. Хотя он и так уже бы больше съедал с радостью. Ну это тот дежурный врач. Бюзандович-то согласен был, что надо оперировать. Но это когда мы сами пришли второй раз с кт через день, а не через месяц, как он говорил.

В общем, прооперировали Ванечку. Операция прошла хорошо, слава Богу. Шунт вывели в брюшную полость. Пока больше ничего не знаю. Сижу с ним в реанимации.

[мама лили]

@Zebrochka_stu,  мне самой когда то очень помогли на форуме, теперь я помогаю кому чем могу.