Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Sveeta]

Что- то я в расстройстве!Ночь была тяжёлая: ребятенок плакал,скорее всего,от боли в животике+ ещё и дистония сильная на гормонах. А сегодня за 2 часа уже серий 5 спазмов было,хотя до этого только единичные оставались((( И это на максимальной дозе гидрика. Через пару дней надо снижать на 20 мг.Я уже и не знаю,стоит ли приступы списывать на недосыпание проблемы с жкт . Буду благодарна,если кто поделиться своим опытом или своими мыслями:)

здравствуйте! Как ваши дела сейчас? Мы вот пятый день пьём гидрик,на второй день приёма было меньше приступов ,а сегодня прям за утро много((,даже не знаю что и думать

[Терра]

У нас приступы на максимальной дозе гидрика шарашили больше всего и много с учётом того,что до этого их почти не было, купировались в первый день снижения

[ЭльзаЭльзочка]

@Анна-Таисия, а какая связь между гормонами и прививками врач не сказал?

[MamaMashy]

@Анна-Таисия, что за чудо- доктор? Неужели невролог или эпилептолог? Я вообще впервые такое слышу. Может,иммунитет укрепить,это да,хорошее дело,хотя с нашими детьми не всегда возможно. Но только не прививки!

[MamaMashy]

@Sveeta, день добрый! Уже 3 недели на гидрике. Пока не купированы,но надежда живёт:)! Серий больше не было,только единичные вздрагивания опять и глаза кверху( но на гормонах у неё часто такое). К сожалению,ухудшение  по приступами произошло из- за побочки: начались проблемы с жкт и почками,мочевым. Практически отказ был от еды и питья несколько дней. Приходилось хотя бы по чуть- чуть вливать. Запоры начались,вздутие,газообразование. Потом появились проблемы с мочеиспусканием. Такое впечатление,что ребёнку больно мочиться. Так что одно лечим... Эпилептолог сказал,что плохая переносимость гидрика,нужно пробовать что- то другое,но схему не изменил: т.е. снижать на 20 мг раз в 2 недели. Видимо,чтоб  не было проблем с надпочечниками. Но все равно это долго . Может,кто быстрее выводил гидрик? Как перенесли? Поделитесь опытом,пожалуйста.

[Анна-Таисия]

@ЭльзаЭльзочка, @MamaMashy, мы консультироались у эпилептолога Чадаева в НИИ святителя Луки. Он нам назначил сабрил пьём уже 17 дней, но приступы остаются,но развитие пошло. Чадаев сказал если сабрил не поможет то гидрокартизон, но нужноипрививаться. Сказал что рекомендует прививаться и эпилепсия неиявляетсч противопоказанием. Хотя до этого местный эпилептолог в областной больнице давпл медотвод. Кто нибудь прививался???

[Анна-Таисия]

Очень боюсь прививок!!!! Приступы каждый день ! Нам 1 год 2 мес.

[Bastrukova30]

@Sveeta, день добрый! Уже 3 недели на гидрике. Пока не купированы,но надежда живёт:)! Серий больше не было,только единичные вздрагивания опять и глаза кверху( но на гормонах у неё часто такое). К сожалению,ухудшение  по приступами произошло из- за побочки: начались проблемы с жкт и почками,мочевым. Практически отказ был от еды и питья несколько дней. Приходилось хотя бы по чуть- чуть вливать. Запоры начались,вздутие,газообразование. Потом появились проблемы с мочеиспусканием. Такое впечатление,что ребёнку больно мочиться. Так что одно лечим... Эпилептолог сказал,что плохая переносимость гидрика,нужно пробовать что- то другое,но схему не изменил: т.е. снижать на 20 мг раз в 2 недели. Видимо,чтоб  не было проблем с надпочечниками. Но все равно это долго . Может,кто быстрее выводил гидрик? Как перенесли? Поделитесь опытом,пожалуйста.

уж как мы его переносим сам Бог только один знает, побочек куча и с животом тоже, возили в приемный пкой и скорую вызывали. думали, что ребенок медленно умирает от боли в животе, но все пережили, и у вас наладится, для живота мы ведрами нормофлорины вливаем, хилак утро -вечер, в обед линекс капли. трава ромашка и семена укропа, нормофлорин л утро, бифилиз  утро-обкд, вечером нормофлорин в, ночью и рано утром сами закваску делаем и даем, от почек утро+обед паста фитолизин 1/2 чайной ложки на пол рюмки воды, на полных дозах тоже не пил, губы были вишневого цвета и полностью в кровь полоповшиеся, зубы стерли до десен, от запором мы свечи глицириновые и если не берет, то мовикол даю

[MamaMashy]

@Bastrukova30, спасибо! Мы пока омез,лацидофил,канефрон в табл.пьем. А вот как зубы сохранить?А если фтор- лаком покрыть,может, не так травмируются? Или бесполезно? А вы кальций и витамин Д пьете или ещё какие- нибудь витамины? И что у вас с приступами? Купировались или только гипсу убрали?

