Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[STALINA]

Мы тоже решились на синактен,только вот перенесли на лето!Сейчас много вирусов ходит,решили не рисковать llk
Тоже переживаю,нам в мае уже 4 будет,даже и не знаю будет результат или нет!!!Все пэп уже перепробовали и результата нет!!!
Всем желаю удачи!Уверена и нас она не подведет Главное верит,мысль материальна.

[Vamp]

мы кололи летом, но я бы не советовала((
было просто пекло, +35, как мой героический ребенок перенес синактен в жару - не представляю!!
я бы весной проколола, но это мое мнение.

[Олекса]

Девочки привет! И тут продублирую , мы сейчас на 30 мг гидрокортизона, нужно снизить до 15 мг.
Сразу снизить до 15 мг или неделю побыть на 20 мг или даже 2 недели, а потом выйти на 15 мг. Или как?

я снижала медленно, по четвертинке в день, это если вы выхдите на плато, а вот с плато уходить, лучше еще медленнее, чем дльше срок применения гормонов, тем медленнее нужно снижать

Ну нормально , если на 20 мг 2 недели ? Или даже лучше на 25?

я имела ввиду,чтобы скачка резкого не было, постепенно снижать, да и с 30 на 15 резко конечно, нам Дюлак писал снижать по 10 каждые 2 недели, но у нас начальная 100 была. Думаю если по четвертинки и 2 недели на 20 это нормально, ну а там вы смотрите, если малыш нормально переносит можно и подстраховаться и

[antenor]

Олекса, добрый день. А у Вас 100 было в каком возросте и весе?
Спасибо

[antenor]

Коллеги здесь все таки появилась активнлсть.
Подскажите пож-та кто в отонсительно взрослом возрасте (5 лет) начал второй курс гидрокартезона?

Какой вес, какая начальная доза, какой срок, кто прописал  и как принимаете утро или утро-вечер. Ну и какой результат  .


Нам 13 кг,  почти 5 лет. Дюлак. Утром и вечером. Начали с 60. На полтора. Результат- прошла неделя приступы увеличились.

У нас до гормоновбыло очень плохое состояние.  А сейчас каждую ночь 3-4 приступа по 20 минут.  Уже вот вот и скорую начнем вызывать. Спасают только маски. Слава Богу хоть с этим разобрались. С докторами переписываемся, но пока конкретики нет.  Хочется просто собрать статистику и минимизировать ошибки.
Спасибо!

[Олекса]

Олекса, добрый день. А у Вас 100 было в каком возросте и весе?
Спасибо

11 месяцев, а вес 10 кг. А что Вам Дюлак и Светлана пишут по поводу увеличения приступов, Вы ээг делали? А где гидрокортизон брали?

[veresk33]

2 курс гормонов начали в 3 года.
Вес 14 кг. Начали с 140 мг в сутки. Назначил Дюлак. Утро, вечер. На высоких дозах ребёнок постоянно плакал, спала 1,5 - 3 часа в сутки. В связи с плохой переносимостью гормоны снизили в течении 3-х месяцев до 40 мг в сутки.
Через 1,5 месяца исчезла гипсаритмия
Через 2,5 месяца чистая ЭЭГ
Через 4 месяца эпи-активность вернулась
Через 7 месяцев эпи-активность есть, ЭЭГ без изменений.

За 7 месяцев отменили ПЭП. Сейчас мы без ПЭП и продолжаем снижаться по гормонам. Весим 18 кг, доза 30 мг в сутки.

[antenor]

veresk33,
Спасибо.
ух.. .. Огромная у Вас доза была...  Мы первый курс начинали с 90 на 8 месяцев. Вторй с 60 на полтора года.
Первый Курс назначал Мухин, второй - Дюлак.

У Вас рецедива не было?  приступы в первое время не увеличивались? Наш тоже мало спит.

[antenor]

Олекса, пока ничего конкретного не пишут. Уточняем. То что приступы увеличились они помоему не заметили. И настойчиво предлагают отменить ПЭП.
Поеупал в аптеке в австрии. По рецепту Дюлака.
Ээг не делали. Смысл делать его после одной недели приема. Картина там понятная и так, что все только хуже чем было.

[veresk33]

veresk33,
Спасибо.
ух.. .. Огромная у Вас доза была...  Мы первый курс начинали с 90 на 8 месяцев. Вторй с 60 на полтора года.
Первый Курс назначал Мухин, второй - Дюлак.

