Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 290360 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2700 : 26 Июня 2017, 15:46:21 »
@evgerasimova2004, у нас получается раз в месяц, может чуть меньше. Ввели гормон 24.04, ЭЭГ 19.05. Сейчас снова будем делать 27.06, потом наверное опять в конце июля-начале августа.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2701 : 26 Июня 2017, 16:35:37 »
@Юльхен, Вам как говорили, это на протяжении всего курса гормонотерапии ЭЭГ каждый месяц?

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2702 : 26 Июня 2017, 20:19:56 »
Девочки, на гидрокортизоне кто как часто делаете ЭЭГ?
мы сделали через 3,5 недели после ввода. Следующую нам рекомендуют через 4 недели.
Зачем так часто? Что вы там хотите увидеть работает или не работает гормон???не зря гормонотерапия гидриком на год расписываеться почти потому что смотреть динамику на ээг можно  примерно на плато.Мес через 4 можно на ээг идти

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2703 : 26 Июня 2017, 23:43:40 »
@Юльхен, Вам как говорили, это на протяжении всего курса гормонотерапии ЭЭГ каждый месяц?
У нас это из-за того, что гормон не пошёл. Поэтому так часто мониторим.

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ

Оффлайн Юлия Я

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2704 : 27 Июня 2017, 08:34:38 »
Здравствуйте!
Мы из Краснодарского края
Дочери 4 месяца, в 3,5 начались "закатывания глаз под лоб и вскидывания рук", невролог поставил диагноз:
"Эпилепсия с неустановленной причиной в форме моторных тонических приступов с ненарушенным уровнем сознания. Симптом Веста криптогенный?"
5 июля кладут в стационар, говорят об обследовании и о необходимости лечения гормонами...

Так как столько информации навалилось сразу, еще не все понимаю.
Скажите, какие вопросы задавать врачам? Чего боятся? Какие специалисты есть? Читала про Дюкана, Светлану... Они во Франции ведут прием? Какие еще есть центры, моет в России есть? Какие затраты на лечение? Кто где достает гормоны?
Эту ветку читаю с начала, но боюсь, что до госпитализации не успею все прочесть.


Оффлайн Юлия Я

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2705 : 27 Июня 2017, 08:37:51 »
И всегда ли на гормонах дети теряют свои навыки?

Оффлайн Любавушка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2706 : 27 Июня 2017, 08:42:47 »
@Юлия Я, при с. Веста дети теряют навыки не от гормона, а от гипсаритмии, от того, что мозг не может обработать правильно информацию.Не бойтесь гормонов, хуже, если вы вовремя не поможете ребенку. Мы на синактене сделали большой рывок в физическом развитии.на гормоне возможны "странности" в поведении, гипотонус, гипертонус, но со временем все пройдет

Оффлайн Юлия Я

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2707 : 27 Июня 2017, 08:49:35 »
@Юлия Я, при с. Веста дети теряют навыки не от гормона, а от гипсаритмии, от того, что мозг не может обработать правильно информацию.Не бойтесь гормонов, хуже, если вы вовремя не поможете ребенку. Мы на синактене сделали большой рывок в физическом развитии.на гормоне возможны "странности" в поведении, гипотонус, гипертонус, но со временем все пройдет

Спасибо. Да я уже поняла, что гормоны необходимы, особенно в нашем возрасте и пока все только началось, не запущено. Хочется ничего не упустить и не запустить

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2708 : 27 Июня 2017, 10:34:52 »
@Юлия Я, при с. Веста дети теряют навыки не от гормона, а от гипсаритмии, от того, что мозг не может обработать правильно информацию.Не бойтесь гормонов, хуже, если вы вовремя не поможете ребенку. Мы на синактене сделали большой рывок в физическом развитии.на гормоне возможны "странности" в поведении, гипотонус, гипертонус, но со временем все пройдет
Скажите вы во сколько кололи сенактен?и добились на нём ремиссии???по сей день ремиссия?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Любавушка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2709 : 27 Июня 2017, 11:42:54 »
@Просто Надюшка, мы кололи в 11 мес, ремиссия после синактена, преднизалон не помог

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2710 : 27 Июня 2017, 12:41:40 »
@Просто Надюшка, мы кололи в 11 мес, ремиссия после синактена, преднизалон не помог
Поняла что ремиссия но имею ввиду она у вас по сей день???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн Olya_ks

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2711 : 28 Июня 2017, 10:49:26 »
Может у кого остался гидрокартизон? Куплю. Пишите в личку.

Оффлайн Мамалены

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2712 : 30 Июня 2017, 12:05:00 »
Могу продать гидрокортизон,купила лишний

Оффлайн mama_kir

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 76
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • С Божьей помощью мы идём вперёд!
    • Мой теремок
    • Instagram: @grisha_story
    • ВКонтакте: vk.com/grisha_story
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2713 : 30 Июня 2017, 19:04:58 »
Опытные мамочки, которые давали гидрокартизон своим деткам, подскажите, пожалуйста, можно ли прлводить реа во время приема гидрокартизона? Нам Дюлак на 8 месяцев расписал прием. Вот теперь не знаем, отказываться от реа или нет?!

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2714 : 30 Июня 2017, 19:53:43 »
Опытные мамочки, которые давали гидрокартизон своим деткам, подскажите, пожалуйста, можно ли прлводить реа во время приема гидрокартизона? Нам Дюлак на 8 месяцев расписал прием. Вот теперь не знаем, отказываться от реа или нет?!

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk
Ну на первых парах когда дозы большие ему самому будет тяжело заниматься да и когда в голове шпарит разве толк будет?А вот как спуститесь на поменьше дозу можно пробовать надо смотреть как сам ребенок переносит

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!