Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[keepfighting]

Доброго времени суток всем! Нам 27.02.2017 предстоит госпитализация для лечения гормонами. Изначально ставили прогрессирующая миоклоническая эпилепсия (с 5 лет). Сейчас дочери 7,5 лет приступы каждый день (до 100 эпизодов). Очень отстает в развитии. В сентябре идем в школу 8 вида. Летали в Москву для обследования. Там нам установили диагноз тонические спазмы эпилепсии и настоятельно рекомендуют гормонотерапию в виде систем. Какой будет курс пока не знаю. Почитала некоторые отзывы... Впала в ужас Боюсь... боюсь последствий. Уважаемые форумчане, напишите, кто лечился, кому помогло, к чему быть готовой. Спасибо

вроде как 100 эпизодов в день хуже, чем побочка от гормонов

да и побочка от пэп иногда лучше чем побочка от приступов

решать родителям, но эпи до добра не доведет

причину то эпи у вас нашли или не искали особо?

[OLENENOK500]

Девочки,ребёнок стал очень замкнутым.Она ни с кем не играет.Вчера приходила подруга с дочерью,одного возраста с ней,раньше всегда играли вместе,а вчера она даже не подошла к ней,села с нами на кухне и тупо сидела.Подруга тоже заметила,что она стала слишком загруженной.Может сесть на кухне и просто сидеть,ничего не делая целый час.В сад мы не ходим уже месяц,болеем,она говорит что больше не пойдёт.Игрушки вообще не берет,они уже пылью покрылись.Раньше от планшета не оторвешь,а теперь максимум 10 мин поиграет и все.
Это гормоны так влияют?В этом году идём на подготовку в школу,если ничего не изменится,то она просто тупо будет сидеть на уроках,ничего не делая.

[Len4ik_princess]

Девочки,ребёнок стал очень замкнутым.Она ни с кем не играет.Вчера приходила подруга с дочерью,одного возраста с ней,раньше всегда играли вместе,а вчера она даже не подошла к ней,села с нами на кухне и тупо сидела.Подруга тоже заметила,что она стала слишком загруженной.Может сесть на кухне и просто сидеть,ничего не делая целый час.В сад мы не ходим уже месяц,болеем,она говорит что больше не пойдёт.Игрушки вообще не берет,они уже пылью покрылись.Раньше от планшета не оторвешь,а теперь максимум 10 мин поиграет и все.
Это гормоны так влияют?В этом году идём на подготовку в школу,если ничего не изменится,то она просто тупо будет сидеть на уроках,ничего не делая.

Это гормоны, как сойдете все вернётся в плане активности и интереса.
У меня ребёнок вообще не чем не интересовался, его прямо раздражало если к нему приближались дети и игрушки вообще не интересовали, он за пол года не разу не улыбнулся.


Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[tata-85]

Доброго времени суток всем! Нам 27.02.2017 предстоит госпитализация для лечения гормонами. Изначально ставили прогрессирующая миоклоническая эпилепсия (с 5 лет). Сейчас дочери 7,5 лет приступы каждый день (до 100 эпизодов). Очень отстает в развитии. В сентябре идем в школу 8 вида. Летали в Москву для обследования. Там нам установили диагноз тонические спазмы эпилепсии и настоятельно рекомендуют гормонотерапию в виде систем. Какой будет курс пока не знаю. Почитала некоторые отзывы... Впала в ужас Боюсь... боюсь последствий. Уважаемые форумчане, напишите, кто лечился, кому помогло, к чему быть готовой. Спасибо

вроде как 100 эпизодов в день хуже, чем побочка от гормонов

да и побочка от пэп иногда лучше чем побочка от приступов

решать родителям, но эпи до добра не доведет

причину то эпи у вас нашли или не искали особо?

