Гиперсомния на фоне органического поражения мозга.

[Laruska1]

Есть родители детей с катастрофическим поражением мозга?Как у вас дела с гиперсомнией? Дети в себя часто приходят?

[Grita]

Есть родители детей с катастрофическим поражением мозга?Как у вас дела с гиперсомнией? Дети в себя часто приходят?

А эпи у вас нет?

[мама лили]

@Grita, тут из вопроса уже ответ ясен - конечно есть, катастрофическое же поражение, эпи резистентная.

[Antonina2402]

@Laruska1, У меня ребенок спит постоянно. С рождения и нам уже почти 9 мес. Поражены большие полушария(тотальные глиозно-атрофические изменения больших полушарий, подкорковых структур и мозжечка). При этом она потихоньку развивается. Я с ней каждый день занимаюсь 3 раза в день минут по 40-50, в это время она не спит, но стоит ее оставить хоть на пол минуты в покое она тут же засыпает, даже в очень не удобной позе.Что уж говорить - на Войте спит, причем реакция на укладки идет, но она сопит при этом. Умеет держать голову вертикально, поднимает на животе, встает на четвереньки, пытается ползти. Но при этом в психо-речевом плане полный ноль. Не улыбается, не гулит, не следит, да вообще глаза редко открывает. Были в два раза в Солнцеве все разводят руками, говорят, что это не типичное поведение. Бобылова тоже вразумительно никак наше состояние не обьясняет.

[Antonina2402]

@Laruska1, Эпи у нас конечно же есть, при последнем видео мониторинге зарегистрирована Вспышка-подавление. Осипова сказала, что при нашем поражении мы не избавимся от приступов никогда и разрешили нам любую реабилитацию и даже цераксон выписали, типа может проснется.

[Laruska1]

@Grita, Юля верно ответила.Есть конечно.Куда без него с нашим мозгом((((

[Laruska1]

@Antonina2402, мне тоже все в 1 голос сказали что при таком поражении мозга как у нас случаев купирования им не известно,поэтому говорят лечить -то мы вас должны а вот как ?У нас мало того что 13 операций на гм,еще абцессы мозга множественные были ,менингиты не раз,вентрикулиты само собой в общем все что возможно из нейроинфекций все собрали

[Grita]

Почему про эпи спросила. Пока у дочки эпи не купировали спала очень часто. Так что постоянная сонность ещё и от эпи может быть, и от пэпов тоже. Не обязательно из за органики.

[кисярыба]

Моя наоборот в момент эпи 3 месяца почти не спала. Ночью выключалась на 6 часов и все. Зато как купировали сначала трое суток вообще почти не спала, а потом 3 суток после нейролептика просыпалась только поесть 

[Antonina2402]

У нас был период якобы ремиссии, нам ее первый раз в Солнцево поставили, мы тогда были на конвулексе и Трилептале. Ремиссия была месяца три, сонливость никуда не пропала. Я грешила на Конвулекс, так как его пьем с рождения. Из-за тромбопении нам его Бобылова отменила,  а трилептал увеличили, сон никуда не делся, зато как итог вылез паттерн "Вспышка-подавление", состояние общие при этом никак не изменилось. Выписали нам в Солнцево паглюферал-1, вместо Конвулекса. Теперь пьем Паглюферал и Трилептал. Продолжаем спать. Но правда спит Викуля как-то не глубоко, мне достаточно погладить его по спинке как она начинает крехтеть. Либо лежит с закрытыми глазами и чего-то пыхтит, крехтит, ручками махает.

[YanaIv]

@Antonina2402, ну на Паглюферале сам кое-кто велел спать)) а другие пэпы нельзя попробовать подбирать? Слишком уж старый и напалмовый. Мы его пили несколько месяцев. Спали постоянно, да.

[Antonina2402]

@YanaIv, Мы его только ввели в декабре в НПЦ Солнцево, разницы в продолжительности сна не заметила, как без него спали, так и с ним продолжаем))))))))), зато приступов стало меньше. Сейчас будем сдавать анализ крови на гормоны, были у эндокринолога, потому как возможно наш вечный сон связан с обменными процессами. Потому что неврологи пожимают плечами, эндокринолог увидел в нас его клиента))). Покопаем в этом направлении, может чего и проясниться.