Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Наталья66]

@evgerasimova2004, дай бог чтобы все это было не зря! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[SvetlanaM]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто прививает детей? У нас нет ни одной прививки. Были медотводы. Доктор возможно назначит гидрокартизон, но указал, что необходимо прививаться для того чтобы лечиться гормонами. Кто лечился гормонами как обстоят у вас дела с прививками?

Здравствуйте Анна. Мы тоже не делали ни одной прививки, медотвод с рождения, даже БЦЖ нет, кололи 2 курса синактен депо, второй курс был  5 месяцев, 7 месяцев пили дексаметазон, и никто не заставлял нас делать прививки, я бы на вашем месте не стала делать никаких прививок, они снизят на какое- то время вам иммунитет, а гормоны тоже снижают иммунитет, и во что это выльется никто не знает. Просто во время гормонотерапии нужно ограничить контакт с больными, не посещать места, где можно подцепить простуду.

Вы так долго пили дексаметазон?купировались?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
[/quote
После первого курса синактена -депо, приступы купировались на первом уколе 0.2 мл, схема была расчитана на 1,5 месяца. После последнего укола еще неделю не было приступов, а потом нас стало так хватать приступы были до 30-40 мин, страшно вспомнить, мы отказывались от еды, сказали, что это развился синдром отмены, надпочечниковая недостаточность, мы неделю стали колоть дексаметазон, а потом перешли на таблетки, пили больше 7 месяцев, правда доза была маленькой 3 таблетки. Приступы совсем не ушли, но по ЭЭГ гипсаритмия ушла, оставалась эпиактивность. Через год снова вернулась гипсаритмия, мы согласились на повторный курс синактена, кололи больше 5 месяцев. ЭЭГ снова стала лучше, но приступы сохраняются, потому что у нас тяжелый врожденный  порок развития головного мозга, но для нас и это уже большое достижение. Да,  гормонотерапия, не витаминки, были свои нюансы, то спали сутками, то не спали сутками, ели очень много, 2-3 раза ночью, были капризные, но на гормонах у нас вылезли почти все зубы, спасались вибурколом, иногда нурофен в свечах, от запоров принимали нормовакт L. После последнего курса синактена, 3 месяца попутали день с ночью, еле наладили сон. Но, мы не жалеем, что прошли гормонотерапию, потому, что только на ней есть эффект и ребенок меняется на глазах.   

[Просто Надюшка]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто прививает детей? У нас нет ни одной прививки. Были медотводы. Доктор возможно назначит гидрокартизон, но указал, что необходимо прививаться для того чтобы лечиться гормонами. Кто лечился гормонами как обстоят у вас дела с прививками?

Здравствуйте Анна. Мы тоже не делали ни одной прививки, медотвод с рождения, даже БЦЖ нет, кололи 2 курса синактен депо, второй курс был  5 месяцев, 7 месяцев пили дексаметазон, и никто не заставлял нас делать прививки, я бы на вашем месте не стала делать никаких прививок, они снизят на какое- то время вам иммунитет, а гормоны тоже снижают иммунитет, и во что это выльется никто не знает. Просто во время гормонотерапии нужно ограничить контакт с больными, не посещать места, где можно подцепить простуду.

Вы так долго пили дексаметазон?купировались?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
[/quote
После первого курса синактена -депо, приступы купировались на первом уколе 0.2 мл, схема была расчитана на 1,5 месяца. После последнего укола еще неделю не было приступов, а потом нас стало так хватать приступы были до 30-40 мин, страшно вспомнить, мы отказывались от еды, сказали, что это развился синдром отмены, надпочечниковая недостаточность, мы неделю стали колоть дексаметазон, а потом перешли на таблетки, пили больше 7 месяцев, правда доза была маленькой 3 таблетки. Приступы совсем не ушли, но по ЭЭГ гипсаритмия ушла, оставалась эпиактивность. Через год снова вернулась гипсаритмия, мы согласились на повторный курс синактена, кололи больше 5 месяцев. ЭЭГ снова стала лучше, но приступы сохраняются, потому что у нас тяжелый врожденный  порок развития головного мозга, но для нас и это уже большое достижение. Да,  гормонотерапия, не витаминки, были свои нюансы, то спали сутками, то не спали сутками, ели очень много, 2-3 раза ночью, были капризные, но на гормонах у нас вылезли почти все зубы, спасались вибурколом, иногда нурофен в свечах, от запоров принимали нормовакт L. После последнего курса синактена, 3 месяца попутали день с ночью, еле наладили сон. Но, мы не жалеем, что прошли гормонотерапию, потому, что только на ней есть эффект и ребенок меняется на глазах.   

Ой дп от гормонов побочек жуть...у нас тоже день сночью путал едим много  а как не довать?теперь идем на отмену по тихоньку пока на 8 табл декса остановились...скажите  а тремор у вас был на дексаметазоне?у нас руки тресуться кружка в руках подпрыгивает.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[ОЛЬГА И ПАША]

@Просто Надюшка, может у вас тремор от депакина т.к вы пишите что он у вас 121.вроде в побочках депакина есть тремор

[Просто Надюшка]

Так раньше не было а с гормоном  прявился

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, может у вас тремор от депакина т.к вы пишите что он у вас 121.вроде в побочках депакина есть тремор

Оаньше не было с гормоном  появился

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[SvetlanaM]

@Просто Надюшка,На первом курсе синактен депо, у нас был ужасный тонус, слюнотечение такое, что слюнавчики меняли каждые 10 мин,  я их даже взвешивала, теряли до 700 мг жидкости, после отмена гормонов все востановилось. На втором курсе, у нас наоборот была выраженная гипотония. Про тремор ничего не могу сказать, потому, что мы сами ничего не держим, а так любим трясти сжатыми кулочками перед собой, игрушку если вложить, то тоже держит не долго. Мы тоже пьем конвулекс, концентрация вальпровой кислоты после приема 118. Может вам стоит сдать биохимию, посмотреть содержания калия, натрия, кальция? потом отталкиваться от этого анализа,может  снижение микроэлементов вызывает тремор?

