Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Олекса]

@Олекса, спасибо за информацию я обязательно уточню у нашего врача!!! Не знала о таком!? И надо значит анализ на эту кислоту сдать!! А как его сдают!? Кровь?

сдают кровь, но там комплекс аминокислот и стоит недешево - 3600. Это конечно очень полезный анализ, но стоит показывать только понимающим врачам, а таких увы не много. Если вы не планируете наблюдаться у харьковских генетиков, думаю это лишнее. Если все же решитесь, то это обязательный анализ, для них он очень информативен.
С кальцием, тоже лучше чередовать. карбонат, глицерофосфат, глюконат - это то что есть в наших аптеках. По той ссылке, что я дала есть еще и другие формы. Но и этих будет достаточно.
К тому же на низких дозах калий вообще можно не пить или пить курсами. А еще лучше получать его из продуктов http://womanadvice.ru/produkty-bogatye-kaliem Замените обычные соки на компоты из кураги и изюма, только давайте без сахара, можно добавить яблоки. Кстати тут не указаны кабачки - это отличный продукт, он богат калием, выводит жидкость и очень низкокалорийный. http://womanadvice.ru/kabachok-poleznye-svoystva На высоких дозах - это был наш основной продукт питания, только его нужно давать либо в тушеном либо отварном виде и желательно без соли. Соль на гормонах желательно вообще исключать, тогда и вес не будут детки так сильно набирать, тк зачастую эта прибавка за счет отеков, внутренних в том числе. Поэтому у многих вес быстро сходит после отмены гормонов, обычно у тех кто соблюдал диету, тк это не жир и не мышечная масса, а жидкость. Конечно об этом лучше расспросить диетолога, я только пишу свои наблюдения, тк очень много изучила материала на эту тему, ну и конечно личный опыт.
PS/ ссылки первое, что выдал поисковик

[Олекса]

@Ипкинс, ищите хорошего врача и сделайте ночной мониторинг и мрт. Понятно, что все это дорого, но надо бы проверить.

[Виктория 72]

@Наталья66, А при треморе как чувствовал себя ребенок? мы практически не спим вторые сутки,хочет спать но не может из за руки, подстанывает. Вы что то давали при треморе,чем ему помочь?

[Наталья66]

@Виктория 72, у нас как такового тремора не было у рас были другие причуды. Но ночью спала по 30-40 мин и орала без конца. Мы и сейчас плохо спим. Но на фоне того что было... Просто намного лучше.

[Tатулька]

@Tатулька, Наташа аму дочки диагноз какой?
[/quote

Симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентное течение. Менингоэнцефалит в анамнезе.
 

[Tатулька]

@Tатулька, нет, мы из Екб. У нас свои больнички.  Но инвитро тоже есть. По поводу веса это да.... Ну что делать... Из двух зол как говорится... Дочка в садик ходит?

Нет, не ходит и в спецсад. Сильная задержка в интеллектуальном развитии. После менингоэнцефалита поражение лобной доли мозга, это как раз интеллект ( ( занимаюсь дома, но Ксюша как будто не воспринимает информацию, записать что-то в ее память практически невозможно.

[Tатулька]

Мы стали ночью просыпаться, чтоб поесть  хоть часы сверяй - Ксюшка встает в 3 ночи и пока не поест, не уснет. Обходимся фруктами.
 Блин, поправилась уже килограмм на 5. Пятилетний ребенок, а весит как школьница. Нам еще 8 мес.на гормонах сидеть. И мне так жалко дочку - ей оочень тяжело с таким весом. В малышковом возрасте так не было(( Что же будет дальше - ужас-ужас ((

А почему диету отменили????

Потому что эффекта не было как такового. На кетогенке, конечно, у многих деток отмечался + эффект в эмоциональном плане. Дети более социальные, что ли, становились. И с приступами вроде нам легче стало. Но чрез полгода где-то приступы стали учащаться и усиливаться, доходило до 300 в сутки. Поэтому и отменили диету.

[Наталья66]

@Tатулька, Наташа а что у вас с мрт!? Я так понимаю у вас устойчивость к препаратам??

