Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[veresk33]

veresk33, я не против отсрочки... Я против рецидива. У нас приступы увеличились в два раза. Состояние пограничное со статусом.  Покрайней мере раньше приприступе в пять минут мы уже офигивали. А теперь двадцать по 4 раза за ночь и сидим спокойно...

Вот я и спрашиваю, собираю статистику были ли ухудшения.
Спасибо за Ваш ответ!!!  Подожду еще других. Если у многих приступы не увеличивались. То буду более настойчивым с докторами.

Ухудшений у нас точно не было. В первый раз гормонотерапии приступы резко остановились и всё. Был 7 день, но у таких малышей обычно реакция на 3-5 день. Мы с врачом уже думали, что не поможет. И на 7 день все прекратилось и ЭЭГ сразу чистая стала.

А вот 2 курс гормонотерапии мы тяжело переносили. Особенно на больших дозах, вспоминать даже не хочу.

[antenor]

veresk33, спасибо большое. Я пока постою в сторонке. Пока мама наша общается. Не хочу двоем нападать :)))

[MrsMary]

А чем Светлана объясняет вывод ПЭП при ухудшении по приступам? И почему такая реакция на гормон? Может, лучше с гормоном что-то делать?

veresk33, Светлана еще на приеме настаивала на выводе ПЭП (а именно Люминал), мол, отменяйте все, очевидно, что не работает, т.к. все равно ежедневные приступы! А нам назначили этот Фенобарбитал после второго статуса с реанимацией!!! Это был кошмар, 1,5 часа судорог с последующим 2-дневным парезом. Мы его пьем 4 года в разных комбинациях, оставляя его основным. Ни в Солнцево, ни в РДКБ, ни Мухин не решились его отменять именно из-за риска рецидива статуса. И мы так просто не решимся пока либо по ээг, либо по клинике не увидим улучшений. Мы так Светлане и написали, спросили, что же делать, нормальная ли у нас реакция на гормон, когда оценивается результат??? Ждем ответа...

[antenor]

Друзья поделитесь пожта опытом еще... Было ли кому то хуже при второй по счету гормонотераппии. И как долго?
Мы нашли только одного малыша на форуме. Два ответило что все было хорошо...
Может быть кто то слышал о таких случаях?
Вчера был почти статусный приступ.  Малыша скрутило совсем. Опять спасли маски. Но случилось ночью мы могли и не заметить.
До гормонов мы вывели 2 пэп из трех. Каждый из них подняли до максимальной дозы. Поняли что не работает. Проверив по ээг и медленно вывели. Фактически за 10 дней до гормон. Во время начала гормон принимали только один в ничтожной дозе из выводимых и один основной оставили.
Подозреваем что это долгоиграющий эфеект от вывода.
Нужно принимать решение винить гормоны или пэп. Спасибо

[АннаVera]

Вам так никто из докторов не ответил?

[elena_mik]

Друзья поделитесь пожта опытом еще... Было ли кому то хуже при второй по счету гормонотераппии. И как долго?
Мы нашли только одного малыша на форуме. Два ответило что все было хорошо...
Может быть кто то слышал о таких случаях?
Вчера был почти статусный приступ.  Малыша скрутило совсем. Опять спасли маски. Но случилось ночью мы могли и не заметить.
До гормонов мы вывели 2 пэп из трех. Каждый из них подняли до максимальной дозы. Поняли что не работает. Проверив по ээг и медленно вывели. Фактически за 10 дней до гормон. Во время начала гормон принимали только один в ничтожной дозе из выводимых и один основной оставили.
Подозреваем что это долгоиграющий эфеект от вывода.
Нужно принимать решение винить гормоны или пэп. Спасибо

Может очень Быстро вывели препараты ? Люди месяцами снижают дозу.

[antenor]

АннаVera,
Ответили все.. Но зарутали еще больше.
Тысячная М.  предложила пока подождать. Сегодня будем звонить еще раз.
У Мухина К.Ю. Ответили что с выводом пэпов были не согласны и раньше. И что схема гидрокартизона не их. Они принимают только утром и не по полтора года. Ну и не отказали в общении дальнейшем. Думаю пойду к ним здаваться на их милость.
Дюлаку звонить не стали. По русски то не можем сформулировать, по французски тем более. Вышла на связь его Коллега Светлана.  В первом письме она ответила что лекартсва нужно вывести все до конца. Те убрать и люминал.  Во втором письме она перепутала увеличение приступов во время гормонов и ухудшение состояния. Как мы поняли ее ответ ей кажется что нам на гормонах стало плохо и она предложила уйти с 60 на 30 , и вернуть все пэп.  Мы спрашивали у нее про файкомпу - она тут же отвеьила ок. Полностью уберите люминал и введите файкомпу. Хотя тремя строчками выше предлажила все вернуть... Попросили с гей телефонных переговоров. Все так легко уберите все. Введите гормоны. Не обращайте внимание что У Мухина другая схема и что если что в рф вам бежать будет некуда. Что ?!что то пошло не так, ну тогда верните все, и можете уйти от гормонов...

