Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 291875 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #795 : 17 Июля 2015, 16:25:26 »
Девочки куплю французский гидрокортизон. Может есть у кого!??

Оффлайн галюнька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #796 : 17 Июля 2015, 17:47:17 »
@Наталья66, у нас тоже инфантильные ушли через неделю, появились страшные такие судороги, его как будто током било и от этого скрючивало, а потом потряхивало, и длилось это в течение 30 секунд... А потом и это прошло...
Но сейчас у нас со сном проблемы, днем совсем перестал спать, в кроватку просится, но потом там просто лежит с открытыми глазами, и вечером плохо засыпал, вот уже 2 дня даю мелатонин (Дюлак советовал), может восстановим наш сон. Я думаю, что у вас тоже все пройдет, я читала отзывы, что приступы очень часто трансформируются, а потом могут совсем пройти, даже на снижении...

Оффлайн veresk33

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #797 : 17 Июля 2015, 20:27:28 »
@Alexandrapo,

нам эндокринолог говорила сдавать: ст4, ттг и кортизол. У нас после первого курса гормонов вес ушел только через 5 месяцев (нам было 7 месяцев), а после второго курса сразу.
Но вес у вас уйдет... нужно время.




[/URL]

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #798 : 17 Июля 2015, 20:34:11 »
@галюнька, спасибо огромное за ответ!! Мы очень верим что и это пройдет...

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #799 : 17 Июля 2015, 22:05:29 »
Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?! ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес
я вам писала нашу схему у нас каждый день,но это не значит,что и у вас такая схема,у всех сземы индивидуальные смотрят по ребенку ээг итд,то что у нас такая как я вам писала,это не значит что и у вас такая должна быть!!! И самостоятельно назначать такой препарат ребенку нельзя,только по рекомендации врача,съездийте в ближайший город,где врачи назначают этот препарат,НО НИКАК НЕ САМОВОЛЬНИЧАЙТЕ!!!ПОБОЧНЫЕ ДЕЙСТВИЯ МОГУТ БЫТЬ СЕРЬЕЗНЫЕ!И ДОКТОР ДОЛЖЕН СЛЕДИТЬ ЗА ДИНАМИКОЙ И СОСТОЯНИЕМ РЕБЕНКА!!
если нам не самоволничать, то дети наши давно бы погибли, даже тот же дюлак и светлана, сняли с нас эпилепсию полностью, хотя приступы по 12 раз, а то и больше. причем настоящие судороги, и ничего не назначели, гидрик отменили, и отправили домой с одним мелатонином,а потом через 14 дней отправляю опять видиео приступа, отвечают, что да это эпи!!!!!!!! и что при этом делать, кому можно доверять??????????????????????????????????? вот поэтому и приходиться самоволничать. Да и дюлак нас сильно контролирует, назначая гормоны пить и колоть дома????????????..............................
20202015

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #800 : 17 Июля 2015, 22:06:16 »
@Bastrukova30, а вы собираетесь его сами назначить и колоть?
ДА
20202015

Оффлайн галюнька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #801 : 17 Июля 2015, 22:14:48 »
@Bastrukova30, а почему вам гидрик отменили?

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #802 : 17 Июля 2015, 22:23:55 »
на момент, когда нам дюлак в ноябре 2014 на приеме в киеве прописал его, у нас были инфантильные спазмы по типу складывания ножниц, малыш складывался пополам, с ужасными истериками после приступа и так очень часто за сутки, в том числе и ночью,глазками били вправо, всё это ушло на третий день приема гидрика, но через 3 недели пришли ооооооооооооооочень страшные судороги, просто ужасные с остановкой дыхания, они все время нарастали и через 6 месяцев приема гидрика начали идти круглосуточно, сынок либо спит, либо его долбит, начинаем его быстро пытаться покормить после сна пока приступов нет, а они прям во время кормления начинались, приходилось еду из ротика выковыривать и откачивать пытаться, вообщем жуть, не жизнь, а кошмар, бедный сынок.............. в мае на приеме дюлак снимает с нас эпилепсию, все отменяет и говорит, что это параксизмы и сами пройдут, типа побочка от гидрика, но они все сильнее и чаще. пишу опять на эл.адрес и скидываю видео. в ответ, ДА похоже, что приступы эпи.
КАК ТО ТАК.......................................
20202015

