Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[STALINA]

Мамулички,спасибо Вам огромнейшее!!!Все учту и буду давать!Хорошо,что вы написали,а то наш эпилептолог об этом вообще ничего не говорила абсолютно!!!
Только один вопрос,это начинать давать уже когда начнем колоть, с первого дня?Или заранее начать?Или после сдачи первых анализо мочи и крови???

[Ольга 37]

мы давали с первого дня гормонов

[Таше4ка]

Омепразол при синактене не нужно!!!!!!!!!!это при гидрике-да,так как он в таблетках!!!!синактен на желудок не влияет-он в уколах!! Мнение не мое-так и Дюлак,и Светлана нам говорили!!! Мы при гидрике пили Гасек,а при Синактене уже нет!

[Alexandrapo]

Девочки привет!! Отменяем гидрокортизон, уже прям совсем почти отменили.
Ребенок стал очень плохо есть! Раньше никогда не отказывался от еды
Понос один день был, но может от фруктов конеечноо..
И спит просто постоянно!!! 80%
Он и так в принципе много спит, но сейчас еще больше поклюет еду и спать.. Но мы на даче, может на свежем воздухе так((
Также мы потихоньку поднимаем кеппру
Было у кого так?

[Наталья66]

@Alexandrapo, а как результаты на гидрике? Купировались?

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, а как результаты на гидрике? Купировались?

Пили гидрик всего 9 месяцев, почти 10. Приступы сильнейшие гидрик убрал на 5 день. Но через 2 месяца начались вздрагивания единичные миоклонические. Но они не доставляют дискомфорта малышу, это не сравнится с инфантильными спазмами , которые были до гидрика. Потом уже под конец курса на месяце 8 начались легкие серии закатыаания глаз, но опять же это не те жуткие приступы , сопровождающиеся сильным плачем и 4-х часовом сном после них.
Еще хоть какое то малюсенькое развитие пошло на гидрике. Начали реагировать на голос, на музыку. Брать правой рукой соску , искать ее на ощупь. Лучше опору сидя давать начали.
Но тем не менее много побочек от него - очень сильный набор веса, отеки , истерики порой на введении были, а иногда постоянный сон. Но , что поделаешь, из двух зол выбирают меньшее

[Наталья66]

Девочки читаю про гидрокортизон и понять не могу... На нем хоть кто то купировался? А то все пишут про Синактен. Тогда вопрос. Почему его Дюлак всем рекомендует а не Синактен,  если он так помогает!?

[Alexandrapo]

Девочки, правильно я понимаю, что сдавать кровь на кортизол актуально , чтобы смотреть уровень кортизола в крови , когда мы только только отменили гормоны? Я сейчсс даю так - 3 дня не даю , один день даю, и надо сдавать на 3 день "недавания"?

[галюнька]

Девочки читаю про гидрокортизон и понять не могу... На нем хоть кто то купировался? А то все пишут про Синактен. Тогда вопрос. Почему его Дюлак всем рекомендует а не Синактен,  если он так помогает!?

Мы купировались, но ремиссия пока всего 10 дней, поэтому выводы делать рано...
На Синактене была ремиссия 4 месяца....
Я думаю, что Дюлак рекомендует, что все-таки Гидрокортизон полегче переносится и побочки не такие сильные, и при том как он говорит, что деткам после года нужна длительная стероидная терапия, а Синактен очень хорошо помогает до года и его долго колоть не рекомендуется, я даже знаю, что некоторым он прописывал сначала Синактен, а потом длительно Гидрокортизон.

[veresk33]

Девочки, правильно я понимаю, что сдавать кровь на кортизол актуально , чтобы смотреть уровень кортизола в крови , когда мы только только отменили гормоны? Я сейчсс даю так - 3 дня не даю , один день даю, и надо сдавать на 3 день "недавания"?

На гормоны лучше всего сдавать не ранее, чем через месяц. После 1 курса гормонов у нас были корректные результаты через месяц.
Мы закончили 2 курс гормонов 29 мая, собираемся в начале августа сдавать все анализы. Должно все в норму вернутся, но там посмотрим....

Как у вас с весом? У нас через месяц полностью ребёнок исхудал. Но зверский аппетит остался, замучались уже, от кухни не отходит. Хотя после 1 курса гормонов 2 месяца вообще ничего не ела.

[Bastrukova30]

Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?!
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес

[mechtau]

@Bastrukova30, а вы собираетесь его сами назначить и колоть?

[Наталья66]

@галюнька, Здорово! Надеюсь это навсегда. Мы сейчас пьем гидрик. Инфантильные ушли, но появились какие то непонятные движения руками и ногами. Рукой как будь то гребет, ногу подтягивает... Чувствую я это приступы только в другой форме.... т.к сегодня ночью она еще и глаза при этом закатила... Что делать - не понятно...

[Alexandrapo]

Девочки, правильно я понимаю, что сдавать кровь на кортизол актуально , чтобы смотреть уровень кортизола в крови , когда мы только только отменили гормоны? Я сейчсс даю так - 3 дня не даю , один день даю, и надо сдавать на 3 день "недавания"?

На гормоны лучше всего сдавать не ранее, чем через месяц. После 1 курса гормонов у нас были корректные результаты через месяц.
Мы закончили 2 курс гормонов 29 мая, собираемся в начале августа сдавать все анализы. Должно все в норму вернутся, но там посмотрим....

Как у вас с весом? У нас через месяц полностью ребёнок исхудал. Но зверский аппетит остался, замучались уже, от кухни не отходит. Хотя после 1 курса гормонов 2 месяца вообще ничего не ела.

Мы набрали за 9 месяцев 11 кг((( 21 кг весим в наши 1.7(( ребенку тяжело ужасно! Весь отечный, надутый.
Пока вес не уходит, хотя сидим на диете. Есть еще начали очень плохо
Спасибо, а я думала надо прям сразу контролировать. Уже инвитро собралась вызвать)) а сдавать только кортизол? Или актг и тд?

[STALINA]

Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?!
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес

я вам писала нашу схему у нас каждый день,но это не значит,что и у вас такая схема,у всех сземы индивидуальные смотрят по ребенку ээг итд,то что у нас такая как я вам писала,это не значит что и у вас такая должна быть!!! И самостоятельно назначать такой препарат ребенку нельзя,только по рекомендации врача,съездийте в ближайший город,где врачи назначают этот препарат,НО НИКАК НЕ САМОВОЛЬНИЧАЙТЕ!!!ПОБОЧНЫЕ ДЕЙСТВИЯ МОГУТ БЫТЬ СЕРЬЕЗНЫЕ!И ДОКТОР ДОЛЖЕН СЛЕДИТЬ ЗА ДИНАМИКОЙ И СОСТОЯНИЕМ РЕБЕНКА!!