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка,На первом курсе синактен депо, у нас был ужасный тонус, слюнотечение такое, что слюнавчики меняли каждые 10 мин,  я их даже взвешивала, теряли до 700 мг жидкости, после отмена гормонов все востановилось. На втором курсе, у нас наоборот была выраженная гипотония. Про тремор ничего не могу сказать, потому, что мы сами ничего не держим, а так любим трясти сжатыми кулочками перед собой, игрушку если вложить, то тоже держит не долго. Мы тоже пьем конвулекс, концентрация вальпровой кислоты после приема 118. Может вам стоит сдать биохимию, посмотреть содержания калия, натрия, кальция? потом отталкиваться от этого анализа,может  снижение микроэлементов вызывает тремор?

Видите у вас после приема 118 а у нас до приема 121 ( ну врач говорит что еще на гормоне калий из организма выводиться может из за этого тремор...ой устала уже славо Богу идем на снижение..3й месяц пошел как на гармонах.Ээг думала до НГ успеем сдать так мы заболели сильно ангина температура (теперь ээг наше отменяеться только после нг

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ольга 288]

Помогите , пожалуйста, советом! Пьём гидрокортизон 1,5 месяца, сейчас плато -60 мг  в сутки. Приступы только усилились! Дюлак написал, если через 6 недель не поможет, убрать его. А схему не расписал. Пишу ему, не отвечает. Что делать, помогите!!! Как его вывести без вреда для организма, читала про синдром отмены, тнеперь страшно :uhm:

[OLENENOK500]

@Просто Надюшка,На первом курсе синактен депо, у нас был ужасный тонус, слюнотечение такое, что слюнавчики меняли каждые 10 мин,  я их даже взвешивала, теряли до 700 мг жидкости, после отмена гормонов все востановилось. На втором курсе, у нас наоборот была выраженная гипотония. Про тремор ничего не могу сказать, потому, что мы сами ничего не держим, а так любим трясти сжатыми кулочками перед собой, игрушку если вложить, то тоже держит не долго. Мы тоже пьем конвулекс, концентрация вальпровой кислоты после приема 118. Может вам стоит сдать биохимию, посмотреть содержания калия, натрия, кальция? потом отталкиваться от этого анализа,может  снижение микроэлементов вызывает тремор?

Видите у вас после приема 118 а у нас до приема 121 ( ну врач говорит что еще на гормоне калий из организма выводиться может из за этого тремор...ой устала уже славо Богу идем на снижение..3й месяц пошел как на гармонах.Ээг думала до НГ успеем сдать так мы заболели сильно ангина температура (теперь ээг наше отменяеться только после нг

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У меня сегодня даже психолог у которого мы занимается,спросила,давно ли у нас тремор.Говорит хотели пальчиковые игры сделать,не получилось из-за него.Ой,что то я переживаю.Надо опять написать врачу.

[MamaMashy]

@Ольга 288, нам  расписали по схеме снижать на 20 мг каждые 2 недели. Когда останутся последние 20 мг,то убрать по 10 мг/или 10/5/5(в общем,последние мг по ситуации). Такая схема и у 2 наших знакомых. Правда ,знаю случай,когда от гормонов  судороги усилились, как у вас,и они намного быстрее сошли с гормонов,но у них преднизолон был или декс. И схему я их не знаю.

[MamaMashy]

@Ольга 288, сейчас рождественские праздники,поэтому, видимо,Дюлак и не отвечает. Попробуйте посоветоваться с местными неврологами и эндокринологами( если ,конечно,есть с кем). У нас на 3 неделе приёма гидрика пошло ухудшение, эпилептолог сказал снижать гидрик,но не более,чем на 20 мг/2 недели,чтоб не было сбоя в эндокринной системе. Как у ребенка работает печень,почки,мочевой,жкт? Мы снизили гидрик на 20 мг,подключили дополнительно препараты для улучшения работы внутренних органов,ттт,стало лучше. У вас ещё есть шанс купироваться на минимальной дозе/на отмене( и такое бывает!) ,чего вам и желаем!

[ChernikA]

У нас тоже стоит вопрос о гормонах,не вопрос уже,а единственный вариант из оставшихся.Дочке 1,4 пили мы Преднизолон четыре месяца по 10 мг,было легче общее состояние но приступы так же.А как в инфекционке кольнули дексазон,ребенок меняетсяя,уходят многие виды приступов.
Местные врачи боятся гормоны назначать,ну а синактен если колоть,на дому только.Но врач поставила условие,чтобы кто-то схему у расписал, попу ей прикрыл в случае чего.Вот и думаем как быть и где колоть?В Солнцево звали нас,но пока соберем на поездку,времени уйдет много((а ребенок в эпи статусе живет.

[Просто Надюшка]

Девчат у кого так было...спали плохо уснули уже в три ночи гормон надо в 8 давать а мы проспали ((( дала почти в 20 мин...не чего страшнего?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Ольга 288]

@MamaMashy, спасибо!