Автор Тема: Синдром Айкарди.  (Прочитано 11149 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2157
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #45 : 27 Февраль 2018, 16:59:00 »
Японцы говорят 80% что приступы прекратятся, и в тоже время предупреждают,  возможно что судороги так и останутся, и потребуется дополнительное лечение.
Из-за возможных серьёзных осложнений после операции:афазия,паралич,
хирцргическое вмешательство за пределами станы не рекомендуется.
Очень сложное решение...
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Ilona_polinaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: lonapavlova
    • ВКонтакте: vk.com/ilo_pavlova
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #46 : 06 Март 2018, 02:00:02 »
с операбельный очагом всё сложно...В какой зоне он расположен? Какие функции будут задеты, если удалить его?Сможет ли другая часть клеток взять на себя функции удаленных?Тут одни вопросы...Какой прогноз дают японцы, если операция пройдет успешно?Конечно взвешивать придется очень тщательно все риски.
Японцы говорят 80% что приступы прекратятся, и в тоже время предупреждают,  возможно что судороги так и останутся, и потребуется дополнительное лечение.
Из-за возможных серьёзных осложнений после операции:афазия,паралич,
хирцргическое вмешательство за пределами станы не рекомендуется.

Привет. Долго не заходила. Думала больше никто не напишет.
Да...очень слодно тоже вам я вас понимаю.

Нам сейчас 8 мес почти уже 9. Щас последний раз лежали сново в солнцево нпц. Тетрируем кеппру и топамакс. Пока улучшений не вижу. До ввода кпры у нас былт в сутки 150 судорог, после ввода 70-80 пишу примерные цифры, потому что каждый день по разному. В разное время суток. После тетрации так же застряли на этой цифре 70...тоже примерно. Было какое то время 40-50 , для меня это была как вроде победа...но опять все так же начались сейчас дологие снова по 15-20 штук за раз.
Выделила я ваше сообщение об операции потому что мы щас будпм снова ложиться в нпц солнцево в нейрохирургическое отделение с целью решения вопроса об удалении кисты в межполушарной щели...как дала прогноз наш наблюдающий невролог что после удаления кисты возможно снизится основной очаг приступов...
На данный момент мы ничего не делаем..в больнице когда лежим и она слышит других деток начинает больше разговаривать естественно своими звуками, не переворачиваемся хотя ножками работает отлично. Ругами вообще не работает, когда держишь ее на руках кормишь они заваливаются у нее назад и как я понимаю ей сложно их поднять. Хотя в сонном виде может и носик почесать двумя кулачками. Голову не держим.. она либо заваливается вперед или откидывает назад, что очень сложно конечно. Игрушки в ручки вставляешь держит , но совершенно не осознанно. Начала хорошо следить за предметами что огромный плюс хотя по результатам осмотра окулиста с левым глазиком совспм все плохо. В год будем делать эфи.
Ну вот как то так.. Такие у нас дела.
Сидром Айкарди. Эпилепсия. Аганезия мозолистого тела. Колобома зрительного нерва.


Оффлайн Вербовой Олег

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 134
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #47 : 13 Апрель 2018, 06:02:54 »
https://m.vk.com/club85280171
Девочки,ссылка для вдохновения, так сказать.:)
Девочка с агенезией мозолтистого тела на кетодиете,полностью, не купировалась,но приступы стали реже и слабее и ,самое главное, пошло развитие,а до этого лежала тряпочкой.

Добрый день всем. Ссылка на нашу группу. ))) и нам выставили синдром Айкарди.