[Tатулька]

У нас атрофия лобно-височных долей. Без динамики, с тех пор как прошел острый период менингоэнцефалита. Любые препараты показывали улучшение в первые 3 мес.приема, потом возвращалось в прежнее состояние или даже хуже.
Один вид приступов, не менялся на протяжении 4х лет. И за это время кол-во в сутки постепенно возрастало. Начиналось с одного-двух, перед кетогенкой мониторинг зафиксировал более 400 приступов в сутки.

[SuperMum]

@Tатулька, я не в теме гормонов, только мониторю, так как нам как то советовали такое лечение.  Вы консультировались у Дюлака?  Я знаю, что он многим назначает гормоны, это его, так сказать, его специализация.  Но при атрофии у него иной подход, поэтому спрашиваю.

[Наталья66]

@Tатулька, согласна с super Mum. Тоже хотела спросить по поводу Дюлака. Хотя гидрик в основном он выписывает.

[Tатулька]

Нет, девочки, у Дюлака не консультировались. Но НПЦшное лечение нам как раз подошло, не могу сказать что-то плохое. Хотя я не ожидала, что гормоны нам пропишут на столь длительный срок (9-10 мес). Со мной одна мамочка лежала, они с сынишкой были у Дюлака. Дюлак расписал  им схему на год и месяц. В НПЦ для его диагноза была более короткая схема, что-то ок.6-7 мес. В итоге сделали нечто среднее, на 9 мес, кажется, думаю, не без участия Айвазяна.

 А что за подход у Дюлака при атрофии мозга? Чем отличается в случае его целостности? Вы прям заинтриговали.

[Tатулька]

Мне вообще кажется, что гормоны такая штука, они либо подходят, либо нет. И их ведь назначают не месяц-два, а минимум на 4-5. И за это время вполне себя проявят. От схемы тоже зависит результат, но не настолько, я думаю, чтобы за 5 мес.они не помогли, а за год помогут.

[SuperMum]

Нет, девочки, у Дюлака не консультировались. Но НПЦшное лечение нам как раз подошло, не могу сказать что-то плохое. Хотя я не ожидала, что гормоны нам пропишут на столь длительный срок (9-10 мес). Со мной одна мамочка лежала, они с сынишкой были у Дюлака. Дюлак расписал  им схему на год и месяц. В НПЦ для его диагноза была более короткая схема, что-то ок.6-7 мес. В итоге сделали нечто среднее, на 9 мес, кажется, думаю, не без участия Айвазяна.

 А что за подход у Дюлака при атрофии мозга? Чем отличается в случае его целостности? Вы прям заинтриговали.

@Tатулька, я не про схему, не знаю, как расписывает Дюлак по сравнению с НПЦ.  Но при грубой атрофии он гормоны не назначает, по крайней мере, мне он так объяснил.  Считает, что симптоматика грубых атрофических изменений - это фармакорезистентная эпи, в основном инфантильные спазмы, которая должна выровняться со взрослением.  По этому часто не назначает ПЭПов, так как считает, что в этом случае токсичности от них больше, чем пользы.  Но Ваш ли это случай вообще, тут только Дюлак может сказать, я лишь описываю, что он рассказывал.

[Tатулька]

@SuperMum, то, что говорит Дюлак, очень логично. Я тоже думала долгое время, что раз причина именно в пораженной структуре мозга, то должно израстись с возрастом. Ну вроде как болячка заживает, остается шрам. И вот уже неск.лет врачи, глядя на мрт, говорят, что ткань зарубцевалась, и причина эпилепсии в нарушенных связях между нейронами пораженных и непораженных участков мозга. А когда вос становятся эти связи? Этого никто не знает. И надеяться, что пройдет с возрастом и бездействовать, не могу, когда количество приступов в сутки увеличивается с каждым годом. Может, мы так и до статуса могли бы дойти не дай Бог. Так что при всем моем уважении к Дюлаку, я лучше "потравлю" ребенка токсичными лек-вами, но дам шанс мозгу, освобожденному от приступов, хоть как-то развиваться интеллектуально (ну по крайней мере, я очень на это надеюсь).

Кстати, мы с мужем постоянно спорим на эту тему. Он придерживается позиции Дюлака. Но оставить ребенка без единого пэпа страшно.