Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Larina1004]

Оленёнок, жуть, бедная Настя( здоровья девочке!

Я заранее боюсь что и нас тоже это ждёт (

Девы, у нас тоже статус медленно волнового сна и тоже с редкими приступами, у нас их всего то два за два года, но с тодовским параличом и синдром   ESES. Нам сейчас колят декс, пока прокололи 6 уколов. Врач назначил 8. Вообще странная у нас в Самаре метода. Сказал 8 и всё, свободны. Хочу отметить, что на первых 4 нас так несло, что я думала выйду в окно, ребёнок стал монстром. Но с 5 дня он просто преобразился, наутро встал спокойный и  без психоза, с ним стало так легко, вообще не истерии и договорится легко. Видимо гормон глушит так активность чтоли, что вернулся мой мальчик в новом обличии. А то я была уже на грани нейролептиков которые нам активно впихивал психиатр на протяжении послежних трёх мес.
Девчонки, вообще так гормон применяют таким коротким курсом? Как то странно это или нормально?

Моему ребенку ставили короткий курс дексаметазона,помог только на 3 месяца,потом приступы вернулись

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, а как врачи боролись сос стеатогепатитом? Похоже что у нас та же беда. Сын сейчас в реанимации.... Только грешу на Сабрил а не на Синактен....

Назначили урдоксу,через 3 мес лучше не стало и добавили Эссенциале форте Н ,вот пьем эти препараты второй месяц,остался еще один и на УЗИ пойдём,и биохимию сдадим.У нас рвота желчью прекратилась после недели приёма Эссенциале.

[Strellena]

На гидрокортизоне на 7 нед. пропал аппетит у ребёнка, может у кого было такое?
Сделали мониторинг ESES ушёл из бодорствования, но во сне ещё присутствует, и эпилептиформная активность снизилась процентов на 30 из 100. Приступов нет уже как год, а были всего дважды:сложные бархиальные с парезом Тода. Врач говорит, что отказ от еды бывает на понижающих дозах. Но ко всему добавилась сонливость, активности 0. Кровь в порядке. Паникую, а врач говорит потерпите.

[Просто Надюшка]

На гидрокортизоне на 7 нед. пропал аппетит у ребёнка, может у кого было такое?
Сделали мониторинг ESES ушёл из бодорствования, но во сне ещё присутствует, и эпилептиформная активность снизилась процентов на 30 из 100. Приступов нет уже как год, а были всего дважды:сложные бархиальные с парезом Тода. Врач говорит, что отказ от еды бывает на понижающих дозах. Но ко всему добавилась сонливость, активности 0. Кровь в порядке. Паникую, а врач говорит потерпите.

Говорите не ест?частенько на гормоне молочница или стоматит проявляеться вот чем может способствовать отказ от еды.ротик весь посмотрите

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[amaliya]

@Larina1004, Спасибо за ответ.
А сколько вам ставили раз и дозу?
Думаю имеет ли смысл такие короткие курсы. В Самаре стационарный врач говорит, что не практикует длинные курсы гормонов, только если есть не купируемые ничем приступы. А у нас ESES,  ну да, приступы редкие, но тяжёлые, но самое главное у ребёнка идет психиатрия от этого, развитие стоит и двигательные нарушения прогремсструют на стороне паралича тода, мы как гемипарезники, хотя все врачи говорят не истинный геми

[Strellena]

Молочница периодически появляется, вернее, как только перестаёшь давать флуканазол и обрабатывать язык клотримазолом. Стоматита нет. Воду пьёт.

[Larina1004]

@Larina1004, Спасибо за ответ.
А сколько вам ставили раз и дозу?
Думаю имеет ли смысл такие короткие курсы. В Самаре стационарный врач говорит, что не практикует длинные курсы гормонов, только если есть не купируемые ничем приступы. А у нас ESES,  ну да, приступы редкие, но тяжёлые, но самое главное у ребёнка идет психиатрия от этого, развитие стоит и двигательные нарушения прогремсструют на стороне паралича тода, мы как гемипарезники, хотя все врачи говорят не истинный геми

Уколов 12 поставили. Как мне врач объяснила,что короткий курс 50/50, что поможет. В Тюмени всем сначала короткий курс колят,потом предлагают кортеф длинным,но мы  курс Синактена прокололи,вот на нем ээг дневного сна полностью очистилась

[evgerasimova2004]

@OLENENOK500, а как врачи боролись сос стеатогепатитом? Похоже что у нас та же беда. Сын сейчас в реанимации.... Только грешу на Сабрил а не на Синактен....

