Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[Vamp]

@Alexandrapo, на гормонах делали, но были на снижении.
набрали за время гормонотерапии немного, плюс три кило, но у нас был очень сильный кушинг, отечная была ужасно просто, на фотографии того периода не взглянешь без слез(
наркоз на МРТ перенесла хорошо, в Солнцево МРТ делали, внутривенный. Через полчаса проснулась, но два дня была еще как пришибленная

[Ольчик26]

Девочки, не пойму у ребенка начал иногда подергиваться лицевой нерв... уже не пойму это его ломает от гормонов или он его простудил    в понедельник буду звонить врачу. Может у кого было такое?

[Наталья66]

@Lilo, вы писали в 13 году что начинаете гидрокортизон. Удалось купировать? Мы со вторника пить начинаем! Да поможет нам Всевышний!!! 🙏🙏🙏

[Любавушка]

Наталья66, держим за вас кулачки, пусть все хорошо будет

[БЕРЕГИНЯ Ксю]

Девочки,подскажите,может кто знает!? Мы сейчас принимаем только сабрил,он нам никак,Светлана сказала с него уходить и вводить гидрик,но гидрика у нас нет пока,на вопрос- нужно ли сначала ввести гидрик,потом убрать сабрил?сказала,что сабрил убрать уже сейчас в течение 5 дней,потом как купим гидрик давать его. Получается мы будем без лекарств вообще какое то время,а приступы у нас постоянные вздрагивания- инфант.спазмы. как быть,посоветуйте?и возможно ли пить только гормон без пэп и им купироваться??просто тут читаю,все что то ещё пьют из пэпов кроме гормона...

[Наталья66]

@Любавушка,
Спасибо большое!!!!!! Сама вся на нервах.
@БЕРЕГИНЯ Ксю,
Мы завтра начинаем пить гидрик. Сейчас на сабриле. Себрил сказали оставляем. На снижение он пойдет только тогда когда гидрик начнет помогать. Хотя сабрил нам тоже не очень пошел.

[STALINA]

Всем добрый день!У нас такая схема синактен депо:начиная с 0,1 - 0,2-0,3 каждый день,смотреть как будет с приступами если купируются,то на этом и остаться она сказала,если нет,то повышать до 0,5 или 0,8 макс,на какой купируются,на той дозе остаемся и потом подкалывать раз в неделю потом раз в 2 недели и тогдалее!т.е. на уменьшение мы не пойдем!у кого-нибудь была такая схема?и нам сказали,что дома самой не колоть,а с кем то договариваться в процедурном кабинете и ездить колоть,что бы специалист грамотный ставил,сдавать кровь и мочу 1раз в 5дней,давление сказала как вы помериите и так понятно что будет давление ну а что мол поделаешь,нужно выбирать!!
И еще подскажите пожалуйста,мы пьем топамакс,осполот и кепру (недавно начали с мая),топамакс пьем уже 3 года и эфекта на нем нет и не было!скажите можно убирать пэп при гормонотерапии?если да,то это делать лучше перед курсом гт или во время??

[Alexandrapo]

@Alexandrapo, а это не отечный вес, просто судя по питанию, там особо не с чего набирать! От смеси и не надо отказываться, там хоть витамины и микроэлементы, малышу они сейчас нужны. Попробуйте надавить пальчиком на ножку между ступней и коленом, там где кость не остается ли ямочка? У меня такое чувство, что это отеки. Должны сойти думаю, со временем. Можно попробовать чай из шиповника и брусничный морс, они очень богаты витаминами и обладают мочегонными свойствами и низкокалорийны.А еще попробуйте вести дневник выпито - выделено. У малышей в подгузниках очень просто отследить. Взвешиваете памперс до того как одеваете и после снятия - разницу фиксируете, ну и соответственно сколько выпито, в том числе и суп и пр. жидкости. Для взрослых разница допустимая выпито-выделено 150-200 мл., в зависимости от температуры окр. среды. для ребенка, думаю 20 процентов будет нормой, если выпитого будет больше чем на 20 % думаю точно отеки, хотя я конечно не врач и посоветоваться бы с нормальным педиатром, нефрологом. Меня так гениколог в беременность учила, думаю у ребенка тоже можно так проверить. Так 3 дня надо хотя бы, ночные пописы тож учитываем.

