0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Девочки, добрый день!Принимаем Гидрокортизон 3 недели по схеме Дюлака. Приступов стало намного меньше, в среднем 1 раз в день...Но они такие страшные Если раньше у нас приступ был: малыш просто кивнет верхней частью туловища и все... Потом улыбнется, смеется... А сейчас его как будто током бьет, он потом в этом состоянии секунд 5 остается и начинает плакать.... Я не могу понять ему больно, или просто он пугается...Было ли у кого-нибудь такое????А еще у нас поменялось сильно поведение: мы либо кушаем, либо лежим в кроватке в одну точку, либо хнычет постоянно, стал совсем апатичный... Ничего не хочет: ни играться, ни ходить, даже мультики смотрит через раз.... Это нормально? У кого так было? Как надолго такое состояние? И у кого купировались пристпуы не сразу, купировались ли они потом?мы пили по схеме дюлака, больше полугода, инфантильные спазмы ушли быстро, но через три недели. они ооочень изменились, ребенка как электрошокером бьет. и идут сутками напролет, дюлак сказал, что это не эпиприступы и вообще снял с нас эпилепсию, и все поотменял были у него повторно в мае в москве. потом он по электронке прописалнам клонозепам, потом клобозам, потом еще кучу всяких препаратов, но ничего не помогает, вообщем нам гидрик дел наделал. то что малыш у вас капризный и вялый, нам он говорил, что это норма. вообщем я бы вам советовала, мониторинг ночной, хотя бы двух, трех часовой во сне. у нас эти капризы и вся побочка ушла на третий день отмены гидрика и вес резко начали снижать тоже сразу
знаю, что уже надоела с расспросами, но.. Мы уже 2 месяца на гормоне, приступы (инфантильные спазмы) купировались на 4-5 день. На гормонах конечно ребенок "чудит". Вот стала замечать, что иногда он дрожит несколько секунд, как тремор только все тело. Вот думаю это новые приступы (чего очень боюсь), тремор из-за иногда повышеного тонуса, "чудо" от гормонов??? вообщем может у кого такое было или как думаете???
Цитата: Ольчик26 от 29 Июня 2015, 15:32:10 знаю, что уже надоела с расспросами, но.. Мы уже 2 месяца на гормоне, приступы (инфантильные спазмы) купировались на 4-5 день. На гормонах конечно ребенок "чудит". Вот стала замечать, что иногда он дрожит несколько секунд, как тремор только все тело. Вот думаю это новые приступы (чего очень боюсь), тремор из-за иногда повышеного тонуса, "чудо" от гормонов??? вообщем может у кого такое было или как думаете???я считаю, что вы ничем не надоели, ведь если не здесь, то где ещё подскажут, у нас такие дрожания по телу были тоже на гормоне, принимали гидрокортизон, как дрожь от холода шла, оказалось приступы, но вы раньше времени не паникуйте, а мониторинг сделайте во сне, у нас и глаза закатывает и много чего после гормона, а окозалось не приступы по большей части, а побочка гормона
Цитата: Bastrukova30 от 29 Июня 2015, 17:20:23Цитата: Ольчик26 от 29 Июня 2015, 15:32:10 знаю, что уже надоела с расспросами, но.. Мы уже 2 месяца на гормоне, приступы (инфантильные спазмы) купировались на 4-5 день. На гормонах конечно ребенок "чудит". Вот стала замечать, что иногда он дрожит несколько секунд, как тремор только все тело. Вот думаю это новые приступы (чего очень боюсь), тремор из-за иногда повышеного тонуса, "чудо" от гормонов??? вообщем может у кого такое было или как думаете???я считаю, что вы ничем не надоели, ведь если не здесь, то где ещё подскажут, у нас такие дрожания по телу были тоже на гормоне, принимали гидрокортизон, как дрожь от холода шла, оказалось приступы, но вы раньше времени не паникуйте, а мониторинг сделайте во сне, у нас и глаза закатывает и много чего после гормона, а окозалось не приступы по большей части, а побочка гормоная бы сделала мониторинг, но у нас в Украине реально его сделать только в Киеве, а это далеко. Врачи у нас вообще понятия не имеют про гормоны. Врачу в НПЦ звонила, а она правильно говорит, не видя ребенка нечего сказать не могу. Госпитализация у нас аж в конце сентября с ума сойду
Конечно это не витаминки и иммунитет от них страдает, но что делать! Хуже приступов могут быть только приступы!
нам в третий раз гармоны не помогли....даже хуже стало..продолжали перебирать ПЭП...вроде нашли свой ...нужно верить
@Bastrukova30, мы на клонозепаме больше полугода сидели.... Но эффекта от него не было.... Дюлак сказал его убирать!Гидрокортизон по схеме Дюлака - это уже 5-й курс гормона. Первый был Преднизолон, эффекта никакого, 2-й - Дексаметазон в капельницах, приступы уменьшились, но как только убрали, вернулись опять.... 3-й гормон - Синактен, результат - ремиссия 4 месяца, 4-й - Гидрокортизон курсом 3 месяца с максимальной дозировкой 30 мг/сутки (результат: приступы уменьшились, пленка стала лчше), теперь вот 5-й раз.... Сама пишу и в ужасе: малышу 2,5 года, а он столько химии съел.... это не учитывая еще ПЭПы...А что нам даст ночной мониторинг? У нас очень плохая ЭЭГ, как только Левик закрывает глазки на пленке Эпи-активность шарашит ... Мы один раз делали ночной мониторинг, но особой разницы от дневного мы не увидели... может не там делали мониторинг?
Цитата: галюнька от 30 Июня 2015, 11:44:44@Bastrukova30, мы на клонозепаме больше полугода сидели.... Но эффекта от него не было.... Дюлак сказал его убирать!Гидрокортизон по схеме Дюлака - это уже 5-й курс гормона. Первый был Преднизолон, эффекта никакого, 2-й - Дексаметазон в капельницах, приступы уменьшились, но как только убрали, вернулись опять.... 3-й гормон - Синактен, результат - ремиссия 4 месяца, 4-й - Гидрокортизон курсом 3 месяца с максимальной дозировкой 30 мг/сутки (результат: приступы уменьшились, пленка стала лчше), теперь вот 5-й раз.... Сама пишу и в ужасе: малышу 2,5 года, а он столько химии съел.... это не учитывая еще ПЭПы...А что нам даст ночной мониторинг? У нас очень плохая ЭЭГ, как только Левик закрывает глазки на пленке Эпи-активность шарашит ... Мы один раз делали ночной мониторинг, но особой разницы от дневного мы не увидели... может не там делали мониторинг?30 мг в сутки, это на 1 кг веса? мы мониторинг делали в разных местах и описывали у разных спецов, в итоге поняли, что и где было засадой, попробуйте в другом месте, может у вас эпи есть, а эти приступы вовсе не эпиприступы.....
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 290973 раз)