@Joke, что с вами случилось?

[Joke]

@evgerasimova2004, резко подскочил билирубин как начали давать 750мг, а на 1000 вообще улетел... Ребёнок стал апельсинового цвета (((( попал в реанимацию. Снизили дозу Сабрила до 750 и на след день до 500, и билирубин начал снижаться

[evgerasimova2004]

Оленёнок, жуть, бедная Настя( здоровья девочке!

Я заранее боюсь что и нас тоже это ждёт (

Девы, у нас тоже статус медленно волнового сна и тоже с редкими приступами, у нас их всего то два за два года, но с тодовским параличом и синдром   ESES. Нам сейчас колят декс, пока прокололи 6 уколов. Врач назначил 8. Вообще странная у нас в Самаре метода. Сказал 8 и всё, свободны. Хочу отметить, что на первых 4 нас так несло, что я думала выйду в окно, ребёнок стал монстром. Но с 5 дня он просто преобразился, наутро встал спокойный и  без психоза, с ним стало так легко, вообще не истерии и договорится легко. Видимо гормон глушит так активность чтоли, что вернулся мой мальчик в новом обличии. А то я была уже на грани нейролептиков которые нам активно впихивал психиатр на протяжении послежних трёх мес.
Девчонки, вообще так гормон применяют таким коротким курсом? Как то странно это или нормально?

@amaliya, насколько я знаю, если истерики на гормоне - это хорошо, значит, что гормон начал работать. У нас на гидрике истерики начались резко и шли по нарастающей, апогеем была бессонная ночь, потом пошли на спад и через какое-то время эмоциональное состояние стабилизировалось. Тьф-тьфу-тьфу!!! А то я тоже чуть не повесилась. Он у меня так-то взбудимый, суксилеп ввели стал еще более нервным. Кстати, та же песня, что и у вас - психическое развитие встало и по моторике есть ухудшения. Вся надежда на этот курс гидрика.
Нам синактен коротким курсом не помог. Поэтому я согласилась на  длительный курс гидрокартихона.

[evgerasimova2004]

@Joke, вы вторые за последнюю неделю в реанимации, прямо страшно. Там у мальчишки сахар с давлением скаканули, по-моему на 7-й неделе гидрика.

[keepfighting]

@OLENENOK500, сдавали ттг и т4 щитовидки?

[OLENENOK500]

@OLENENOK500, сдавали ттг и т4 щитовидки?

Да,в конце апреля когда лежали а институте,через 3 недели после отмены метипреда.ТТГ 1,84 норма 0,36-5,57, а Т4 17,57 норма 7,85-13,64.

[Joke]

@evgerasimova2004, ну, на гормоне у нас только лейкоцитоз и анемия в анализах 1 раз были, в середине курса и все. Проблема возникла на Сабриле. Видимо для нас пэпы тяжелые. Так как есть проблемы с печенью, все резко ухудшилось....
На сколько я знаю, здоровым деткам Сабрил такую бяку не делает.

[amaliya]

@Larina1004, спасибо за ответ, а то я как то вообще к гормонам не была готова, все получилась так быстро. Легли в стационар т.к. впервые оформляю сыну инву и хотелось получить хоть одну стационарную выписку с рекомендацией оформления инвы. А пришли, мне врач и говорит, хорош  2 года депакина и полгода кеппры а сдвига нет, колим декс, а я вообще ну ни разу не подготовлена была, даже тему то не читала, только вскользь и знакома была что применяют гормоны.

@evgerasimova2004, и вам спасибо за ответ, буду надеяться, что мы останемся в обличии психически уравновешенного дитя, это такое счастье смотреть на своего ребенка и получать удовольствие от общения. Что уж скрывать, в последнее время и моя психика была уже вместе с сыном на грани.

Девочки, а подскажите, вот завтра нам колят крайний укол, через сколько надо сделать вээг ночной, чтобы посмотреть что там твориться?
И еще вопросик, а синактен какими курсами колят? Дай бог не понадобиться, но сами понимаете дело то такое.....