0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Здравствуйте. Кто пил гидрик, как вы его ребёнку давали по времени. Нам назначили утром и в обед пить пополам. Знакомым назначали за границей сказали строго утром и вечером,иначе нужного эффекта не будет.
Девочки, помогите, пожалуйста, советом Принимаем гидрокортизон по назначению Дюлака уже 1,5 месяца. Схема такая: начать с 100 мг/сутки, каждую неделю уменьшать по 20 мг до 40 мг, так пить 3 мес, потом на снижение.Кроме этого принимаем еще и сабрил 1000 мг (нам он полностью не помог, но немного облегчение по приступам дал). Сечас после 1,5 мес приема гормона приступов стало меньше намного, серии почти ушли, ээг лучше....Ребенок по поведению активнее, но рывков в развитии особо пока не замечаю Лечащий врач говорит, что гормон лучше принимать с сабрилом, так эффективность лучше процентов на 15-20% (ссылается на последние научные исследования). И вообще, что гормон уже врятли полностью поможет, так как обычно приступы 100% уходят, когда снижаешь до поддерживающей дозы (мы уже 3 недели как на ней).Рекомендует недели 2 еще понаблюдать, а потом, если улучшений не будет, то плюс к гормону и сабрилу вводить кетогенку.У кого-нибудь была такая комбинация?Синактен колоть не предлагает. Дюлак тоже в заключении написал, что если гидрокортизон не поможет, начинать кетогенку. Уже голова кругом, не знаю, соглашаться на такое лечение или уколы просить?
Девочки, дочка со вчерашнего дня перестала ходить! Ножки трясутся, как будто сил в них нет. Невролог говорит, что такое бывает на гормоне, хоть мы уже его снизили прилично, но он накопился в организме! У кого такое было?
Всем привет!У моего ребенка ежедневные приступы, к нашим ПЭПам ввели дексаметазон в таблетках,пьем неделю, количество приступов немного сократилось, но увеличилась их продолжительность и интенсивность. Ребенку 2 года, приступы в виде миоклоний рукой, головой, поза фехтовальщика и еще много чего (мультифокальная симптоматическая эпилепсия) бывают ежедневно. После введения гормона продолжительность приступа может доходить до 30 минут. Была у кого-нибудь такая реакция?Не знаю что и делать,у нас на введении любого ПЭПа бывает сначала усиление приступов, а гормон пьем первый раз.
@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеялась
Цитата: Ксения-я мама от 25 Марта 2016, 20:29:37@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеяласьВы знаете, я не эпилептолог, и советовать что-то не рушусь, но возможно просто изначально назначена высокая дозировка гормона...нас так трусило на дозе в 8 таблеток каждый день, как только дошла до 6 таблеток приступы эти жуткие сразу прошли, из чего мы с мужем сделали вывод, что для нас была слишком высокая доза...и еще за время приема гормона , это 4 месяца ,мы не поправились, не надулись..волосами не покрылись...и жора не было
Цитата: МалинаМарина от 25 Марта 2016, 20:39:37Цитата: Ксения-я мама от 25 Марта 2016, 20:29:37@МалинаМарина, спасибо за ответ, видимо тоже придется убирать гормон, а я так на него надеяласьВы знаете, я не эпилептолог, и советовать что-то не рушусь, но возможно просто изначально назначена высокая дозировка гормона...нас так трусило на дозе в 8 таблеток каждый день, как только дошла до 6 таблеток приступы эти жуткие сразу прошли, из чего мы с мужем сделали вывод, что для нас была слишком высокая доза...и еще за время приема гормона , это 4 месяца ,мы не поправились, не надулись..волосами не покрылись...и жора не быломожет вам попробовать кетогенную диету, если пэп не подходят. а тем более развитие идет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!