Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Аленка и Настена]

А вес у Вашего ребёнка какой? Кт дозу такую назначил 30 мг?

[Alexandrapo]

Девочки, были на приеме Хольтхаузена. Он сказал , что слава Богу операцию делать можно(повреждено одно полушарие)  и что он не согласен с Дюлаком по поводу повреждения двух полушарий.
Мы через неделю , если все хорошо будет ,  сойдем с гидрокортизона. Хольтхаузен скзаал, что нужно срочно делать высокоразрешаемое МРТ(хотя после гидрика должно пройти 6-7 мес , а то снимок будет мало информативен). Хольтхаузен сказал делать через месяц после отмены гидрика - то есть в августе. Очень боюсь , что зря проездим и снимок мало что покажет. Кто нибудь делал МРТ сразу после гормонотерапии? 
И еще анастозиоооги говорят, что при нашем весе - 21 кг в 1.7 лет очень опасно делать наркоз 

[Олекса]

Девочки, были на приеме Хольтхаузена. Он сказал , что слава Богу операцию делать можно(повреждено одно полушарие)  и что он не согласен с Дюлаком по поводу повреждения двух полушарий.
Мы через неделю , если все хорошо будет ,  сойдем с гидрокортизона. Хольтхаузен скзаал, что нужно срочно делать высокоразрешаемое МРТ(хотя после гидрика должно пройти 6-7 мес , а то снимок будет мало информативен). Хольтхаузен сказал делать через месяц после отмены гидрика - то есть в августе. Очень боюсь , что зря проездим и снимок мало что покажет. Кто нибудь делал МРТ сразу после гормонотерапии? 
И еще анастозиоооги говорят, что при нашем весе - 21 кг в 1.7 лет очень опасно делать наркоз 

А какого рода повреждение и где делали мрт? С весом что-нибудь делать надо, может к диетологу? Напишите какое питание у ребенка в день, может кто-то подскажет

[Vamp]

@Alexandrapo, мы на гормонах делали МРТ.
ничего хорошего, могу сказать

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, мы на гормонах делали МРТ.
ничего хорошего, могу сказать

Ничего хорошего - в смысле в отношении к наркозу? Или плохое МРТ по качеству из за гормонотерапии?

[Alexandrapo]

Девочки, были на приеме Хольтхаузена. Он сказал , что слава Богу операцию делать можно(повреждено одно полушарие)  и что он не согласен с Дюлаком по поводу повреждения двух полушарий.
Мы через неделю , если все хорошо будет ,  сойдем с гидрокортизона. Хольтхаузен скзаал, что нужно срочно делать высокоразрешаемое МРТ(хотя после гидрика должно пройти 6-7 мес , а то снимок будет мало информативен). Хольтхаузен сказал делать через месяц после отмены гидрика - то есть в августе. Очень боюсь , что зря проездим и снимок мало что покажет. Кто нибудь делал МРТ сразу после гормонотерапии? 
И еще анастозиоооги говорят, что при нашем весе - 21 кг в 1.7 лет очень опасно делать наркоз 

А какого рода повреждение и где делали мрт? С весом что-нибудь делать надо, может к диетологу? Напишите какое питание у ребенка в день, может кто-то подскажет

Повреждение - мальформация правой гемисферы мозга смешанного типа с периинсулярной полимикрогирией и дисплазией других регионов( это Хольтхаузен написал и Алиханов в том числе). А Дюлак говорит , что мальформация двух полушарий. МРТ делали в НПЦ в Солнцево на 5 день жизни.
Кормить стараемся очень ограниченно. Утром каша без сахара на воде с фруктами , в обед овощной суп с мясом, потом йогурт , творог ест, вечером опять овощной суп. Все без сахара и без соли. Единственное пока ночью от смеси не получается отучить((( совсем не спит без нее((
Надеюсь , когда прямо полностью перестанем давать гидрик пойжет снижение , а то мы всего за 9 месяцев набрали 11 кг

[Мама Мирошеньки]

@Alexandrapo, за 9 месяцев 11 кг???

