Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 294450 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн fireman_wife

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Оля - мама Максимки
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1530 : 11 Марта 2016, 15:49:28 »
Девочки, ни у кого не осталось синактена депо от курса? Нам одной ампулы не хватило. Куплю в Москве

Оффлайн udif

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1531 : 13 Марта 2016, 13:56:55 »
Здравствуйте. Кто пил гидрик, как вы его ребёнку давали по времени. Нам назначили утром и в обед пить пополам. Знакомым назначали за границей сказали строго утром и вечером,иначе нужного эффекта не будет.
Мы пили год. Строго по схеме и по времени.

Оффлайн udif

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1532 : 13 Марта 2016, 14:13:43 »
Девочки, помогите, пожалуйста, советом ki ki ki
Принимаем гидрокортизон по назначению Дюлака уже 1,5 месяца. Схема такая: начать с 100 мг/сутки, каждую неделю уменьшать по 20 мг до 40 мг, так пить 3 мес, потом на снижение.
Кроме этого принимаем еще и сабрил 1000 мг (нам он полностью не помог, но немного облегчение по приступам дал). Сечас после 1,5 мес приема гормона приступов стало меньше намного, серии почти ушли, ээг лучше....Ребенок по поведению активнее, но рывков в развитии особо пока не замечаю   ewew
Лечащий врач говорит, что гормон лучше принимать с сабрилом,  так эффективность лучше процентов на 15-20% (ссылается на последние научные исследования). И вообще, что гормон уже врятли полностью поможет, так как обычно приступы 100% уходят, когда снижаешь до поддерживающей дозы (мы уже 3 недели как на ней).
Рекомендует недели 2 еще понаблюдать, а потом, если улучшений  не будет, то плюс к гормону и сабрилу вводить кетогенку.
У кого-нибудь была такая комбинация?
Синактен колоть не предлагает. Дюлак тоже в заключении написал, что если гидрокортизон не поможет, начинать кетогенку.
Уже голова кругом, не знаю, соглашаться на такое лечение или уколы просить? ki
У нас гормонотерапия была более 12 лет назад, гидрокартизон. Назначал тоже профессор из Франции. Мы отменяли препараты, на кот.до этого были, оставались только на гидрокартизоне. Развитие пошло не сразу, а со второй половины года. Начало, когда были большие дозы - кошмар был просто, очень беспокойная была. После отмены гормонотерапии все равно сохранялась активность на ЭЭГ, но явных приступов не было, назначили топомакс, через несколко лет, когда начались снова судороги - урбанил добавили. Так и сидим на них.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1533 : 13 Марта 2016, 18:10:08 »
@udif, а как ваше развитие?

Оффлайн udif

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1534 : 13 Марта 2016, 18:13:38 »
Соответствует поражению)
 и немного лучше, чем предсказывали)
Главное, что она с нами и счастлива.) juu

Оффлайн Жаночка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1535 : 14 Марта 2016, 15:38:32 »
Девочки, дочка со вчерашнего дня перестала ходить! Ножки  трясутся, как будто сил в них нет. Невролог говорит, что такое бывает на гормоне, хоть мы уже его снизили прилично, но он накопился в организме!  У кого такое было?
URL=http://beremennost.net/line][/URL]

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1536 : 17 Марта 2016, 19:11:12 »
Девочки, дочка со вчерашнего дня перестала ходить! Ножки  трясутся, как будто сил в них нет. Невролог говорит, что такое бывает на гормоне, хоть мы уже его снизили прилично, но он накопился в организме!  У кого такое было?

это может быть стеройдная миопатия, другими словами слабость в мышцах, она обратима и уходит после окончания гормонотерапии, вобще считается что все побочки на гормоне обратимы и проходят

Оффлайн Ксения-я мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1537 : 25 Марта 2016, 08:24:38 »
Всем привет!У моего ребенка ежедневные приступы, к нашим ПЭПам ввели дексаметазон в таблетках,пьем неделю, количество приступов немного сократилось, но увеличилась их продолжительность и интенсивность. Ребенку 2 года, приступы в виде миоклоний рукой, головой, поза фехтовальщика и еще много чего (мультифокальная симптоматическая эпилепсия) бывают ежедневно. После введения гормона продолжительность приступа может доходить до 30 минут. Была у кого-нибудь такая реакция?Не знаю что и делать,у нас на введении любого ПЭПа бывает сначала усиление приступов, а гормон пьем первый раз. 

