Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Ольчик26]

Вот мы тоже в свои 2.6 весили почти 20кг

Отправлено с моего Lenovo A7600-H через Tapatalk

[Tатулька]

Девочки, привет всем
Может, у кого-то было такое.
Мы на длительном курсе гидрика, пьем пока 1,5мес (дочке 5 лет). Поправилась сильно, ходить стала по стеночке, перестала выражать эмоции, даже звуков не издает, как живая кукла стала. Ну это-то ладно, можно понять, тяжело ходить и самочувствие фиг знает какое на высоких дозах гормона.
Неск.дней назад начался сильный тремор в руках, когда опирается на них (сидя) или держится за опору (стоя). И во всем теле тремор, как бывает при очень сильной мышечной слабости. В инструкции к гидрику написано, что такое бывает при гипокалиемии. Аспаркам пьем. Кальций даю сама, хотя не назначали (в побочках есть и гипокальциемия).
Вот хотела спросить: как часто нужно сдавать на ионы (К, Na, Ca)? При выписке нам назначили повторять только оам и оак каждые 2-3 недели.
Подскажите, плиз, может кто знает.

[Наталья66]

@Tатулька, мы тоже сейчас пьем гидрик. Тремор может быть, я тоже читала. Моя рукой гребла постоянно. Из анализов мы каждые 2 нед сдаем оак, оам, биохимию. Из витаминов - аспаркам, фасфалюгель для животика и комплевит кальций д3.

[Tатулька]

@Наталья66, ого, даже биохимию каждые 2 недели? Для наших вен это просто катастрофа 
В Инвитро тыкают по неск.раз, но взять кровь могут далеко не всегда. В поликлинику даже носа не кажем, риск подцепить что-нибудь меня не прельщает как-то.
Мы еще пьем курсами хофитол, кудесан и неск.раз в год левокарнитин. Аквадетрим и аспаркам постоянно на гидрике.

А фосфалюгель пьете курсами?

[Наталья66]

@Tатулька, мы ее не разу не таскали в больничку. Вызываю на дом. Берут утром, днем на почту уже анализы приходят. Очень удобно. Фасфалюгель пьем постоянно 3 раза в день после еды по чайной ложке. Как у вам на гидрике дела?

[Олекса]

Девочки, только чередуйте аспаркам с другими формами калия и магния. У нас очень сильно поднялась аспарагиновая кислота, а она очень плохо снижается. Это для деток нехорошо.

[Tатулька]

@Tатулька, мы ее не разу не таскали в больничку. Вызываю на дом. Берут утром, днем на почту уже анализы приходят. Очень удобно. Фасфалюгель пьем постоянно 3 раза в день после еды по чайной ложке. Как у вам на гидрике дела?

Вы имеете в виду, вызываете на дом из Инвитро? Ну судя по тому, что из пол-ки вряд ли рез-ты на почту приходят)
На гидрике нам гораздо лучше, очень надеюсь на полноценную и долгосрочную ремиссию 
Собственно, гормоны это единственное, что нам всегда хорошо помогало. Попробовали практически все пэп в разной комбинации и по несколько раз. Были на кетогенке.

За фо сф ал гель спасибо, я про него как-то забыла, врач не назначила.

[Tатулька]

Девочки, только чередуйте аспаркам с другими формами калия и магния. У нас очень сильно поднялась аспарагиновая кислота, а она очень плохо снижается. Это для деток нехорошо.

В смысле чередовать например с панангином? Как часто вы меняли препарат?

[Tатулька]

Мы стали ночью просыпаться, чтоб поесть  хоть часы сверяй - Ксюшка встает в 3 ночи и пока не поест, не уснет. Обходимся фруктами.
 Блин, поправилась уже килограмм на 5. Пятилетний ребенок, а весит как школьница. Нам еще 8 мес.на гормонах сидеть. И мне так жалко дочку - ей оочень тяжело с таким весом. В малышковом возрасте так не было(( Что же будет дальше - ужас-ужас ((

[Олекса]

Девочки, только чередуйте аспаркам с другими формами калия и магния. У нас очень сильно поднялась аспарагиновая кислота, а она очень плохо снижается. Это для деток нехорошо.

В смысле чередовать например с панангином? Как часто вы меняли препарат?

Нет, панангин, это тот же аспарагинат. Нужно форму другую подбирать самого препарата. Например если вы пьете для поддержки уровня калия, то можно попробовать глюконат калия, цитрат калия . Конечно, нужно проконсультироваться с врачом, чтобы подобрал лучше он препарат и дозировку. Можно заказать здесь http://ru.iherb.com/search?kw=%D0%BA%D0%B0%D0%BB%D0%B8%D0%B9#p=1 , если в обычной не найдете.
Аспарагиновая кислота действует возбуждающе на ребенка, итогом может быть нервозность, плохой сон и пр. Если она высокая, то кальций, который вы пьете может не усваиваться в должной мере.
Мы пили аспаркам наверно месяца 2-3 уже и не вспомню, как итог аспарагиновая была почти в 2 раза выше нормы. Уже прошел год, а мы не можем ее привести в норму и из-за этого конечно не усваивается кальций. Мы и сейчас на гормонах, но калий уже не пьем. Нам его отменили Харьковские врачи. Если хотите ксть темка на форуме, почитайте, может и вы захотите с ними работать. Я только могу порекомендовать их, а они уже вам и с дозировкой помогут.

[Наталья66]

@Tатулька, нет, мы из Екб. У нас свои больнички.  Но инвитро тоже есть. По поводу веса это да.... Ну что делать... Из двух зол как говорится... Дочка в садик ходит?

[Наталья66]

@Олекса, спасибо за информацию я обязательно уточню у нашего врача!!! Не знала о таком!? И надо значит анализ на эту кислоту сдать!! А как его сдают!? Кровь?

[Наталья66]

@Tатулька, Наташа аму дочки диагноз какой?

[Bastrukova30]

Мы стали ночью просыпаться, чтоб поесть  хоть часы сверяй - Ксюшка встает в 3 ночи и пока не поест, не уснет. Обходимся фруктами.
 Блин, поправилась уже килограмм на 5. Пятилетний ребенок, а весит как школьница. Нам еще 8 мес.на гормонах сидеть. И мне так жалко дочку - ей оочень тяжело с таким весом. В малышковом возрасте так не было(( Что же будет дальше - ужас-ужас ((

А почему диету отменили????

[Ипкинс]

Доброго времени суток. Помогите, пожалуйста, не знаю  куда обратиться. Моему ребенку 10 лет. В 3 года у него начались судороги на фоне температуры 39С, мы сидели на конвулексе 4 года. Затем перестали. Этой весной его вырвало и потерял сознание, температура поднялась вечером 37,5С. Вчера он не падал, но сознание отключилось. Он ничего не помнил, шел как "пьяный". Что делать? Сейчас лежит в "нейроне", но по энцелофограмме все отлично. Может кто подскажет. (В детстве были ушибы головы). Спасибо.