Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 290522 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2670 : 12 Июня 2017, 20:19:18 »
@OLENENOK500, а когда последний раз гормон принимали? последний прием

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2671 : 12 Июня 2017, 21:04:20 »
@Joke, вигабатрин (сабрил) не метаболизируется в печени. он поступает в неизменном виде в кровь и с белком P450 связывается для проникновения через ГЭБ в мозг. но у него есть свойство искажать (уменьшать) реальные значения маркеров печени (АСТ и АЛТ) https://www.drugs.com/pro/sabril.html >>> "Sabril decreases alanine transaminase (ALT) and aspartate transaminase (AST) plasma activity in up to 90% of patients. In some patients, these enzymes become undetectable. The suppression of ALT and AST activity by Sabril may preclude the use of these markers, especially ALT, to detect early hepatic injury."

а вот гормон может давать бОльшие осложнения на печень, тем более вы писали что у вас она - слабое место. просто стечение обстоятельств по сабрилу, но это мое мнение. может быть в силу приема сабрила вы не сразу заметили какие то изменения по печени и т.п.

Оффлайн Larina1004

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2672 : 12 Июня 2017, 21:14:20 »
@Larina1004, спасибо за ответ, а то я как то вообще к гормонам не была готова, все получилась так быстро. Легли в стационар т.к. впервые оформляю сыну инву и хотелось получить хоть одну стационарную выписку с рекомендацией оформления инвы. А пришли, мне врач и говорит, хорош  2 года депакина и полгода кеппры а сдвига нет, колим декс, а я вообще ну ни разу не подготовлена была, даже тему то не читала, только вскользь и знакома была что применяют гормоны.

@evgerasimova2004, и вам спасибо за ответ, буду надеяться, что мы останемся в обличии психически уравновешенного дитя, это такое счастье смотреть на своего ребенка и получать удовольствие от общения. Что уж скрывать, в последнее время и моя психика была уже вместе с сыном на грани.

Девочки, а подскажите, вот завтра нам колят крайний укол, через сколько надо сделать вээг ночной, чтобы посмотреть что там твориться?
И еще вопросик, а синактен какими курсами колят? Дай бог не понадобиться, но сами понимаете дело то такое.....
Я тоже не была готова к гормонам,я вообще привезла ребенка в больницу,думая что у него тонус(а тут резко диагноз,на ээг гипсааритмия,сказали срочно колоть декс,ну я и согласилась. Хотя если бы на тот момент я бы знала все то,что знаю сейчас,то сразу бы провела курс Синактена. Синактен колят всем по разному,у каждого своя схема. Мы кололи 0,3,05,0,6,0,7,0,8,0,9, на 0,9 купировались все вздрагивания (большие приступы прошли после 0,5),потом кололи 0,9 5 раз,потом 0,9 5 раз,но уже раз в неделю,потом еще через месяц 0,9 и на этом закончили. Дико хочется сходить на ээг,но она у нас назначена только на октябрь. Знакомым кололи от 0,3 до 1,0 и обратно раз в 3 дня. ЭЭГ после декса делали на следующий день после последнего укола,потом через месяц

Оффлайн amaliya

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2673 : 12 Июня 2017, 21:36:39 »
@Larina1004, спасибо вам за инфо большое.
Думаю в сент сводить в мск, у нас мониторинги то делать не умеют, ни расшифровывать толком. А уж с гормонами у нас вообще я так понимаю засада, максимум короткие курсы декса ставят и все.

Оффлайн Joke

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2674 : 13 Июня 2017, 06:52:30 »
@keepfighting, как раз наши повышенные аст и алт снизились на гормоне и держатся на этом же уровне. А вот на увеличении дозы Сабрила пополз вверх билирубин, только он и все, все другие показатели такие же как и были раньше. На снижении дозы и билирубин снизился.....
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2675 : 13 Июня 2017, 08:29:02 »
@OLENENOK500, а когда последний раз гормон принимали? последний прием
Последняя таблетка была 8 апреля.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн amaliya

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2676 : 13 Июня 2017, 11:29:57 »
Можно я ещё поспрашиваю? Я как то не понимаю, как нас лечить хотят. Прокодоли в результате 7 уколов декса по 4 мг. Врача сегодня спрашиваю, ну и что это нам даст? Он говорит, ну уберет излишнюю возбудимость мозга, но ЭЭГ ваше останется прежнее. А смысл то какой, я вообще его логики и тактики не понимаю. Он говорит по мне чушь, гормонами ваше ЭЭГ не очистить. Так может длительный курс спрашиваю. Он - нет, может быть плдумаю на месяц вам поеднизалон назначу в тб, но это может быть, ещё не решил. Что то я вообще нгл не понимаю.
Просветитель меня, плиз, что за тактика то такая. В мск чтоли бежать......

Оффлайн amaliya

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2677 : 13 Июня 2017, 11:31:19 »
Извините, с тел пишу, правит безбожно

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2678 : 13 Июня 2017, 11:58:13 »
@OLENENOK500, ну так еще мало времени прошло, похудеете скоро )

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 228
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2679 : 13 Июня 2017, 14:27:41 »
@amaliya, нам после синактена назначали ээг сна + видеомониторинг через 2 недели после последнего укола.
Мы сейчас на длительном курсе гидрокортизона именно из-за плохой ээг (статус сна с индексом 90%).
Скоро на контрольное ээг, посмотрим работает ли гормон в нашем случает. А то бывают случаи, когда ничего не меняется и гормон убирают.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2680 : 19 Июня 2017, 10:21:01 »
Мы вроде похудели на 5 кг,а живот все равно большой.Он вообще уйдет?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Larina1004

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2681 : 19 Июня 2017, 21:35:18 »
Часа через 2 после засыпания,ребенок вздрагивает,да так сильно что его прям подкидывает над кроватью. Приступов не было с 11 марта,купированы синактеном. Может у кого то было такое?Записалась на ээг ночное на 28 июня,но пока жду поседею(

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2682 : 19 Июня 2017, 21:37:27 »
@Larina1004, у нас так было. Вздрагивала сильно после того уже как заснула, всем телом. Но, это были не приступы слава богу. Хотя мысли были всякие. Со временем это все прошло.

Оффлайн Larina1004

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2683 : 19 Июня 2017, 21:53:32 »
@Larina1004, у нас так было. Вздрагивала сильно после того уже как заснула, всем телом. Но, это были не приступы слава богу. Хотя мысли были всякие. Со временем это все прошло.
т.е не в самом начале сна?Меня пугает,что через 2 часа,вроде уже глубокий сон должен быть

Оффлайн LavenderDreams

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1899
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Женский
  • Там, где светит солнце
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #2684 : 19 Июня 2017, 22:15:42 »
@Larina1004, у нас так было. Вздрагивала сильно после того уже как заснула, всем телом. Но, это были не приступы слава богу. Хотя мысли были всякие. Со временем это все прошло.
т.е не в самом начале сна?Меня пугает,что через 2 часа,вроде уже глубокий сон должен быть
во сне несколько раз наступают и сменяют друг друга фазы медленного и быстрого сна

Отправлено с моего SM-J100FN через Tapatalk

Они хотели похоронить нас, но они не знали, что мы семена.