вот нашла интересно почитать про диурез, мама обсуждали http://lyalechka.livejournal.com/3179600.html

Спасибо) вроже гормон уже на малюсенькой дозе, а за 6 дней набрали 500 г и весим 21.500 (((((не понимаю почему!
Пить даем очеень много.. Может реально отеки

[Любавушка]

@БЕРЕГИНЯ Ксю, я конечно, слышала про  случаи гормоны без пэп, но без поражений ГМ, при этом какой смысл пить пэп, который не помогает совсем,

[Олекса]

@Alexandrapo, а это не отечный вес, просто судя по питанию, там особо не с чего набирать! От смеси и не надо отказываться, там хоть витамины и микроэлементы, малышу они сейчас нужны. Попробуйте надавить пальчиком на ножку между ступней и коленом, там где кость не остается ли ямочка? У меня такое чувство, что это отеки. Должны сойти думаю, со временем. Можно попробовать чай из шиповника и брусничный морс, они очень богаты витаминами и обладают мочегонными свойствами и низкокалорийны.А еще попробуйте вести дневник выпито - выделено. У малышей в подгузниках очень просто отследить. Взвешиваете памперс до того как одеваете и после снятия - разницу фиксируете, ну и соответственно сколько выпито, в том числе и суп и пр. жидкости. Для взрослых разница допустимая выпито-выделено 150-200 мл., в зависимости от температуры окр. среды. для ребенка, думаю 20 процентов будет нормой, если выпитого будет больше чем на 20 % думаю точно отеки, хотя я конечно не врач и посоветоваться бы с нормальным педиатром, нефрологом. Меня так гениколог в беременность учила, думаю у ребенка тоже можно так проверить. Так 3 дня надо хотя бы, ночные пописы тож учитываем.

вот нашла интересно почитать про диурез, мама обсуждали http://lyalechka.livejournal.com/3179600.html

Спасибо) вроже гормон уже на малюсенькой дозе, а за 6 дней набрали 500 г и весим 21.500 (((((не понимаю почему!
Пить даем очеень много.. Может реально отеки

А вы по ножке проверили? Не может вес так прибавляться, если он не отечный! Если есть нефролог проконсультируйтесь. Я уже где-то писала про травку воробейник лекарственный. если есть возможность купить, я расскажу каз заваривать, очень хорошо при отеках помогает.

[Олекса]

Девочки,подскажите,может кто знает!? Мы сейчас принимаем только сабрил,он нам никак,Светлана сказала с него уходить и вводить гидрик,но гидрика у нас нет пока,на вопрос- нужно ли сначала ввести гидрик,потом убрать сабрил?сказала,что сабрил убрать уже сейчас в течение 5 дней,потом как купим гидрик давать его. Получается мы будем без лекарств вообще какое то время,а приступы у нас постоянные вздрагивания- инфант.спазмы. как быть,посоветуйте?и возможно ли пить только гормон без пэп и им купироваться??просто тут читаю,все что то ещё пьют из пэпов кроме гормона...

Вам сабрил хоть как-то улучшал картину по приступам? если да, я не стала бы отменять. Какая у вас доза? просто сабрил может сдерживать часть приступов, поэтому не до не во время мы не стали его убирать, лишь немного снизили. И ни в коем случае не за 5 дней!!!! если решите убирать, очень медленно. Можно уменьшить сразу на вводе, если конечно доза большая

[Олекса]

Всем добрый день!У нас такая схема синактен депо:начиная с 0,1 - 0,2-0,3 каждый день,смотреть как будет с приступами если купируются,то на этом и остаться она сказала,если нет,то повышать до 0,5 или 0,8 макс,на какой купируются,на той дозе остаемся и потом подкалывать раз в неделю потом раз в 2 недели и тогдалее!т.е. на уменьшение мы не пойдем!у кого-нибудь была такая схема?и нам сказали,что дома самой не колоть,а с кем то договариваться в процедурном кабинете и ездить колоть,что бы специалист грамотный ставил,сдавать кровь и мочу 1раз в 5дней,давление сказала как вы помериите и так понятно что будет давление ну а что мол поделаешь,нужно выбирать!!
И еще подскажите пожалуйста,мы пьем топамакс,осполот и кепру (недавно начали с мая),топамакс пьем уже 3 года и эфекта на нем нет и не было!скажите можно убирать пэп при гормонотерапии?если да,то это делать лучше перед курсом гт или во время??

