Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[анна вавилина]

вечер добрый.тысячу раз наверное уже спрашивали.но спрошу снова-где взять синактен?

[SvetlanaM]

вечер добрый.тысячу раз наверное уже спрашивали.но спрошу снова-где взять синактен?

Мы 2 раза заказывали в Транс фарма вот адрес сайта: https://transfarma.ru/. Доставка в термоконтейнере транспортной компанией, у них есть и синактен депо немецкий и фирмы Новартис. Многие с сайта заказывают у них.

[анна вавилина]

@SvetlanaM, спасибо большое

[Юльхен]

Привет! Спрошу тут ещё. Кто-нибудь вводил пэп на фоне вывода гормонов?
Нам не помог гидрокортизон (( Теперь мы медленно и печально его выводим. А поведенческие побочки полезли жесть  И по приступам всё значительно хуже. Думаем вводить Осполот. Но надо ли ждать полного вывода гормонов?

[Терра]

Вводили кеппру второй к конвулексу на выводе гидрика

[Просто Надюшка]

А кто нибудь на гормоне выводил один из двух пэпов?которые наименее эфективный.Например у нас такая картина один депакин нам никогда не помогал добавили топамах и все более менее.Теперь мы на гормоне хочу вывести один из пэпов (менее рабочий) для нас это депакин.Вот с врачем говорила  она говорит что после гормона  только. А я считаю что сейчас гормон для нас  как страховка под прикрытием...а потом когда гормон уберем и начнем менять терапию ведь не известно к чему она приведет...Чем я мотивирую вывод депакина?!да грузит нас сильно!у нас два пэпа (депакин и топамах) развитие стоит..может и есть что то но совсем не значительное.Опять же развитие стоит из за хауса в голове?эпи активность амплитуда ого го какая.Может гормон нам это все подчистит и ребенок в развитие пойдет????Кто с таким сталкивался с отменой пэпа на гормоне  и вообще как посое гормона ребенок нагонял хоть немного активность?посоветуйте  девочки а!?Ещё такой момент вот когда ребенок с приступами он у меня живее активнее как то и рот развязываеться и в плане физике стараеться и все тому подобное.Но на гормоне же приступы купировали а ленивый нечего не хочет делать.Может пока дозы высокие а там чуть схуднет и раз активначеет???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Len4ik_princess]

Я бы не рисковала. У нас было как раз сочетание до гидра депакин топамах, на гидре депакин убрали, очень ухудшили картину.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

[OLENENOK500]

А кто нибудь на гормоне выводил один из двух пэпов?которые наименее эфективный.Например у нас такая картина один депакин нам никогда не помогал добавили топамах и все более менее.Теперь мы на гормоне хочу вывести один из пэпов (менее рабочий) для нас это депакин.Вот с врачем говорила  она говорит что после гормона  только. А я считаю что сейчас гормон для нас  как страховка под прикрытием...а потом когда гормон уберем и начнем менять терапию ведь не известно к чему она приведет...Чем я мотивирую вывод депакина?!да грузит нас сильно!у нас два пэпа (депакин и топамах) развитие стоит..может и есть что то но совсем не значительное.Опять же развитие стоит из за хауса в голове?эпи активность амплитуда ого го какая.Может гормон нам это все подчистит и ребенок в развитие пойдет????Кто с таким сталкивался с отменой пэпа на гормоне  и вообще как посое гормона ребенок нагонял хоть немного активность?посоветуйте  девочки а!?Ещё такой момент вот когда ребенок с приступами он у меня живее активнее как то и рот развязываеться и в плане физике стараеться и все тому подобное.Но на гормоне же приступы купировали а ленивый нечего не хочет делать.Может пока дозы высокие а там чуть схуднет и раз активначеет???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надюш,помнишь я писала,что дочь на гормоне вообще потеряная,ничем не интересуется,может сидеть часами и глядеть в одну точку.Вот мы уже как 2 мес без гормона,это все прошло через месяц после вывода.Конечно это вес ещё не даёт ему двигаться,моя вообще с кровати встать не могла без помощи.А на счет умелок,ну у нас сейчас ЭЭГ чистая(по крайней мере была месяц назад),а развитие стоит,память вообще никакая.

[Просто Надюшка]

А кто нибудь на гормоне выводил один из двух пэпов?которые наименее эфективный.Например у нас такая картина один депакин нам никогда не помогал добавили топамах и все более менее.Теперь мы на гормоне хочу вывести один из пэпов (менее рабочий) для нас это депакин.Вот с врачем говорила  она говорит что после гормона  только. А я считаю что сейчас гормон для нас  как страховка под прикрытием...а потом когда гормон уберем и начнем менять терапию ведь не известно к чему она приведет...Чем я мотивирую вывод депакина?!да грузит нас сильно!у нас два пэпа (депакин и топамах) развитие стоит..может и есть что то но совсем не значительное.Опять же развитие стоит из за хауса в голове?эпи активность амплитуда ого го какая.Может гормон нам это все подчистит и ребенок в развитие пойдет????Кто с таким сталкивался с отменой пэпа на гормоне  и вообще как посое гормона ребенок нагонял хоть немного активность?посоветуйте  девочки а!?Ещё такой момент вот когда ребенок с приступами он у меня живее активнее как то и рот развязываеться и в плане физике стараеться и все тому подобное.Но на гормоне же приступы купировали а ленивый нечего не хочет делать.Может пока дозы высокие а там чуть схуднет и раз активначеет???

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Надюш,помнишь я писала,что дочь на гормоне вообще потеряная,ничем не интересуется,может сидеть часами и глядеть в одну точку.Вот мы уже как 2 мес без гормона,это все прошло через месяц после вывода.Конечно это вес ещё не даёт ему двигаться,моя вообще с кровати встать не могла без помощи.А на счет умелок,ну у нас сейчас ЭЭГ чистая(по крайней мере была месяц назад),а развитие стоит,память вообще никакая.

Ээг чистая славо Богу!мне врач говорит это нн все сразу  надо времч и востанрвление после гормона у нас есть мелочи кое какие но так не значительное.а хочеться прогресса

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Просто Надюшка]

Я бы не рисковала. У нас было как раз сочетание до гидра депакин топамах, на гидре депакин убрали, очень ухудшили картину.

Отправлено с моего ZTE Blade L4 Pro через Tapatalk

И как вы?на какой сейчас комбинации?сильно грузит комбинация эта.Нам просто посое гормона врач собрался и топамакс и депакин  убирать  и садить нас просто на кеппру или фриз

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Юльхен]

@Терра, спасибо!

@Просто Надюшка, мы будем выводить Кеппру, она у нас не работает. Но только после вывода гормона, полного ввода Осполота и более менее нормальной ЭЭГ.

[Глазастая]

Девочки, кто колол синактен по схеме Волкова?

[Joke]

@Глазастая, мы кололи, неделю назад закончили

[evgerasimova2004]

@Joke, как вы после синактена? Как с поведением, истерики ушли? ЭЭГ еще не делали? очень интересно какой у вас будет результат? и сколько лет малышу?

[Joke]

@evgerasimova2004, сыну 1г8мес. Истерики ушли, из состояния "сосиськи" возвращается в "электровеник" )))))) пока с стоять-ходить вдоль опоры ещё не вернулось, но в ходунках носится. Сон не нормализовался ещё, но на пару часов больше уже спит (6-7 часов в сутки, с перерывами на час-два ночью). Четыре дня температура неясного происхождения. ЭЭГ делали контрольное конечно... Тьфу-тьфу-тьфу....