Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Просто Надюшка]

Девочки на гормоне  у сына появился тонус в ногах спастика не дает дотронуться что делать???пройдет???может можнл медокалм  по пить?не первый раз на гормоне но у нас и впрошлый раз тонус был но не так сильно...правдо потом все прошло

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

А кто нибудь на гормоне выводил один из двух пэпов?которые наименее эфективный.Например у нас такая картина один депакин нам никогда не помогал добавили топамах и все более менее.Теперь мы на гормоне хочу вывести один из пэпов (менее рабочий) для нас это депакин.Вот с врачем говорила  она говорит что после гормона  только. А я считаю что сейчас гормон для нас  как страховка под прикрытием...а потом когда гормон уберем и начнем менять терапию ведь не известно к чему она приведет...Чем я мотивирую вывод депакина?!да грузит нас сильно!у нас два пэпа (депакин и топамах) развитие стоит..может и есть что то но совсем не значительное.Опять же развитие стоит из за хауса в голове?эпи активность амплитуда ого го какая.Может гормон нам это все подчистит и ребенок в развитие пойдет????Кто с таким сталкивался с отменой пэпа на гормоне  и вообще как посое гормона ребенок нагонял хоть немного активность?посоветуйте  девочки а!?Ещё такой момент вот когда ребенок с приступами он у меня живее активнее как то и рот развязываеться и в плане физике стараеться и все тому подобное.Но на гормоне же приступы купировали а ленивый нечего не хочет делать.Может пока дозы высокие а там чуть схуднет и раз активначеет???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надюш,помнишь я писала,что дочь на гормоне вообще потеряная,ничем не интересуется,может сидеть часами и глядеть в одну точку.Вот мы уже как 2 мес без гормона,это все прошло через месяц после вывода.Конечно это вес ещё не даёт ему двигаться,моя вообще с кровати встать не могла без помощи.А на счет умелок,ну у нас сейчас ЭЭГ чистая(по крайней мере была месяц назад),а развитие стоит,память вообще никакая.

Ээг чистая славо Богу!мне врач говорит это нн все сразу  надо времч и востанрвление после гормона у нас есть мелочи кое какие но так не значительное.а хочеться прогресса

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Тут знаешь как,в январе на гормоне ЭЭГ была полностью чистая.В апреле приехали в институт,мы были уже 3 нед без гормона,ЭЭГ обычная без эпи активности,а во сне проскользнула спайк- волна,врач сказала что она может так и остаться одной,а может снова перерасти в высокий индекс.Так что ждем и наблюдаем.

[Elena Kos]

Могу помочь с контактом по Сабрил, нам невролог отменила, раньше все время покупала ценник кусается но все было в норме! Доставка и качество. У меня остались 83 таблетки могу "поделиться" если кому-то надо... Сама бегала как достать, кто поможет...не обманут....поэтому очень чутко понимаю эту необходимость и страх!!!

[Olga1985]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

[OLENENOK500]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

[Olga1985]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

[OLENENOK500]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

[Olga1985]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

[OLENENOK500]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

Ну да,нам так и сказали.Нам вообще курс расписан был на год,но так как пошли серьёзные побочки,нам его отменили.

[Просто Надюшка]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

Ну да,нам так и сказали.Нам вообще курс расписан был на год,но так как пошли серьёзные побочки,нам его отменили.

Сейчас вес ушел???ремиссию вы считаете с момента приемп гормонов или как бросили?пить гормон

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

Ну да,нам так и сказали.Нам вообще курс расписан был на год,но так как пошли серьёзные побочки,нам его отменили.

Сейчас вес ушел???ремиссию вы считаете с момента приемп гормонов или как бросили?пить гормон

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надь,ушло только 4 кг и все,вес стоит.Я считаю с того момента,когда был последний приступ.У нас последний приступ был в сентябре,гормоны мы начали в конце октября.Вот с сентября я и считаю.А вот такие мы сейчас.

[Просто Надюшка]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

Ну да,нам так и сказали.Нам вообще курс расписан был на год,но так как пошли серьёзные побочки,нам его отменили.

