Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Наталья66]

@Larina1004, Нет, далеко не в самом начале сна. Тоже через час - два.

[evgerasimova2004]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

[Юльхен]

@evgerasimova2004,  охохох ((( Не ревите, что-нибудь наверняка можно придумать! Какие по препараты пробовали? Может другую комбинацию попробовать?
На нас тоже гормоны не сработали (( Но остаются в запасе пэпы, кетодиета и операция

[OLENENOK500]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

[Просто Надюшка]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

Вы сейчас как???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[evgerasimova2004]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

@OLENENOK500, мы пробовали синактен-депо улучшения были незначительными, а через 4 месяца по ЭЭГ все вернулось. Честно говоря смотрю на вашу побочку и пробовать не хочется.

[OLENENOK500]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

Вы сейчас как???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Ой,Надюш,худеем,уже намного лучше стало,что там на ЭЭГ пока не знаю,хочу в июле сделать,хотябы часа 2 дневного сна,я ж до октября с ума сойду.В след месяце будем биохимию сдавать и УЗИ делать,посмотрим что там у нас с печенью,уже 6 мес урдоксу пьем и 3 мес эссенциале.А это мы,фото только сегодня сделала,когда с массажа шли.

[evgerasimova2004]

@evgerasimova2004,  охохох ((( Не ревите, что-нибудь наверняка можно придумать! Какие по препараты пробовали? Может другую комбинацию попробовать?
На нас тоже гормоны не сработали (( Но остаются в запасе пэпы, кетодиета и операция

@Юльхен, не знала что кетогенка вводится при высоком индексе, думала, что она показана при частых-частых приступах. Так же и на счет операции, считала, что операбельно лечится эпи, вызванная новообразованиями или когда приступы долбят все время и при помощи операции рассекаются полушария.
По пэпам я уже могу отдельный пост писать.
Был один трилептал - привел к учащению и утяжелению приступов. Одна кеппра - приступы не убра, но ээг было очень приемлемая, на третьем месяце приема ребенок начал истерить, после трех недель кошмара нам ее заменили на депакин. Депакин убрал развернутые приступы, оставил малые. Депакин + топирамат - приступы были почти незаметными, но были и поперла побочка: перестал, жевать, глотать, отказался от жидкости (писал два раза в день), на третьем месяце начались истерики. Убрали. На одном депакине индекс был 70%, ввели суксилеп.
Депакин + суксилеп в нашем случае самое пристойное сочетание по приступам, истерики есть, но терпимые, а вот ЭЭГ стала только хуже. Курс синактена пол года назад принципиально ничего не изменил.

[evgerasimova2004]

@OLENENOK500, выглядите гораздо лучше!!!

[Просто Надюшка]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

Вы сейчас как???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Ой,Надюш,худеем,уже намного лучше стало,что там на ЭЭГ пока не знаю,хочу в июле сделать,хотябы часа 2 дневного сна,я ж до октября с ума сойду.В след месяце будем биохимию сдавать и УЗИ делать,посмотрим что там у нас с печенью,уже 6 мес урдоксу пьем и 3 мес эссенциале.А это мы,фото только сегодня сделала,когда с массажа шли.

Худеете  молодцы

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Девочки, реву второй день - сняли ЭЭГ, на мой взгляд улучшения есть, но они не значительные. В самом заключении формулировки "статус сна" нет, но в тексте описания "эпилептиформная активность высокого индекса (более 90% записи) и острая-спайк-медленная волна 2-4,5ГЦ".
Отправила результаты эпилептологу, сейчас жду ее заключения.
Для меня гидрокортизон был последней надеждой на улучшение ЭЭГ и шанс на развитие ребенка.

А преднизолон не пробовали?У нас было 75-80% эпиактивности,он нам очистил полностью,с нами девочка лежала,у них 90% было,через пол года приема стало 30%.

@OLENENOK500, мы пробовали синактен-депо улучшения были незначительными, а через 4 месяца по ЭЭГ все вернулось. Честно говоря смотрю на вашу побочку и пробовать не хочется.

Я вот много слышала,что преднизолон помог,когда другие гормоны не сработали.И не обязательно у Вас будет так же по побочкам,как у нас.У нас вообще какая то странная особенность,мы имеем побочки от лекарств,которые описаны в инструкции как редко или очень редко возникающие, или частые,но они у нас очень ярко выражены,даже наш эпилептолог так сказала.
У той девочки не было таких побочек,и поправилась она всего на 5 кг,в отличии от нас, они так же продолжают курс,а нам отменили.И с каждым разом у них все лучше по ЭЭГ.
P.S врач сказала,что чем больше щеки,тем лучше эффект,не знаю уж правда или нет.

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, выглядите гораздо лучше!!!

Все уйдет,восстановимся,главное ЭЭГ бы не ухудшилась,нам бы до пубертата дотянуть......

[evgerasimova2004]

Девочки, получила я ответ от эпилетолога, она сказала продолжать курс гидрика, и не все так плохо как я поняла - "в фоне положительная динамика, во сне появились транзиты сна". Особенно мне про транзиты сна понравилось, т.к. у нас уже 6 лет все ЭЭГ показывают пассивное бодрствование не смотря на то, что ребенок физически спит

[Юльхен]

@evgerasimova2004, это очень хорошо!!! Пусть и дальше всё налаживается!

[evgerasimova2004]

Девочки, на гидрокортизоне кто как часто делаете ЭЭГ?
мы сделали через 3,5 недели после ввода. Следующую нам рекомендуют через 4 недели.