Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Мамочка Дианочки]

Друзья поделитесь пожта опытом еще... Было ли кому то хуже при второй по счету гормонотераппии. И как долго?
Мы нашли только одного малыша на форуме. Два ответило что все было хорошо...
Может быть кто то слышал о таких случаях?
Вчера был почти статусный приступ.  Малыша скрутило совсем. Опять спасли маски. Но случилось ночью мы могли и не заметить.
До гормонов мы вывели 2 пэп из трех. Каждый из них подняли до максимальной дозы. Поняли что не работает. Проверив по ээг и медленно вывели. Фактически за 10 дней до гормон. Во время начала гормон принимали только один в ничтожной дозе из выводимых и один основной оставили.
Подозреваем что это долгоиграющий эфеект от вывода.
Нужно принимать решение винить гормоны или пэп. Спасибо

Мы когда кололи второй курс синактена, нам доктор решил вывести клоназепам буквально за пару дней, типо под прикрытием гормона синдрома отмены не должно быть, но к сожалению дело окончилось реанимацией, так же после отмены начались приступы все сильней и сильней, ребенок не спал, была сама не в себе. в итоге после отмены день на 5 случился сильный приступ, который длился 1.5 часа купировать удалось только в реанимации...с ужасом вспоминаю этото день, и веню себе, что отменила такой сильный препарат разом( по рекомендации доктора). После этого был еще статусный приступ, но мы были в больничке ( сняли реланиумом), после этого слава Богу приступов не было, но очухивались долго(

[АннаVera]

Мы пили и депакин, и петнидан..а толку не было никакого...приступы были каждый день по 6-8 серий...смысл продолжать пить? Выводить однозначно будем. Надеюсь все же на гармоны. Светлана нам писала, что эффект нужно оценивать через 2 месяца после ввода.

[Мамочка Дианочки]

АннаVera,
Схему Мухин не прописывал. Он просто в уголку написал - чтотрекомендую файкомпу..
Но схему Написала Светлана:
Fycompa можно попробовать, но препарат новый и эффективность при данной патологии не совсем хорошо изучена, но судя по его механизму действия есть вероятность улучшения и думаю начать его имеет смысл. 
 Начинать нужно с 0.5 мг веч. и далее повышая на 0.5 мг каждые 2 недели до дозы 2 мг веч, и при не эффективности до 4 мг в сутки.


Те у вас сейчас ухудшения и вы все равно выводите Пыпы? Что будите делать если примите решение отказаться от гормонов?  И пэпы выведете?

Мы принемаем файкомпу уже 2 месяца, тоже начинали с 0.5., сейчас на 2 мг., эффект нравится, приступы пошли на убыль)))

[antenor]

Мамочка Дианочки,
У нас тоже история с первым синактеном была. Мы его прокололи по схеме местных докторов в больнице. Хотя прописал его Волков по своей схеме. На выходе синактена они еще умудрились пыпы поменять. Полтора часа реанимации.. Долго очухивались. Одна сторона вообще пости отнялась.. волков от нас отказался. Сказав что нужно было колоть как я сказал. Это было 4 года назад. Мы тогда совсем ошарашенные бегали:((

Никак не могу осознать. Что одним одно другим другое. Все ищу прямые ответы. Выводить во время гормонов или до..  Все действительно по разному у всех.
Спасибо.

[antenor]

Мамочка Дианочки, спасибо.

[antenor]

Извиняюсь что мешаю эпи и гормоны и лекарства в этой теме.
Подскажите файкомпу где брали?
http://apteka.hk/fycompa-2mg?filter_name=%D0%A4%D0%B0%D0%B9%D0%BA%D0%BE%D0%BC%D0%BF%D0%B0

Это нормальное предложение?

[Мамочка Дианочки]

Я заказывала у нас в городе в обычной аптеке. 2мг стоят 1990)))

[Мамочка Дианочки]

Что-то на сайте который вы скинули дороговато , у нас точно такой же))) 2мг   7 таб.

[antenor]

Большое спасибо. Я тоже испугался... Что дороговато. Но уже пересчитал бюджеты:))) буду искать дешевле.
Тут тоже ценник - но у них последняя пачка осталась. http://www.eapteka.ru/goods/drugs/neurology/epilepsy/faykompa_eysay/


Блин с поставщиками своими со всеми разругался. Всемкак вареные. Говори вы сами подсадили нас на люминал. Где хотите там и ищите. Любой вариант устроит. Если нужно я сам в европу слетаю. Но рецептов нет.  Чето тянут потянут. Пришлось всех послать. Нашел что то в польше. Подобное :))

[Аленка и Настена]

antenor, может Вам все же в стационаре надо было начать пить гидрокортизон, как настаивает Мухин. Раз мальчику так плохо.  Мы планируем начать принимать гидрокортизон в марте, но строго на 5 дней ляжем в стационар, на этом настаивают и эндокринологи, и эпилептологи. Будем пить по схеме Мухина, останемся на Пэп, выведем только Сабрил, тк он не наш вариант.По поводу схемы, все же рекомендован утренний прием гидрокортизона до обеда.

[antenor]

Аленка и Настена, Мухин не настаивал на стационаре. Мухин настаивал на том что не нужно выводить пып.
Стационар насчитал 80 тыс за 10 дней
Мы уже пили ранее его и все было хорошо.
Нам не плохо от гормон.. Как это бывает у детишек. У нас увеличились приступы.
стационар не каждый возьмет и начнет делать так как прописали мои доктора.  Как я и писал мы привезли схему от Волкова в тюмень. Но в тюмене прокололи по своему. Волков отказался. Мы привезли схему гидрокартизона в ркдб ( тогда еще у них опыта не было) они тоже что то мудрили там. Увезли ребенка в тюмень. Там договорились по схеме Мухина.

Мухин нам гормоны не назначал. Третий раз. А предложил к Дюлаку. логично было бы послушать Дюлака раз нас к нему направили. И меня удивило, что Мухин решил несколь изменить его совет.
Вот я и намешал немного от него немного от Дюлака.
По Дюлаку не убрал все пып.
Против Мухина пошел, что два вывел , срок приема по Дюлаку и время приема по Дюлаку так же:))))

[antenor]

Кстате теперь когда мы подаем бумаги в ркдб нам отвечают на бумаге- выполняйте рекомендации Мухина:)))
В Тюмене вообще про нас забыли.
в новосибе поссорились.
 Не лечение а одно сплошное интриганство и аля политик :)

[Аленка и Настена]

Мама Дианочки, Вы у кого наблюдаетесь. Скоро планируется приезд Волкова к нам в Кемерово. Будет приглашать частный центр.

[antenor]

Аленка и Настена,
Касательно схем приема... Дюжега врачей сказала что дома лучше. Эндокринолог сказал что все что больше 20 мг уже без разницы утром или утром и вечером.. 
Да это долгая история. В общем я разговорился.. Цель моего сообщения была в поиске детишек клму второй курс гормонов сначала не пошел. Увеличились приступы!!! И что они сделали...

И второй вопрос могла ли отмена пэпа дать осечку после двух недель после отмены...

[antenor]

Аленка и Настена,
Мы наблюдаемся у Константина Юрьевича Мухина. Последние несколько лет. Посещаем 2-3 раза в год. И ведем переписку. И у Тысячной М. д. Стараемся посещать раз в месяц и если что она любезно согласилась отвечать по телефону.
Волков нам очень понравился. Начинали 4 года назад с него. Объездили полросиии. Но с ним не сложилось.




Сори это не мне