Оффлайн МалинаМарина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1538 : 25 Марта 2016, 19:25:34 »
Всем привет!У моего ребенка ежедневные приступы, к нашим ПЭПам ввели дексаметазон в таблетках,пьем неделю, количество приступов немного сократилось, но увеличилась их продолжительность и интенсивность. Ребенку 2 года, приступы в виде миоклоний рукой, головой, поза фехтовальщика и еще много чего (мультифокальная симптоматическая эпилепсия) бывают ежедневно. После введения гормона продолжительность приступа может доходить до 30 минут. Была у кого-нибудь такая реакция?Не знаю что и делать,у нас на введении любого ПЭПа бывает сначала усиление приступов, а гормон пьем первый раз.
У нас была похожая ситуация на вводе гидрокортизола...Когда ложились в Солнцево на обследование и подбор терапии было еле заметное подергивание левой ноги, ЭЭГ с низким уровнем активности, но Осипова и Айвазян приняли решение вводить гормоны, так как нам не помогал ни один препарат, а на любое повышение ПЭП  нам становилось хуже. На тот момент мы весили 10 кг...прописали 8 таблеток..так на 3 день приема у нас всё ухудшилось в разы...таких приспупов у нас никогда не было...длились по 20 минут..дергала головой..закатывала глаза...страшно очень вспоминать...Не буду описывать всю ситуацию, но Осипова сказала, что на гормон такой реакции не может быть и нужно следовать расписанной схемы...моё терпение лопнуло, я не могла смотреть на это все и начала понижать дозировку...через 3 недели эти страшные приступы ушли и чем меньше была дозировка гормона тем быстрее мы возвращались в своё обычное русло...сейчас мы его полностью вывели и у нас также осталось наше еле заметное подёргивание ноги...Вывод..гормонотерапия не наш вариант...и на данный момент врачи не знают, что с нами делать..так как развитие идёт и приступы ежедневные тоже идут...
"Не быть инвалидом- это не достижение,это подарок, которого каждый может лишиться в любой момент"

Оффлайн Ксения-я мама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 25
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1539 : 25 Марта 2016, 20:29:37 »
@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеялась

Оффлайн МалинаМарина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1540 : 25 Марта 2016, 20:39:37 »
@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеялась
Вы знаете, я не эпилептолог, и советовать что-то не рушусь, но возможно просто изначально назначена высокая дозировка гормона...нас так трусило на дозе в 8 таблеток каждый день, как только дошла до 6 таблеток приступы эти жуткие сразу прошли, из чего мы с мужем сделали вывод, что для нас была слишком высокая доза...и еще за время приема гормона , это 4 месяца ,мы не поправились, не надулись..волосами не покрылись...и жора не было
"Не быть инвалидом- это не достижение,это подарок, которого каждый может лишиться в любой момент"

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1541 : 25 Марта 2016, 21:40:17 »
@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеялась
Вы знаете, я не эпилептолог, и советовать что-то не рушусь, но возможно просто изначально назначена высокая дозировка гормона...нас так трусило на дозе в 8 таблеток каждый день, как только дошла до 6 таблеток приступы эти жуткие сразу прошли, из чего мы с мужем сделали вывод, что для нас была слишком высокая доза...и еще за время приема гормона , это 4 месяца ,мы не поправились, не надулись..волосами не покрылись...и жора не было
может вам попробовать кетогенную диету, если пэп не подходят. а тем более развитие идет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
20202015

Оффлайн МалинаМарина

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1542 : 25 Марта 2016, 22:05:42 »
@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеялась
Вы знаете, я не эпилептолог, и советовать что-то не рушусь, но возможно просто изначально назначена высокая дозировка гормона...нас так трусило на дозе в 8 таблеток каждый день, как только дошла до 6 таблеток приступы эти жуткие сразу прошли, из чего мы с мужем сделали вывод, что для нас была слишком высокая доза...и еще за время приема гормона , это 4 месяца ,мы не поправились, не надулись..волосами не покрылись...и жора не было
может вам попробовать кетогенную диету, если пэп не подходят. а тем более развитие идет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
нам 1год 2 месяца, мне кажется малы мы для кетогенки, у меня осталась последняя надежда на немцев...надеюсь там нам помогут...от наших эпилептологов я толк не вижу...только слышу у вас необычный случай и нужно пытаться опять подбирать ПЭП..мы и так их методом тыка заработали резистентную форму
"Не быть инвалидом- это не достижение,это подарок, которого каждый может лишиться в любой момент"

Оффлайн Ляля80

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1543 : 26 Марта 2016, 12:35:03 »
Девочки! Куплю сабрил!!!! Кому не нужен????

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #1544 : 27 Марта 2016, 10:10:12 »
Добрый день Всем!!! Девочки подскажите как колоть дексаметазон в ампулах, чем и как нужно разводит? Какой фирмы лучше брать, схему расписали а все тонкости забыла спросить....в какое время нужно колоть
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))