Сейчас вес ушел???ремиссию вы считаете с момента приемп гормонов или как бросили?пить гормон

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надь,ушло только 4 кг и все,вес стоит.Я считаю с того момента,когда был последний приступ.У нас последний приступ был в сентябре,гормоны мы начали в конце октября.Вот с сентября я и считаю.А вот такие мы сейчас.

Ну чуть схуднули...вообщем у вас и медикаметозная ремиссия и уже там без гормона

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

Всем привет! Попали в больницу с сильными приступами и обезвоживанием, делали капельницы: магнезия, глюкоза и преднизолон, приступов не было, приехали домой и за ночь опять восемь штук, вот думаю, возможно нам помогает преднизолон. Есть такие, кому назначают его именно от судорог, поделитесь опытом. Он не обладает противосудорожным действием, но почему-то мне кажется, что с него нам легче.

Нам его назначали,чтобы подавить эпилептическую активность,правда мы пили метилпреднизолон,но это тоже самое.Мы пили его 5 мес,в итоге он нас купировал и очистил ЭЭГ,теперь будем ждать надолго ли.

OLENENOK500, спасибо за ответ, вот почитала, что при длительном приеме может быть рвота, нам сделали 13 капельниц, а сегодня у ребенка рвота небольшая, вот думаю не из-за него ли, может из-за приступов, были ли у Вас побочки на него?

Нам сначала сделали капельницы 5 дней высокими дозами,никаких побочек не было,ну если только более вялая стала.Домой нас отправили на таблетках,нам назначили по 13 таб в день,через 2 нед появился жор,а через месяц мы начали набирать вес.В итоге за 5 мес нас настигли такие побочки:увеличение веса,Синдром Кушинга,жуткий тремор рук,увеличение печени,поджелудочной,селезенки,стеатогепатит,жировое перерождение печени,гастродуоденит(болел живот постоянно).После отмены где то через 2 нед началась рвота желчью,гастроэнтеролог сказала что это проявления стеатоза,назначила эссенциале форте Н,через неделю приема рвота прекратилась.В итоге за 5 мес мы набрали 10 кг.Вот мы до преднизолона и после.

Да уж, побочек Вы нахватали, подожду пока, ребенок только после реанимации, такая нагрузка нам пока ни к чему, вот что делать если одно лечишь, другое калечишь, бедные дети.

Ну да,нам так и сказали.Нам вообще курс расписан был на год,но так как пошли серьёзные побочки,нам его отменили.

Сейчас вес ушел???ремиссию вы считаете с момента приемп гормонов или как бросили?пить гормон

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надь,ушло только 4 кг и все,вес стоит.Я считаю с того момента,когда был последний приступ.У нас последний приступ был в сентябре,гормоны мы начали в конце октября.Вот с сентября я и считаю.А вот такие мы сейчас.

Ну чуть схуднули...вообщем у вас и медикаметозная ремиссия и уже там без гормона

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Ну да,но нам начали гормоны из-за плохой ЭЭГ.Как сказала врач,при нашем синдроме главное не приступы,их может и не быть,а главное это чистая ЭЭГ.

[amaliya]

Оленёнок, жуть, бедная Настя( здоровья девочке!

Я заранее боюсь что и нас тоже это ждёт (

Девы, у нас тоже статус медленно волнового сна и тоже с редкими приступами, у нас их всего то два за два года, но с тодовским параличом и синдром   ESES. Нам сейчас колят декс, пока прокололи 6 уколов. Врач назначил 8. Вообще странная у нас в Самаре метода. Сказал 8 и всё, свободны. Хочу отметить, что на первых 4 нас так несло, что я думала выйду в окно, ребёнок стал монстром. Но с 5 дня он просто преобразился, наутро встал спокойный и  без психоза, с ним стало так легко, вообще не истерии и договорится легко. Видимо гормон глушит так активность чтоли, что вернулся мой мальчик в новом обличии. А то я была уже на грани нейролептиков которые нам активно впихивал психиатр на протяжении послежних трёх мес.
Девчонки, вообще так гормон применяют таким коротким курсом? Как то странно это или нормально?

[Joke]

@OLENENOK500, а как врачи боролись сос стеатогепатитом? Похоже что у нас та же беда. Сын сейчас в реанимации.... Только грешу на Сабрил а не на Синактен....