[antenor]

elena_mik, может быть и так. Но зонигран ввели. Подняли . Посмотрели и вывели.
Петнидан ввели. Пропили на минимальной дозе. Несколько месяцев. Подняли. Посмотрели и вывели. Делали по рекомендации нашего доктора Тысячной М.Д. Составили таблицу. Срок не помню но помоему месяц выводили...

Вообще это все меня уже достало. Когда спрашиваю у докторов все до крупиц смотрят на меня как на идиота. Я спрашивал у них как выводить пэп. Сколько после вывода подождать до ввода гормон. Выводить во время гормон и тд.. Споашивал и здесь на форуме.
Но здесь то понятно. Но вот почему докторам пофиг. Почему этих тонкостей то не расчитывали. Сейчас понимаю что нужно было вывести все пып потом гормоны. И подождать в перерыве долго. Но с другой стороны без пыпов ухудшение и гормоны могли бы поддержать.

Сейчас думаю вывели. Инертно ухудшения набрались. Начали гормоны приниать - все приступы и вылезли. Может быть если бы ничего и не трогали то гормоны справились бы. ...

[elena_mik]

antenor , Нам гормоны никто никогда даже не предлагал. А сейчас мы уже большие. А вот вам зонегран помагал сначала , а потом не стал помогать или сразу понятно было что не подходит ? Или вообще хуже стало ?

[АннаVera]

АннаVera,
Ответили все.. Но зарутали еще больше.
Тысячная М.  предложила пока подождать. Сегодня будем звонить еще раз.
У Мухина К.Ю. Ответили что с выводом пэпов были не согласны и раньше. И что схема гидрокартизона не их. Они принимают только утром и не по полтора года. Ну и не отказали в общении дальнейшем. Думаю пойду к ним здаваться на их милость.
Дюлаку звонить не стали. По русски то не можем сформулировать, по французски тем более. Вышла на связь его Коллега Светлана.  В первом письме она ответила что лекартсва нужно вывести все до конца. Те убрать и люминал.  Во втором письме она перепутала увеличение приступов во время гормонов и ухудшение состояния. Как мы поняли ее ответ ей кажется что нам на гормонах стало плохо и она предложила уйти с 60 на 30 , и вернуть все пэп.  Мы спрашивали у нее про файкомпу - она тут же отвеьила ок. Полностью уберите люминал и введите файкомпу. Хотя тремя строчками выше предлажила все вернуть... Попросили с гей телефонных переговоров. Все так легко уберите все. Введите гормоны. Не обращайте внимание что У Мухина другая схема и что если что в рф вам бежать будет некуда. Что ?!что то пошло не так, ну тогда верните все, и можете уйти от гормонов...

мда....понятно, что ничего не понятно...вы сами про файкомпу спросили? Или вам её кто-то рекомендовал? Я тоже о ней думаю. Мухин ее назначает при резистентных формах....я думаю нужно еще подождать....может через месяц сделать ЭЭГ...посмотреть динамику?

[antenor]

АннаVera,
Нам ее тоже Мухин посоветовал. Там тоже история была темная. Пришли мы к нему. Он нам депакин второй раз вывел (несколько быстро) и петнидан ввел. А потом еще написпл может быть файкомпа.
Депакин мы два раза вводили и выводили. Петнидан мы тоже уже пили( только он назывался по другому)... Про файкомпу забыли. От петнидана нам было плохо. Даже в больницу забирали. Живот очень болел. Попав к Дюлаку который все отменил очень обрадовались по началу.. Ну а сейчас я вспомнил про файкомпу...  Уже не знаю за что цепляться.
Читал здесь что при наших приступах она очень хорошо помогает...
вы ее будите во время гормонов вводить или позже? У вас то есть какойто конкретный план? Хотя бы на короткое время...
Наш пока состоит в следующем. Собираем информацию кому стало хуже на гормонах.. Согласовываем критическую точку сколько дней терпеть. А потом здаемся Мухину. Что скажет то и сделаем.  И скорее всего закончится это все кетагенкой.

[АннаVera]

Пока мы пьем гармоны 7 дней....решили все -таки еще потерпеть....потом сделать ээг. Сейчас вывожу депакин и петнидан, все сразу, но медленно...( тоже Мухин назначал). Потом, если будем на гармонах, то месяца 2-3 вообще без пэп будем и после вводим файкомпу...какая у вас схема ввода? Раз в неделю по 0,5?

[Ольга 37]

antenor, если вы решитесь выводить гормоны, не выводите сразу половину суточной дозы, это очень опасно, лучше медленно, хотя бы, как мы делали , 10 мг один раз в неделю

[antenor]

Ольга 37,

Огромное спасибо!!!!

[antenor]

АннаVera,
Схему Мухин не прописывал. Он просто в уголку написал - чтотрекомендую файкомпу..
Но схему Написала Светлана:
Fycompa можно попробовать, но препарат новый и эффективность при данной патологии не совсем хорошо изучена, но судя по его механизму действия есть вероятность улучшения и думаю начать его имеет смысл. 
 Начинать нужно с 0.5 мг веч. и далее повышая на 0.5 мг каждые 2 недели до дозы 2 мг веч, и при не эффективности до 4 мг в сутки.


Те у вас сейчас ухудшения и вы все равно выводите Пыпы? Что будите делать если примите решение отказаться от гормонов?  И пэпы выведете?