Автор Тема: Еще одна ужасная история. Очень нуждаюсь в поддержке...  (Прочитано 18758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lumyra

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маша и сынок Илюшка
    • Мой теремок
    • Награды
@KaTepuHa, возьмите себя в руки!!! Все у вас будет хорошо!!! Ребёнок сам кушает из соски, это уже победа!!! Сколько деток здесь с зондами или еле ушли от зонда! Конечно проблемы будут, судя по тому что вжк 2 степени. Если Белое вещество не задело кровоизлияние, то вас точно пронесёт. Если мрт покажет пвл, то будет все посложнее. В любом случае у ребёнка поврежден мозг и придётся работать много, очень много! Готовьтесь к этому!
 А сейчас отдыхайте и читайте книги, методички  про дцп. Будьте готовы к общению с врачами на их языке, они это ценят. Не принебрегайте общением с неврологом, который специализируется на дцп. В 4 месяца обязательно сходите, поскольку в 4 месяца уже будет видно отстаёт ребёнок или нет. Можно уже сейчас преобрести себе книгу Зилинды Мартин про дцп, забыла как называется... если не найдёте сами в интернете, пишите в личку. В этой книге есть базовые упражнения для занятий дома.
Тремор, выгибания это классика до 3 месяцев, вам любой невролог скажет.
Не принебрегайте ээг, она вас всегда информирует о биоэлектричком состоянии мозга. Будьте на чеку, мало ли что...
Нейросонография малоинформативна, поскольку она будет показывать есть ли гидроцефалия или нет. А желудочки чаще всего компенсируются и уже месяцам к 4-5 вам покажет легкие последствия гипоксии.
И самое главное: это Ваш первый и долгожданный ребёнок! Он пока не отличается от других деток вообще ни чем!! Наслаждайтесь этим! Колики, сопли, слюни, постоянный сон ))) Так же наслаждайтесь этим временем не знания всех подробностей о состоянии здоровья. Отдавайте каждый день ребёнку всю вашу любовь. Дети очень чувствительны к маминым эмоциям. Он будет чувствовать, что вокруг прекрасный мир с любящими людьми и обязательно подрастёт умненьким и клинически здоровым ребёнком!!
А УЗИ, мрт, ээг, диагнозы это только слова, которые имеют мало чего общего с жизнью. Дети прекрасно компенсируются и если усердно работать, то все будет. Посмотрите в Инстаграмм аккаунт близнящек Виноградовых. Tatti grape, вроде так пишется ник, они вообще родились недоношенные с вжк 3 степени, шунтирования у одной из них. И ничего уже ходят в свои почти 3.
Никогда не оглядывайся на прошлое, там все без изменений.
Смотрим в будущее с надеждой на лучшее.

Оффлайн Ольга П.

А мне вот сильно интересно, чем поможет невролог? Ну обошли мы их в первые полгода самых звездных. Получили разные предположения о нашем будущем. Услышали, что молодцы, что делаем лфк и бобат. А чем еще они помогут? Если кто и нужен, то реабилитолог. Но такие на вес золота. Чтобы вел и постоянно.
100%

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн самироа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
время все покажет...

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
А мне вот сильно интересно, чем поможет невролог? Ну обошли мы их в первые полгода самых звездных. Получили разные предположения о нашем будущем. Услышали, что молодцы, что делаем лфк и бобат. А чем еще они помогут? Если кто и нужен, то реабилитолог. Но такие на вес золота. Чтобы вел и постоянно.
,,,

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Счастливая мамка,  если при идеальном мрт есть проблемы в неврологии,то это с вероятностью 99,99 % генетика
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн malishtop

@Счастливая мамка,  если при идеальном мрт есть проблемы в неврологии,то это с вероятностью 99,99 % генетика
Это точно

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Mamalia, как это чем поможет невролог? Хороший невролог может подобрать правильную медикаментозную терапию хотя бы. От себе адекватные люди лечить ребенка не станут! Реабилитолог может и не понадобится в данном случае, но соглашусь с вами,найти хорошего очень трудно.

Какую медикаментозную терапию? Это ноотропы что ли, которыми уже тут закормили до подергивания? Не лечится повреждение мозга таблетками. В это так трудно поверить?

У нас нет невролога.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
@Mamalia, массажи помогли нам хоть как-то двигаться,до 7месяцев сын просто лежал. По мрт у нас идеальная картина,здоровый мозг,но ребенок инвалид. Не всегда мрт соответствует реальности.

Поэтому и помогли. Зачем говорить, что это панацея тому, у кого совсем другой случай?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн мама лили

@Счастливая мамка,  если при идеальном мрт есть проблемы в неврологии,то это с вероятностью 99,99 % генетика
не соглашусь. идеальный на вид мозг не означает идеальную его работу. о генетике говорят, если не было повреждающих факторов в родах, а ребенок неврлогический на ровном казалось бы месте...

Оффлайн malishtop

@Счастливая мамка,  если при идеальном мрт есть проблемы в неврологии,то это с вероятностью 99,99 % генетика
не соглашусь. идеальный на вид мозг не означает идеальную его работу. о генетике говорят, если не было повреждающих факторов в родах, а ребенок неврлогический на ровном казалось бы месте...
Как вариант, но чаще ведь нет...?

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@марина шашкова,все же есть 0,01% и это мы. Генетики у нас нет,а проблемы в неврологии есть.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Mamalia, у вас с автором другой  случай, а у меня похож. Я рассказываю свой личный опыт и свои ошибки,может быть что-то и пригодиться. Если вам невролог не помог это не значит что он никому не поможет. Все разные и нужно прибывать все,не опускать рук если есть проблемы. А вы почему-то только отговариваете от всего.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн мама лили

@malishtop, как раз таки генетика редко.....чаще повреждения мозга дают такую картинку... чистое мрт так же зависит от аппарата мрт, и рентгенолога, который описывает....да и работу мозга мрт не описывает.

Оффлайн malishtop

@malishtop, как раз таки генетика редко.....чаще повреждения мозга дают такую картинку... чистое мрт так же зависит от аппарата мрт, и рентгенолога, который описывает....да и работу мозга мрт не описывает.
Юль, это что то новое для меня. Буду почитать)))

Оффлайн мама лили

@malishtop, не забивай голову )) у тебя такая дочка клевая, нафиг тебе эти дебри с описаниями мрт, клинической картины и пр =) как бы я рада была забыть все , до самого цитромона ) и беспокоиться только о соплях о ребенка..... эх...