Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 292106 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2325 : 13 Февраля 2017, 19:32:52 »
нам кеппру давали в прошлом году, потом перестали - отвоевала жалобой в росздравнадзор. В этом году снова задерживают...А метипред (метилпреднизалон) включен в список для лечения других диагнозов, не эпилепсии.
Прям кеппру дают? А у нас в Кз смотрю эпикс получают.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Len4ik_princess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 384
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Лена и Львенок г. Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2326 : 13 Февраля 2017, 19:51:42 »
Девочки всем привет!скажите кто как относиться к ноофену?(фенибут)?у нас ужастные проблемы со сном...то ли это гормоны,то ли незнаю что...ночью просыпаеться  и до утра  и так уже месяц а то и два...устала.сейчас мы в медикаметозной ремисии и гормон на отмене 2 раза в неделю уже  ну и врач говорит подключите ноофен посмотрите как будет.вроде почитала что при эпи он не вреден но так ли это на самом деле?может у кого опыт был

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Мы пили много раз, сон нормализует, на эпи у нас не повлиял.
Но на гормонах не помогал, вообще не какие даже сильные снотворные не помогали, бывало что ребзь за сутки мог 1-1,5 поспать и все.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

Я не сдамся без боя!!!

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2327 : 13 Февраля 2017, 21:55:39 »
нам кеппру давали в прошлом году, потом перестали - отвоевала жалобой в росздравнадзор. В этом году снова задерживают...А метипред (метилпреднизалон) включен в список для лечения других диагнозов, не эпилепсии.
Прям кеппру дают? А у нас в Кз смотрю эпикс получают.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk



кеппру в растворе, да. Хотели заменить таблетками, я написала жалобу, выдали. Теперь опять вот жмут. Второй месяц пошел. Хорошо нам отдали, есть в запасе, а то ..... цена у нее, конечно.

По поводу сна на гормонах. Нам врач говорил, что гормональная терапия вызывает возбудимость. Это проходит с окончанием гормонотерапии. Тут никакие средства не помогают. к сожалению. Надо перетерпеть. Мы сейчас днем не спим вообще, или минут по 10-20. Хотя видно, что спать хочет. и ночью стали просыпаться, пьем молоко и дальше спим. Просыпается рано...

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2328 : 13 Февраля 2017, 22:10:55 »
Девочки всем привет!скажите кто как относиться к ноофену?(фенибут)?у нас ужастные проблемы со сном...то ли это гормоны,то ли незнаю что...ночью просыпаеться  и до утра  и так уже месяц а то и два...устала.сейчас мы в медикаметозной ремисии и гормон на отмене 2 раза в неделю уже  ну и врач говорит подключите ноофен посмотрите как будет.вроде почитала что при эпи он не вреден но так ли это на самом деле?может у кого опыт был

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Мы пили много раз, сон нормализует, на эпи у нас не повлиял.
Но на гормонах не помогал, вообще не какие даже сильные снотворные не помогали, бывало что ребзь за сутки мог 1-1,5 поспать и все.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk
Блин у нас такая же фигня.но буду надеяться.хочеться уже выспаться.

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Аленка и Настена

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2329 : 14 Февраля 2017, 07:18:40 »
@OLENENOK500, мы с января в федеральном списке льготников и в январе получи суксилеп бесплатно. Так что не все плохо. Конечно нужно иметь для подстраховки дома упаковку с хорошим сроком годности. Это не тот препарат, который пошел и купил в любой аптеке.
А вы суксилеп какой пьете? Мы петнидан пьем.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2330 : 15 Февраля 2017, 08:37:51 »
Девочки всем привет!скажите кто как относиться к ноофену?(фенибут)?у нас ужастные проблемы со сном...то ли это гормоны,то ли незнаю что...ночью просыпаеться  и до утра  и так уже месяц а то и два...устала.сейчас мы в медикаметозной ремисии и гормон на отмене 2 раза в неделю уже  ну и врач говорит подключите ноофен посмотрите как будет.вроде почитала что при эпи он не вреден но так ли это на самом деле?может у кого опыт был

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Мы фенибут пили еще до начала терапии ПЭП и до появления приступов. У меня ребенок очень возбудимым был на ноотропах (истерики устраивал), тогда нам выписали фенибут. Первую неделю вроде нормально, а потом началось... после того как у меня ребенок проорал 2 часа ночью, фенибут я убрала и больше не пробую. Нам на сон отрицательно повлиял суксилеп, который мы ввели за 4 месяца до гормонов (просыпается ночью и по 2-3 часа бодрствует), пьем суксилеп 9-й месяц эта побочка так и не прошла. В нашем случае гормоны на сон в отрицательную сторону не повлияли. 