Причину не установили, только догадки.. Конкретного мне ничего не говорят. да что говорить, если с диагнозом, а уж тем более с лечением никто не может определиться. Мы пьем депакин хроносфера, суксилеп. До этого пробовали кеппра, топомакс, ламиктал... Приступы каждый день в виде пожимания плечами, головы, рук. Она в сознании, продолжает начатое действие. Спазм секундный, но в голове непонятно что творится, она жутко тормозит, сказать ничего не может, проходит секунд 30 и она понимает что делала. Такое чувство что с каждым месяцем все хуже и хуже, а врачи не знают как помочь. Доходит до того, что во время приступа сгибаются колени и она может упасть, но во время ловит себя. Обращались за консультацией в Москву, Екатеринбург. Мы сами летали в институт неврологии и эпилепсии им. СВ. Луки в Москве. Там настояли на гормонах.... но результатов не обещают. Что делать?! Куда идти?!

[УкаНика]

@tata-85, Идти нужно однозначно в стационар на лечение гормонами.Раз ничего из ПЭПов не помогает. Гормонов бояться не стоит,тем более вам предлагают госпитализацию,т.е. все будут делать под наблюдением врача и анализов. Никто не даст гарантий никаких,что вам поможет гормонотерапия.У всех все по разному. Мы первый укол синактена делали в стационаре,потом весь курс дома сами кололи.Тяжело? Еще как тяжело было! Почитайте форум,всем тяжело и у всех результаты разные. Но,я так понимаю,у вас выбора другого нет. Настройтесь на хороший результат,и он обязательно будет. Успехов вам!

[tata-85]

@tata-85, Идти нужно однозначно в стационар на лечение гормонами.Раз ничего из ПЭПов не помогает. Гормонов бояться не стоит,тем более вам предлагают госпитализацию,т.е. все будут делать под наблюдением врача и анализов. Никто не даст гарантий никаких,что вам поможет гормонотерапия.У всех все по разному. Мы первый укол синактена делали в стационаре,потом весь курс дома сами кололи.Тяжело? Еще как тяжело было! Почитайте форум,всем тяжело и у всех результаты разные. Но,я так понимаю,у вас выбора другого нет. Настройтесь на хороший результат,и он обязательно будет. Успехов вам!

На данный момент выбора действительно нет. Конечно мы поедем в больницу для терапии. Я очень надеюсь на положительный результат.   Вам здоровья и терпения.

[OLENENOK500]

Девочки,а у кого нибудь от приёма гормонов было увеличение печени?У нас по УЗИ гепатомегалия,не алкогольная жировая болезнь печени,стеатогепатит.По биохимии повышение АЛТ до 101,ЛДГ до 2400.Наш невролог говорит это не из-за гормонов,а гастроэнтеролог говорит из-за них.Плюс начала жаловаться на боли по бокам,под ребрами.Сегодня вот кашлянула сильно,и скрючилась от боли,постепенно отпустило.Так же больно сгибаться вниз.Врач предположила что это мышцы,так как вес быстро набрался и им тяжело держать,большая нагрузка.

[Bastrukova30]

Девочки,а у кого нибудь от приёма гормонов было увеличение печени?У нас по УЗИ гепатомегалия,не алкогольная жировая болезнь печени,стеатогепатит.По биохимии повышение АЛТ до 101,ЛДГ до 2400.Наш невролог говорит это не из-за гормонов,а гастроэнтеролог говорит из-за них.Плюс начала жаловаться на боли по бокам,под ребрами.Сегодня вот кашлянула сильно,и скрючилась от боли,постепенно отпустило.Так же больно сгибаться вниз.Врач предположила что это мышцы,так как вес быстро набрался и им тяжело держать,большая нагрузка.