Оффлайн галюнька

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #803 : 17 Июля 2015, 22:36:18 »
на момент, когда нам дюлак в ноябре 2014 на приеме в киеве прописал его, у нас были инфантильные спазмы по типу складывания ножниц, малыш складывался пополам, с ужасными истериками после приступа и так очень часто за сутки, в том числе и ночью,глазками били вправо, всё это ушло на третий день приема гидрика, но через 3 недели пришли ооооооооооооооочень страшные судороги, просто ужасные с остановкой дыхания, они все время нарастали и через 6 месяцев приема гидрика начали идти круглосуточно, сынок либо спит, либо его долбит, начинаем его быстро пытаться покормить после сна пока приступов нет, а они прям во время кормления начинались, приходилось еду из ротика выковыривать и откачивать пытаться, вообщем жуть, не жизнь, а кошмар, бедный сынок.............. в мае на приеме дюлак снимает с нас эпилепсию, все отменяет и говорит, что это параксизмы и сами пройдут, типа побочка от гидрика, но они все сильнее и чаще. пишу опять на эл.адрес и скидываю видео. в ответ, ДА похоже, что приступы эпи.
КАК ТО ТАК.......................................
Какой ужас  ssse Бедный мальчик!!!! Самое страшное, если у вас такая реакция на Гидрик, то на Синактен может быть еще хуже....

Оффлайн STALINA

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #804 : 18 Июля 2015, 06:45:46 »
Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?! ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес
я вам писала нашу схему у нас каждый день,но это не значит,что и у вас такая схема,у всех сземы индивидуальные смотрят по ребенку ээг итд,то что у нас такая как я вам писала,это не значит что и у вас такая должна быть!!! И самостоятельно назначать такой препарат ребенку нельзя,только по рекомендации врача,съездийте в ближайший город,где врачи назначают этот препарат,НО НИКАК НЕ САМОВОЛЬНИЧАЙТЕ!!!ПОБОЧНЫЕ ДЕЙСТВИЯ МОГУТ БЫТЬ СЕРЬЕЗНЫЕ!И ДОКТОР ДОЛЖЕН СЛЕДИТЬ ЗА ДИНАМИКОЙ И СОСТОЯНИЕМ РЕБЕНКА!!
если нам не самоволничать, то дети наши давно бы погибли, даже тот же дюлак и светлана, сняли с нас эпилепсию полностью, хотя приступы по 12 раз, а то и больше. причем настоящие судороги, и ничего не назначели, гидрик отменили, и отправили домой с одним мелатонином,а потом через 14 дней отправляю опять видиео приступа, отвечают, что да это эпи!!!!!!!! и что при этом делать, кому можно доверять??????????????????????????????????? вот поэтому и приходиться самоволничать. Да и дюлак нас сильно контролирует, назначая гормоны пить и колоть дома????????????..............................
Ну это ваше дело,я не хотела вас обидеть или умничать перед вами!решать вам,это ваш ребенок!но только как подобрать вам схему,я не знаю!!!Удачки вам!!У нас у дочи тоже сейчас приступы ужасные,тоже посинения остановка дыхания и вздрагивания,2 вида приступов,сейчас орви подципили,как пролечимся будем колоть гормон
- От земли и до луны, а потом обратно -Вот как я тебя люблю! Разве не понятно?..
Подоткнув со всех сторон зайке одеяло,Тихо-тихо перед сном мама прошептала:
- Это очень-очень много, это так приятно,Когда любят до луны, а потом обратно!

Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #805 : 18 Июля 2015, 09:41:34 »
Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?! ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес
я вам писала нашу схему у нас каждый день,но это не значит,что и у вас такая схема,у всех сземы индивидуальные смотрят по ребенку ээг итд,то что у нас такая как я вам писала,это не значит что и у вас такая должна быть!!! И самостоятельно назначать такой препарат ребенку нельзя,только по рекомендации врача,съездийте в ближайший город,где врачи назначают этот препарат,НО НИКАК НЕ САМОВОЛЬНИЧАЙТЕ!!!ПОБОЧНЫЕ ДЕЙСТВИЯ МОГУТ БЫТЬ СЕРЬЕЗНЫЕ!И ДОКТОР ДОЛЖЕН СЛЕДИТЬ ЗА ДИНАМИКОЙ И СОСТОЯНИЕМ РЕБЕНКА!!
если нам не самоволничать, то дети наши давно бы погибли, даже тот же дюлак и светлана, сняли с нас эпилепсию полностью, хотя приступы по 12 раз, а то и больше. причем настоящие судороги, и ничего не назначели, гидрик отменили, и отправили домой с одним мелатонином,а потом через 14 дней отправляю опять видиео приступа, отвечают, что да это эпи!!!!!!!! и что при этом делать, кому можно доверять??????????????????????????????????? вот поэтому и приходиться самоволничать. Да и дюлак нас сильно контролирует, назначая гормоны пить и колоть дома????????????..............................
Ну это ваше дело,я не хотела вас обидеть или умничать перед вами!решать вам,это ваш ребенок!но только как подобрать вам схему,я не знаю!!!Удачки вам!!У нас у дочи тоже сейчас приступы ужасные,тоже посинения остановка дыхания и вздрагивания,2 вида приступов,сейчас орви подципили,как пролечимся будем колоть гормон
Д я не думала, что вы хотите обидеть меня! всё это понятно, что опасно самим и назначать и колоть, но выхода нет..............
Бедные детки наши, что им приходится терпеть..................
Удачи Вам, скорейшего выздаровления дочурке!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! dwr
20202015

Оффлайн АннаVera

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #806 : 18 Июля 2015, 09:59:46 »
Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?! ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес
мы кололи по такой схеме: начинали с 0.1 мл ,через 3 дня (на четвертый) 0.2 мл и так далее, пока не уйдут приступы, на дозе, когда купировались, делали платто-3 раза одну и туже дозировку кололи и потом шли на уменьшение. Вес был 9 кг. На мой взгляд синактен более жесткий препарат и ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть наблюдение врача, так как побочки от него серьезные. На счет самолечения, все мамы на этом форуме в той или иной степени сами принимают решение касаемо своего ребенка, НО !!! гармоны это не шутки и должно быть назначение грамотного эпилептолога с его рекомендациями. Желаю Вам удачи и принять верное решение!!!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #807 : 18 Июля 2015, 14:14:21 »
девочки, делает кто-нибудь мониторинг в Морозовской б-це у Тысячиной? как вам?  В Невромеде опять подорожания, вот думаю куда записаться... ыыы
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Bastrukova30

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 827
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • всем деткам на свете здоровья
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #808 : 18 Июля 2015, 17:41:41 »
Мамочки! здравствуйте, подскажите пожалуйста, какая схема уколов синактена, не могу разобраться?! ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki ki
наши врачи нам отказывают его прописывать, не знают про него толком ничего, какая дозировка и колоть каждый день или нет. вообщем голова кругом!!!! подскажите, кто как колол.....
И на какой вес
мы кололи по такой схеме: начинали с 0.1 мл ,через 3 дня (на четвертый) 0.2 мл и так далее, пока не уйдут приступы, на дозе, когда купировались, делали платто-3 раза одну и туже дозировку кололи и потом шли на уменьшение. Вес был 9 кг. На мой взгляд синактен более жесткий препарат и ОБЯЗАТЕЛЬНО должно быть наблюдение врача, так как побочки от него серьезные. На счет самолечения, все мамы на этом форуме в той или иной степени сами принимают решение касаемо своего ребенка, НО !!! гармоны это не шутки и должно быть назначение грамотного эпилептолога с его рекомендациями. Желаю Вам удачи и принять верное решение!!!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ!
20202015

Оффлайн Ольчик26

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #809 : 18 Июля 2015, 18:30:23 »
СРОЧНО  ki  ki  ki У ребенка сердечных ударов 130-140 в минуту. Не можем ничем сбить, давала Энап, Валерьянку, кололи Ношпу+Димедрол. Не помогло. Поехали в стационар, а там такие спецы, что ничего не сделали и даже лечь не предложили. Единственное сделали ЭКГ, но толком не расшифровывая сказали все нормально. Позвонила в НПЦ мед сестры ничего не говорят, а врачей нет сегодня. Понимаю, что это от гормона, но как помочь ребенку, к кардиологу только в понедельник попадем и то только к взрослому...ппц короче  ыыы
Счастье - это очень простая штука. Если ты хочешь, оно будет, если нет - то нет..