У Вас рецедива не было?  приступы в первое время не увеличивались? Наш тоже мало спит.

У нас не было приступов. Нам назначили 2 курс гормнов из-за модифицированной гипсаритмии, которая появилась на ЭЭГ.

Первый курс гидрокортизона у нас был в 6 месяцев. Синдром Веста с классической гипсаритмией. Приступов было более 100 в день. Купировались на 7 день.
4 месяца была чистая ЭЭГ, потом появилась эпи-активность, а ещё через месяц появились приступы. Но не такие страшные. Нам был 1 год. Приступы купировали Сабрилом в 1 год 10 месяцев (Дюлак отменил все ПЭП и ввел один Сабрил). С 2 лет приступов не было. Но эпи-активность всегда была, генерализованная.
К 3 годам переросла в модифицированную, вот и назначили 2 курс гормонов, а Сабрил вывели.
Сейчас боимся приступов. Сл. шаг: если приступы появятся или развитие остановится - кетогенная диета.

[veresk33]

antenor, Чем старше возраст, тем более отсроченный будет результат. Неделя - это слишком малый период.

[antenor]

veresk33, я не против отсрочки... Я против рецидива. У нас приступы увеличились в два раза. Состояние пограничное со статусом.  Покрайней мере раньше приприступе в пять минут мы уже офигивали. А теперь двадцать по 4 раза за ночь и сидим спокойно...

Вот я и спрашиваю, собираю статистику были ли ухудшения.
Спасибо за Ваш ответ!!!  Подожду еще других. Если у многих приступы не увеличивались. То буду более настойчивым с докторами.

[MrsMary]

veresk33, вы, смотрю, выводили ПЭПы, полностью доверившись Дюлаку. Нам вот вчера Светлана написала выводить единственный ПЭП при ухудшении по приступам на Гидрокартизоне. Приступы по ночам по 3 раза, граничащие со статусом. Где логика? Мы не решаемся. Мухин наоборот считает, что надо наш ПЭП оставить при гормонотерапии. Как так они легко отменяют препараты???... Можно согласиться, что дождавшись эффекта от гидрика, потихоньку отменять, но сейчас.....

[veresk33]

veresk33, вы, смотрю, выводили ПЭПы, полностью доверившись Дюлаку. Нам вот вчера Светлана написала выводить единственный ПЭП при ухудшении по приступам на Гидрокартизоне. Приступы по ночам по 3 раза, граничащие со статусом. Где логика? Мы не решаемся. Мухин наоборот считает, что надо наш ПЭП оставить при гормонотерапии. Как так они легко отменяют препараты???... Можно согласиться, что дождавшись эффекта от гидрика, потихоньку отменять, но сейчас.....

Мы первый раз доверились в 1 год 7 месяцев, когда приехали к Дюлаку. Он убрал 3 препарата и назначил один. Все  3 препарата убрали за 1 месяц. И попал в  точку, приступы купированы. Мы просто доверились, т.к. понимали, что больше слушать некого. Наши врачи не знали: что с нами делать.
А мнение Дюлака: если ПЭП не помогает, зачем его пить?
Сабрил мы пили 2 года, больше 2-3 лет не советует его пить. Дюлак сказал, что если появилась гипсаритмия, то он не справляется. Вот и вывели, выводили медленно: сначала половину дозы. 2 мониторинга сделали, через 5 месяцев - полностью.
Новый ПЭП тоже сейчас не стали назначать, чтобы не перегружать организм. Приступов пока нет, тьфу, тьфу, тьфу. Но переживаем, честно скажу.
Так как эпи-активность нас не покидает и она не локальная.

[veresk33]

veresk33, вы, смотрю, выводили ПЭПы, полностью доверившись Дюлаку. Нам вот вчера Светлана написала выводить единственный ПЭП при ухудшении по приступам на Гидрокартизоне. Приступы по ночам по 3 раза, граничащие со статусом. Где логика? Мы не решаемся. Мухин наоборот считает, что надо наш ПЭП оставить при гормонотерапии. Как так они легко отменяют препараты???... Можно согласиться, что дождавшись эффекта от гидрика, потихоньку отменять, но сейчас.....

А чем Светлана объясняет вывод ПЭП при ухудшении по приступам? И почему такая реакция на гормон? Может, лучше с гормоном что-то делать?