Оффлайн жанна 111

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 524
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я мама трех принцесс)))Кристины,Анжелики и Есении)
    • Награды
Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #48 : 08 Июль 2018, 20:03:05 »
Всем привет!  Илона, что не сказала мне про эту тему, тоже бы отписалась.  И вообще, мне кажется нужно нам всем подтянуться....  с каждым годом все больше таких деток к сожалению.
Очень рада была увидеть Юлю с Машенькой.  Я потеряла ваши контакты ((
В общем,я коротко пока а то я не любитель писать.
Нам уже 4,9 )))
Приступы с 3- Х месяцев.  Синактен нам помог убрать гипсаритмию.  А ли и депакин и сабрил и топомакс и кеппру, возможно ещё что то забыла.  На все, кроме сабрила,было ухудшение.  Сама ушла от всех препаратов, когда второй раз приехала к Дюлаку он поддержал моё решение.  Мы уже два года без препаратов.  И хорошо.  Это Илона про нас писала, что после отмены мы пошли, да это так.  Пошли мы в 2,8.
Реабилитации мы начали в год.  Попорядку : реабилитацию нам запрещали.  Но пошла наперекор всем запретам врачей..! 
В общем, когда ребёнку исполнился год, я приняла твёрдое решение, поднять ребёнка. В год мы только лежали,могла только голову держать и все, сидеть мы даже не могли, складывались пополам и все и падали,на бок.  Хотя к трём  месяцам ребёнок у меня уже начинал переворачиваться на живот, гулила,песни пела, и всё и в три месяца начались приступы и все, ребенок стал тряпочкой...
Первое что я сделала, была микрокинезиоиерапия,делали в Москве ооочень помогла ребёнку ожить, замечать мир вокруг себя и начала перебирать игрушки в руках.
Потом прошли акву,бобат и фенделькрайз.  Аква в 1,1 нам укрепили мышцы и мы начали сидеть,держать спину , после 1,3г. бобат мы научились садиться с положения лёжа, фенделькрайз 1,4 Г. помог нам снова научиться переворачиваться со спины на живот, помог нам вертикализоваться,вставать  держась за опору, потом снова бобат, дал азы ползания, фенделькрайз, переступать вдоль дивана.  но долго пойти самостоятельно не могли. Делала и пиявки и что я ещё только не делала потом, не перечислить. Но вот пошли мы только после отмены всех препаратов.  Приступы не хуже, не лучше а может даже и лучше, просто уже за это время все стерлось, но не хуже, это точно.
Мы очень любим дельфинотерапию, после недавней очередной ДТ, мы начали повторять слова, чаще и больше.  Но и растёт деваха и характер показывает.  Вообще я думала у меня ребёнок самый спокойный на земле а оказывается это она на препаратах была такая, все ей было фиолетово... Анн нет  ... Характерец дай боже!  И вот порою вешаюсь, тяжело нам,устали мы друг от друга, непрерывно бок о бок,начиная с беременности, не расстаемся. И вот тут у меня сейчас проблема, проблемма для меня,я чувствую что уже на волоске, вот как быть, как в руки себя брать. Устала очень... Я и так конечно, где поплачу, погорюю а потом себя за шкирку и вперёд... А уже что то и таким способом, с большим трудом получается ... Нет поддержки.  Я не плачусь совсем, я хочу узнать у других, как справояетесь.?  Мне больше всего страшно то и страшно даже всем признаться, но надо, я раздражаюсь на свою крошку и мне плохо от этого, что я так, и от этого ещё больше сжираю себя... Короче я в каком то тупике...
« Последнее редактирование: 09 Июль 2018, 19:06:40 от жанна 111 »
Храни, Господь, моих детей! Да будет ровной их дорога! 
И пусть богатства чашу не долей, но вот Здоровья дай им много!