Мы на гормон выходили были на 4 препаратах кеппра, топамакс, сабрил, фризиум. С топамакс уходили очень медленно до гормонов. Кеппру, сабрил, фризиум немного уменьшили сразу на вводе, где-то на 1/6 от дозировке, потом очень медленно убирали кеппру и еще медленнее фризиум.

[БЕРЕГИНЯ Ксю]

Спасибо за советы!Ой...голова кругом,французы уверяют убирать,я чувствую что без пэп может беда случиться...сабрил нам улучшений не давал,почти каждые 3 дня приходилось релашу делать,серии иногда даже проскакивают теперь,и слизи очень многого,он прям захлебывается ею.
@Любавушка,
Поражение у нас конечно есть и сильные!не знаю кому же доверять из врачей,наши крест проставили,а Дюлак вот так расписал все..если сабрил не помогает,.гидрик на 1,5 года и все..
@Олекса, доза у нас 1000 мг в сутки!Светлана готовит сразу убрать половину,я боюсь.

[STALINA]

@Олекса, Я сегодня эпилептологу задала этот вопрос,она сказала,если на гормоне будут улучшения,то тогда во время уколов гормона можно будет убирать и топамакс.А я считаю если он уже 3 года никак не помогает,то зачем ждать и боюсь, что пока будем колоть и в это же время убирать норм все будет,а потом и колоть перестанем и топамакс убирем,хоть бы хуже не было!!
А что после курса гормонов може полностью все пэп убирать?У нас то корезистентное течение эпи,мозгушки наши сильно повреждены в головешке.

[Олекса]

Спасибо за советы!Ой...голова кругом,французы уверяют убирать,я чувствую что без пэп может беда случиться...сабрил нам улучшений не давал,почти каждые 3 дня приходилось релашу делать,серии иногда даже проскакивают теперь,и слизи очень многого,он прям захлебывается ею.
@Любавушка,
Поражение у нас конечно есть и сильные!не знаю кому же доверять из врачей,наши крест проставили,а Дюлак вот так расписал все..если сабрил не помогает,.гидрик на 1,5 года и все..
@Олекса, доза у нас 1000 мг в сутки!Светлана готовит сразу убрать половину,я боюсь.

Сразу никак нельзя, если изменений положительных никаких не было, то думаю  убирать надо.
Вот мне нравится сайт по препаратам http://www.drugs.com/pro/sabril.html , здесь такие рекомендации по уходу:
5.6 Снятие противоэпилептических препаратов (АЭП)
Как и во всех ПЭП, Sabril должны быть выведены постепенно. Пациенты и уход должны быть сказано, не внезапно прекратить терапию Sabril.

В контролируемых клинических исследованиях у взрослых со сложными частичного изъятия, Sabril была снижена путем уменьшения суточной дозы 1000 мг / день на еженедельной основе, пока не прекращено.

В контролируемом исследовании в педиатрических пациентов со сложными парциальными припадками, Sabril была снижена путем уменьшения суточной дозы на одну треть каждую неделю в течение трех недель.

В контролируемом клиническом исследовании у пациентов с инфантильными спазмами, Sabril была снижена путем уменьшения суточной дозы в размере 25-50 мг / кг каждые 3-4 дней [см Дозирование и администрации (2.1) ].
...

На мой взгляд оптимальным будет уход по 250 мг. в неделю. Мы снижались еще медленнее 250 мг я делила так: 1/6 от 250 - уменьшение 1 раз в 5 дней получилось 1 месяц. Но вам думаю смысла так нет делать, тк он вам не помогает.