у нас печень увеличилась, алт немного выше нормы и боль ужасная в солнечном сплетении если садится сынок, скрючивпет так, что мама не горюй, инфекционист, гастро,хирурги сказали в один голос гормоны!!!! Как сойдете, так и наладится все, а пока что систематическое лечение

[evgerasimova2004]

Девочки,а у кого нибудь от приёма гормонов было увеличение печени?У нас по УЗИ гепатомегалия,не алкогольная жировая болезнь печени,стеатогепатит.По биохимии повышение АЛТ до 101,ЛДГ до 2400.Наш невролог говорит это не из-за гормонов,а гастроэнтеролог говорит из-за них.Плюс начала жаловаться на боли по бокам,под ребрами.Сегодня вот кашлянула сильно,и скрючилась от боли,постепенно отпустило.Так же больно сгибаться вниз.Врач предположила что это мышцы,так как вес быстро набрался и им тяжело держать,большая нагрузка.

мы через две синоктена делали узи печени - умеренная гепатомегалия. При этом печеночные показатели по биохимии в норме. Эпилептолог сказала, что это от того, что уже несколько лет пьем ПЭПы.

[OLENENOK500]

Девочки,а у кого нибудь от приёма гормонов было увеличение печени?У нас по УЗИ гепатомегалия,не алкогольная жировая болезнь печени,стеатогепатит.По биохимии повышение АЛТ до 101,ЛДГ до 2400.Наш невролог говорит это не из-за гормонов,а гастроэнтеролог говорит из-за них.Плюс начала жаловаться на боли по бокам,под ребрами.Сегодня вот кашлянула сильно,и скрючилась от боли,постепенно отпустило.Так же больно сгибаться вниз.Врач предположила что это мышцы,так как вес быстро набрался и им тяжело держать,большая нагрузка.

мы через две синоктена делали узи печени - умеренная гепатомегалия. При этом печеночные показатели по биохимии в норме. Эпилептолог сказала, что это от того, что уже несколько лет пьем ПЭПы.

А мы только 3 мес и уже так печень реагирует.

[OLENENOK500]

Девочки,у нас глюкоза 3,9 при норме 3,9-6,4 и кортизол 1,4 при норме 3,7-19,4.Это нормально?Врач ничего не сказала.

[Len4ik_princess]

Девочки,у нас глюкоза 3,9 при норме 3,9-6,4 и кортизол 1,4 при норме 3,7-19,4.Это нормально?Врач ничего не сказала.

Пониженный кортизол на гормонах нормально, но на выходе из гормонов нужно смотреть, чтоб не развилась надпочечниковая недостаточность. Про глюкозу не скажу, обычно обратная проблема высокая глюкоза.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки,у нас глюкоза 3,9 при норме 3,9-6,4 и кортизол 1,4 при норме 3,7-19,4.Это нормально?Врач ничего не сказала.

Пониженный кортизол на гормонах нормально, но на выходе из гормонов нужно смотреть, чтоб не развилась надпочечниковая недостаточность. Про глюкозу не скажу, обычно обратная проблема высокая глюкоза.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

Мы были на 13 таб метипреда,с декабря уже убрали 3 таб,сейчас пьем 10.Убираем по 1/4 каждую неделю.До окончания нам ещё долго.

[Просто Надюшка]

Девочки,у нас глюкоза 3,9 при норме 3,9-6,4 и кортизол 1,4 при норме 3,7-19,4.Это нормально?Врач ничего не сказала.

Пониженный кортизол на гормонах нормально, но на выходе из гормонов нужно смотреть, чтоб не развилась надпочечниковая недостаточность. Про глюкозу не скажу, обычно обратная проблема высокая глюкоза.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

У нас кстати тоде глбкоза повышена и из за этого тремор,но ограничела сладкое и тремора меньше.вообщем нашли проблему тремора

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки,у нас глюкоза 3,9 при норме 3,9-6,4 и кортизол 1,4 при норме 3,7-19,4.Это нормально?Врач ничего не сказала.

Пониженный кортизол на гормонах нормально, но на выходе из гормонов нужно смотреть, чтоб не развилась надпочечниковая недостаточность. Про глюкозу не скажу, обычно обратная проблема высокая глюкоза.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

У нас кстати тоде глбкоза повышена и из за этого тремор,но ограничела сладкое и тремора меньше.вообщем нашли проблему тремора

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У нас сейчас тоже тремор меньше стал.