[Sveeta]

У нас приступы на максимальной дозе гидрика шарашили больше всего и много с учётом того,что до этого их почти не было, купировались в первый день снижения

здравствуйте! А какая схема в вас была? Лежит сынуля сегодня никакой от приступов((, аж расстроилась,целый день долбают.

[SvetlanaM]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто прививает детей? У нас нет ни одной прививки. Были медотводы. Доктор возможно назначит гидрокартизон, но указал, что необходимо прививаться для того чтобы лечиться гормонами. Кто лечился гормонами как обстоят у вас дела с прививками?

Здравствуйте Анна. Мы тоже не делали ни одной прививки, медотвод с рождения, даже БЦЖ нет, кололи 2 курса синактен депо, второй курс был  5 месяцев, 7 месяцев пили дексаметазон, и никто не заставлял нас делать прививки, я бы на вашем месте не стала делать никаких прививок, они снизят на какое- то время вам иммунитет, а гормоны тоже снижают иммунитет, и во что это выльется никто не знает. Просто во время гормонотерапии нужно ограничить контакт с больными, не посещать места, где можно подцепить простуду.

[Анна-Таисия]

@SvetlanaM, @keepfighting,  меня саму насторожило это! Мы не купированы! Приступы покоя не дают, отстаем в развитии. Консультировались у Чадаева в НИИ святителя луки, к кому податься не знаю. Вы у кого лечитесь?

[Просто Надюшка]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто прививает детей? У нас нет ни одной прививки. Были медотводы. Доктор возможно назначит гидрокартизон, но указал, что необходимо прививаться для того чтобы лечиться гормонами. Кто лечился гормонами как обстоят у вас дела с прививками?

Здравствуйте Анна. Мы тоже не делали ни одной прививки, медотвод с рождения, даже БЦЖ нет, кололи 2 курса синактен депо, второй курс был  5 месяцев, 7 месяцев пили дексаметазон, и никто не заставлял нас делать прививки, я бы на вашем месте не стала делать никаких прививок, они снизят на какое- то время вам иммунитет, а гормоны тоже снижают иммунитет, и во что это выльется никто не знает. Просто во время гормонотерапии нужно ограничить контакт с больными, не посещать места, где можно подцепить простуду.

Вы так долго пили дексаметазон?купировались?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgerasimova2004]

Здравствуйте! Подскажите пожалуйста, кто прививает детей? У нас нет ни одной прививки. Были медотводы. Доктор возможно назначит гидрокартизон, но указал, что необходимо прививаться для того чтобы лечиться гормонами. Кто лечился гормонами как обстоят у вас дела с прививками?

У нас тоже ни одной прививки, БЦЖ тоже нет. Медотвод нам не давали, я сама пишу отказы. Проставили курс синактена-депо и никто не интересовался, привиты мы или нет

[evgerasimova2004]

Всё! Всё! Мы сегодня закончили курс синактена-депо! Сколько стразов! Сколько нервов!
Сын переносил тяжело. Первую неделю спал, мало ел, ничем не интересовался. Вторую неделю днем совсем не спал, много орал и начался просто фантастический жор! Не понимаю как девочки выдерживали для своих детей двухчасовой перерыв в приеме пищи. У меня ребенок ел с перерывом в 10 минут. Мы на кухне просто жили! И ночами тоже кстати ели  раза по два. Полегче стало только на третьей неделе.
Еще из побочек - отеки, кушинг, набор веса (не знаю сколько, но муж говорит, по ощущениям прибавил кг.5 - это третья часть от его нормального веса), отдышка, агрессия, волосы на лбу растут (прямо внук Шарикова), повысился тонус на руках и ногах, теперь из гомеопараза у нас полнообъемный тетрапарез, пользоваться даже "рабочей" рукой не может. И за четыре дня до окончания курса потекли слюни просто потоком, у нас такого давно не было.
Сейчас не знаю сколько будем восстанавливаться. И восстановимся ли вообще.
Говорить о положительном эффекте я не могу, т.к. по приступам нам суксилеп еще до курса синактена ситуацию улучшил, но энцефалограмма стала просто кошмарной, поэтому эпилептолог приняла решение колоть гормоны. На ЭЭГ поедем только через две недели + еще неделю нам будут описывать результаты.