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, за 9 месяцев 11 кг???

Да((( еще при введении гормонов в октябре 2014 года малвш весил 10 кг, а сейчас вес 21 кг!!!! Это кошмар конечно(((,

[Олекса]

@Alexandrapo, а это не отечный вес, просто судя по питанию, там особо не с чего набирать! От смеси и не надо отказываться, там хоть витамины и микроэлементы, малышу они сейчас нужны. Попробуйте надавить пальчиком на ножку между ступней и коленом, там где кость не остается ли ямочка? У меня такое чувство, что это отеки. Должны сойти думаю, со временем. Можно попробовать чай из шиповника и брусничный морс, они очень богаты витаминами и обладают мочегонными свойствами и низкокалорийны.А еще попробуйте вести дневник выпито - выделено. У малышей в подгузниках очень просто отследить. Взвешиваете памперс до того как одеваете и после снятия - разницу фиксируете, ну и соответственно сколько выпито, в том числе и суп и пр. жидкости. Для взрослых разница допустимая выпито-выделено 150-200 мл., в зависимости от температуры окр. среды. для ребенка, думаю 20 процентов будет нормой, если выпитого будет больше чем на 20 % думаю точно отеки, хотя я конечно не врач и посоветоваться бы с нормальным педиатром, нефрологом. Меня так гениколог в беременность учила, думаю у ребенка тоже можно так проверить. Так 3 дня надо хотя бы, ночные пописы тож учитываем.

[Олекса]

@Alexandrapo, а это не отечный вес, просто судя по питанию, там особо не с чего набирать! От смеси и не надо отказываться, там хоть витамины и микроэлементы, малышу они сейчас нужны. Попробуйте надавить пальчиком на ножку между ступней и коленом, там где кость не остается ли ямочка? У меня такое чувство, что это отеки. Должны сойти думаю, со временем. Можно попробовать чай из шиповника и брусничный морс, они очень богаты витаминами и обладают мочегонными свойствами и низкокалорийны.А еще попробуйте вести дневник выпито - выделено. У малышей в подгузниках очень просто отследить. Взвешиваете памперс до того как одеваете и после снятия - разницу фиксируете, ну и соответственно сколько выпито, в том числе и суп и пр. жидкости. Для взрослых разница допустимая выпито-выделено 150-200 мл., в зависимости от температуры окр. среды. для ребенка, думаю 20 процентов будет нормой, если выпитого будет больше чем на 20 % думаю точно отеки, хотя я конечно не врач и посоветоваться бы с нормальным педиатром, нефрологом. Меня так гениколог в беременность учила, думаю у ребенка тоже можно так проверить. Так 3 дня надо хотя бы, ночные пописы тож учитываем.

вот нашла интересно почитать про диурез, мама обсуждали http://lyalechka.livejournal.com/3179600.html

[Наталья66]

@Lilo,
Нам тоже его сегодня назначили! Скажите как эффект? Я больше про синактен читала. ...

[Lilo]

@Lilo,
Нам тоже его сегодня назначили! Скажите как эффект? Я больше про синактен читала. ...

Кого? Его?

[Наталья66]

@Lilo,
гидрокартизол или я что то перепутала?

[Vamp]

@Alexandrapo, мы на гормонах делали МРТ.
ничего хорошего, могу сказать

Ничего хорошего - в смысле в отношении к наркозу? Или плохое МРТ по качеству из за гормонотерапии?

@Alexandrapo, на МРТ мозг сжатый, как будто высохший
неинформативное МРТ получилось
я его никому и не показываю

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, мы на гормонах делали МРТ.
ничего хорошего, могу сказать

Ничего хорошего - в смысле в отношении к наркозу? Или плохое МРТ по качеству из за гормонотерапии?

@Alexandrapo, на МРТ мозг сжатый, как будто высохший
неинформативное МРТ получилось
я его никому и не показываю

Ужасно из за этого переживаю((( но Ходьтхаузен же не дурак. А вы прямо на гормонах делали или отменили и уже немного времени прошло? У вас сильный набор веса был? Как малыш перенес наркоз?