Оффлайн Pinky.reporter

Re: Синдром Айкарди.
« Ответ #49 : 13 Август 2018, 16:49:26 »
Всем привет!  Илона, что не сказала мне про эту тему, тоже бы отписалась.  И вообще, мне кажется нужно нам всем подтянуться....  с каждым годом все больше таких деток к сожалению.
Очень рада была увидеть Юлю с Машенькой.  Я потеряла ваши контакты ((
В общем,я коротко пока а то я не любитель писать.
Нам уже 4,9 )))
Приступы с 3- Х месяцев.  Синактен нам помог убрать гипсаритмию.  А ли и депакин и сабрил и топомакс и кеппру, возможно ещё что то забыла.  На все, кроме сабрила,было ухудшение.  Сама ушла от всех препаратов, когда второй раз приехала к Дюлаку он поддержал моё решение.  Мы уже два года без препаратов.  И хорошо.  Это Илона про нас писала, что после отмены мы пошли, да это так.  Пошли мы в 2,8.
Реабилитации мы начали в год.  Попорядку : реабилитацию нам запрещали.  Но пошла наперекор всем запретам врачей..! 
В общем, когда ребёнку исполнился год, я приняла твёрдое решение, поднять ребёнка. В год мы только лежали,могла только голову держать и все, сидеть мы даже не могли, складывались пополам и все и падали,на бок.  Хотя к трём  месяцам ребёнок у меня уже начинал переворачиваться на живот, гулила,песни пела, и всё и в три месяца начались приступы и все, ребенок стал тряпочкой...
Первое что я сделала, была микрокинезиоиерапия,делали в Москве ооочень помогла ребёнку ожить, замечать мир вокруг себя и начала перебирать игрушки в руках.
Потом прошли акву,бобат и фенделькрайз.  Аква в 1,1 нам укрепили мышцы и мы начали сидеть,держать спину , после 1,3г. бобат мы научились садиться с положения лёжа, фенделькрайз 1,4 Г. помог нам снова научиться переворачиваться со спины на живот, помог нам вертикализоваться,вставать  держась за опору, потом снова бобат, дал азы ползания, фенделькрайз, переступать вдоль дивана.  но долго пойти самостоятельно не могли. Делала и пиявки и что я ещё только не делала потом, не перечислить. Но вот пошли мы только после отмены всех препаратов.  Приступы не хуже, не лучше а может даже и лучше, просто уже за это время все стерлось, но не хуже, это точно.
Мы очень любим дельфинотерапию, после недавней очередной ДТ, мы начали повторять слова, чаще и больше.  Но и растёт деваха и характер показывает.  Вообще я думала у меня ребёнок самый спокойный на земле а оказывается это она на препаратах была такая, все ей было фиолетово... Анн нет  ... Характерец дай боже!  И вот порою вешаюсь, тяжело нам,устали мы друг от друга, непрерывно бок о бок,начиная с беременности, не расстаемся. И вот тут у меня сейчас проблема, проблемма для меня,я чувствую что уже на волоске, вот как быть, как в руки себя брать. Устала очень... Я и так конечно, где поплачу, погорюю а потом себя за шкирку и вперёд... А уже что то и таким способом, с большим трудом получается ... Нет поддержки.  Я не плачусь совсем, я хочу узнать у других, как справояетесь.?  Мне больше всего страшно то и страшно даже всем признаться, но надо, я раздражаюсь на свою крошку и мне плохо от этого, что я так, и от этого ещё больше сжираю себя... Короче я в каком то тупике...

Жан, свяжись пожалуйста со мной) pinky.reporter@gmail.com

 

Синдром Каудена (Баньяна – Райли – Рувалкаба )

Автор kitusha

Ответов: 0
Просмотров: 3019
Последний ответ 12 Март 2016, 20:26:52
от kitusha
Синдром CAMTA1, CANPMR

Автор Скво

Ответов: 9
Просмотров: 2569
Последний ответ 18 Июль 2018, 11:07:27
от Скво
Синдром Луба

Автор Христя

Ответов: 5
Просмотров: 1571
Последний ответ 22 Май 2018, 00:49:59
от Лана-Светлана
DDX3X синдром. Генетика

Автор Полюшка

Ответов: 28
Просмотров: 4596
Последний ответ 06 Сентябрь 2017, 16:18:16
от Анима
Синдром Ангельмана

Автор Егорова Вера

Ответов: 91
Просмотров: 31622
Последний ответ 08 Июль 2018, 01:33:27
от keepfighting