0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Олекса, Я сегодня эпилептологу задала этот вопрос,она сказала,если на гормоне будут улучшения,то тогда во время уколов гормона можно будет убирать и топамакс.А я считаю если он уже 3 года никак не помогает,то зачем ждать и боюсь, что пока будем колоть и в это же время убирать норм все будет,а потом и колоть перестанем и топамакс убирем,хоть бы хуже не было!!А что после курса гормонов може полностью все пэп убирать?У нас то корезистентное течение эпи,мозгушки наши сильно повреждены в головешке.
Цитата: STALINA от 06 Июля 2015, 13:05:59@Олекса, Я сегодня эпилептологу задала этот вопрос,она сказала,если на гормоне будут улучшения,то тогда во время уколов гормона можно будет убирать и топамакс.А я считаю если он уже 3 года никак не помогает,то зачем ждать и боюсь, что пока будем колоть и в это же время убирать норм все будет,а потом и колоть перестанем и топамакс убирем,хоть бы хуже не было!!А что после курса гормонов може полностью все пэп убирать?У нас то корезистентное течение эпи,мозгушки наши сильно повреждены в головешке.Но у вас же есть и другие ПЭП, что рекомендует оставить эпилептолог или вообще ничего? Топамакс на мой взгляд еще та гадкая штука и если он помогает, можно конечно и потерпеть его побочки, а если нет на на кой он тогда и нужен. Я тоже считаю что нельзя оставаться без прекрытия совсем после гормонов. Какой то препарат должен остаться. Очень плохо, что наши эпилептологи действуют на угад, сколько читаю зарубежной литературы, на каждую картину ЭЭГ подбирается свой ПЭП, если он не подходит другой, а у нас - а давайте как все сразу, авось поможет! А потом получается, что в этой каше есть пэп который может бы и помогал, да есть другой который противопоказан и ухудшает картину, а ты и не знаешь об этом. Если решитесь убирать, убирайте очень медленно, не слушайте их советов по уходу, у меня такое чувство, что они не слышат мам, которые говорят, что быстрый уход провоцирует приступы и продолжают советовать общерекомендованные схемы.
@STALINA, как вспомню этот топамакс,ужас че было на нем у нас!расти перестали,вес вообще молчу...никак не набирали,голова расти перестала,не потеем до сих пор вообще,Да ещё наш врач решила дозу повысить и мы начали худеть на 600 гр в неделю,приступы шарашили без перерыва,помогать он короче не помогал,но "надо же чето пить"( так наш врач считает,ещё что нам уже ничего не поможет,не стоит бороться).сбежала я от этого врача,после Дюлака ушли с топамакса и с конвулекса, голова подросла,вес пошёл.
@Lilo, вы писали в 13 году что начинаете гидрокортизон. Удалось купировать? Мы со вторника пить начинаем! Да поможет нам Всевышний!!! 🙏🙏🙏
@STALINA, некоторые мамы колят синактен дома, но контроль мочи, крови, сахара, давления обязателен.кровь и мочу можно сдавать и в поликлинике, давление и сахар измеряйте дома.
Цитата: Vamp от 06 Июля 2015, 18:28:01@STALINA, некоторые мамы колят синактен дома, но контроль мочи, крови, сахара, давления обязателен.кровь и мочу можно сдавать и в поликлинике, давление и сахар измеряйте дома.Ну кровь и мочу это понятно, что в поликлинике!а вот ээг как часто надо делать при синактене?и давление измерять,нужен специальный "давленомер" для деток?
@Lilo, прямо обнадежили! А то все про синактен Пишут, я прямо засомневалась. Подскажите пожалуйста как его пить? До или после еды?
@Lilo, а развитие у вас когда на гидрокортизоне пошло?
@STALINA, ЭЭГ можно сделать, когда выйдете на платодавление меряли дома,у нас автоматический тонометр, к нему докупили детскую манжетку.Сахар измеряли глюкометром.ОАК и ОАМ раз в 2-3 недели в поликлинике, я к педиатру пошла и попросила сразу несколько бланков, объяснила, что нужен контроль, сдавали кровь. мочу. потом результаты приходила и забирала.
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 291596 раз)