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2331 : 16 Февраля 2017, 13:22:30 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2332 : 16 Февраля 2017, 16:50:01 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk
Блин вам наверно уже заканчивать надо гормоны...что то вы совсем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2333 : 16 Февраля 2017, 16:52:34 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk
Блин вам наверно уже заканчивать надо гормоны...что то вы совсем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Да капец просто!Врач не хочет ничего менять в лечении,говорит это пройдёт.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2334 : 16 Февраля 2017, 19:09:11 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk
Блин вам наверно уже заканчивать надо гормоны...что то вы совсем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Да капец просто!Врач не хочет ничего менять в лечении,говорит это пройдёт.
Ну она же не вправе тебя заставить!ты скади я все равно буду убирать,просто распишите как это можно сделать быстрее и менее травматично!

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн mechtau

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2335 : 16 Февраля 2017, 21:14:04 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk
Блин вам наверно уже заканчивать надо гормоны...что то вы совсем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Да капец просто!Врач не хочет ничего менять в лечении,говорит это пройдёт.
ну, гормонотерапия, действительно, тяжелая, но больше шансов если она длительная. Тем более, если уже результат есть))))  А то  мы сначала гонимся за лечением, а потом хотим убежать от него.
И можно же убирать не 1\2 табл. в 2 недели, а в 1\2 табл. в неделю???  Нам сразу расписывали при плохой переносимости. Пока и мы щеки нарастили, остро реагируем на голод, не спим, ночью просыпаемся, но все терпимо по сравнению с его результатами.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2336 : 17 Февраля 2017, 06:34:37 »
Девочки,добрый день!А может ли быть на фоне гормонов мышечная слабость?Уж очень странно она ходит,еле ноги передвигает,а уж на лестницу подняться вообще проблема и если ее легонько толкнешь,то она падает.Ходить куда то вообще каторга.Сегодня ходили к психологу на занятия,еле дошли,хотя раньше это же расстояние проходили за 5 мин,а сегодня раз 6 останавливалась.В автобус еле залезли,ноги никак не могла поднять,хорошо мужчина помог.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk
Блин вам наверно уже заканчивать надо гормоны...что то вы совсем

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Да капец просто!Врач не хочет ничего менять в лечении,говорит это пройдёт.
ну, гормонотерапия, действительно, тяжелая, но больше шансов если она длительная. Тем более, если уже результат есть))))  А то  мы сначала гонимся за лечением, а потом хотим убежать от него.
И можно же убирать не 1\2 табл. в 2 недели, а в 1\2 табл. в неделю???  Нам сразу расписывали при плохой переносимости. Пока и мы щеки нарастили, остро реагируем на голод, не спим, ночью просыпаемся, но все терпимо по сравнению с его результатами.
Вот и нам так сказали.Сначала нам расписали убирать по 1/2 раз в 2 нед,а сейчас по 1/4 каждую неделю,быстрее говорит нельзя.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2337 : 19 Февраля 2017, 11:00:50 »
@OLENENOK500, мы с января в федеральном списке льготников и в январе получи суксилеп бесплатно. Так что не все плохо. Конечно нужно иметь для подстраховки дома упаковку с хорошим сроком годности. Это не тот препарат, который пошел и купил в любой аптеке.
Я с ужасом думаю,что нам назначат ещё и суксилеп,это ж тогда и пенсии не хватит!У нас кеппра с метипредом в месяц на 7 тыс выходит,плюс урсофальк 1 тыс,эспумизан,нексикум.Вобщем около 10 тыс в мес.Кошмар!
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2338 : 19 Февраля 2017, 11:19:27 »
@Аленка и Настена, Мы принимаем суксилеп именно в варианте суксилепа в капсулах.

Оффлайн Diawa

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 158
  • Страна: lv
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2339 : 21 Февраля 2017, 04:04:27 »
Здравствуйте. Скажите,  а прежде чем начать гормонотерапию, врачи не настаивали сделать все прививки?