Автор Тема: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС  (Прочитано 24355 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #90 : 19 Января 2018, 19:42:09 »
@Кро, Вы знаете,  я вообще тихо выпадаю в осадок... Это прямо эпидемия.  Не аутизма. Мам.  Мам,  начитавшихся интернета,  тестов,  описания аутистов и пытающихся применить к годовасам то,  что на другой возраст и этап развития!  ыыы

Проблемы  есть.  И разбираться надо,  конечно.  Но с вероятностью 99.9 это не имеет отношения к аутизма,  неврология.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #91 : 19 Января 2018, 19:49:46 »
@NAB, я не спорю, это действительно проблема для меня, но я, которая пыталась понять проблему сына, тк неврологи не могли разобраться, полезла в интернет, вбиваю то, что ребенок не отзывается на имя и не смотрит в глаза (а это у нас было с 7 до рочти года), а мне гугл везде выдает сацты про аутизм. Вы представляете сколько там всего началось сходится. И конечно же меня переклинило. Хотя раньше я о аутизме слвшала краем уха, что да есть, что то такое, а что не знала и знать не представляла даже
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #92 : 19 Января 2018, 19:51:04 »
@NAB, если например я говорю сыну «ааааа», можно сказать визжу и он в ответ мне поаторяет, это можно считать за имитацию или нет?
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #93 : 19 Января 2018, 19:55:25 »
@Aleksandra93,

С ответом на ваше сама - так он вам именно отвечает,  т е вариант общения,  отклик. Коммуникация.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Кро

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #94 : 19 Января 2018, 20:37:57 »
@Мама гуськи-гу, ...Пить он сам не просит, есть тоже. Даже если он будет очень голоден, а еда будет стоять в поле его видимости, но недосягаемости он просто будет сидеть у ног и ныть, даже не намекнув что хочет кушать. У нас все выражается плачем
Так плач то и есть намек что Дайте Еды! :) Ну да, иначе пока не умеет, но требует же. Кстати, мне даже в голову не приходило, что в этом возрасте ребенок должен как то иначе (пока даже не могу представить как) просить еды/воды.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #95 : 19 Января 2018, 20:44:08 »
@Мама гуськи-гу, ...Пить он сам не просит, есть тоже. Даже если он будет очень голоден, а еда будет стоять в поле его видимости, но недосягаемости он просто будет сидеть у ног и ныть, даже не намекнув что хочет кушать. У нас все выражается плачем
Так плач то и есть намек что Дайте Еды! :) Ну да, иначе пока не умеет, но требует же. Кстати, мне даже в голову не приходило, что в этом возрасте ребенок должен как то иначе (пока даже не могу представить как) просить еды/воды.
@Aleksandra93, плач, это то, что он делает, чтобы получить еду или бутылку, и он знает, что это сработает. У вас такое с ним взаимодействие установилось. Вы вот считаете, что он должен показывать на бабушке уши и рот, но при этом считаете, что только плачем он показывает, что хочет есть. Как так? Ребенка , чтобы учить чему-то, надо начать на том, что ему самому необходимо. Вот есть у него голод и на этом можно с ним построить другой алгоритм. Он любит печенье или чтото еще? начать с этого, чтоб это сам брал. И к примеру, давать это всегода с одной суперкрасной чашки (других таких нет), потом поставить ее на видное место, но чтоб он сам достать не смог, и чтоб он стоя около нее давал понять, что ему нужно это лакомство из чашки.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #96 : 19 Января 2018, 20:45:51 »
@Мама гуськи-гу, надо попробовать, честно, не долумалась сама)))
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #97 : 19 Января 2018, 20:46:20 »
@Мама гуськи-гу, а что если ог просто не в состоянии научится? Ведь это может быть не просто капризы и манипуляторство. Кушакм в комнате, в стуле для кормления, воду даю я ему сама. Даже если я ему не буду давать, он не попросит все равно
Держите сами за него бутылку у рта? Вы , конечно, можете сами предлагать ему воды, но он уже давно может участововать в процессе, хотя б ее держа. А так, конечно, Вы все за него делаете, и когда вдруг не делаете - он недоволен.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #98 : 19 Января 2018, 20:47:42 »
@Мама гуськи-гу, надо попробовать, честно, не долумалась сама)))
@Aleksandra93, какой-то Вы не тот сайт про аутистов читаете (вместо помощи реальной, с какими-то подходами, только нервы вам трепят)... Найдите лучше сайт для детей с СДВГ  - это дефицит внимания и гиперактивность, так должны быть описаны правильные подходы.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #99 : 25 Января 2018, 19:17:11 »
Сделали УЗДГ, нарушение кровотока есть и застои. Врач сказал , что прям кошмарного ничего нет, но и хорошего тоже мало.
Фото по ссылке , может кто разбирается?
https://ibb.co/grSLZG
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #100 : 06 Февраля 2018, 15:43:42 »
Еще раз здравствуйте, тут уже есть тема моя Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС (Модераторы не переностите пока я ответ не получу, пожалуйста в нее) сделали мрт сегодня, в заключении: ГИПОПЛАЗИЯ ЧЕРВЯ МОЗЖЕЧКА, МОЗАИЧНАЯ МИЕНИЛЕЗАЦИЯ БЕЛОГО ВЕЩЕСТВА, КИСТЫ СОСУДИСТОГО ЛЕВОГО СПЛЕТЕНИЯ.
С кистами все понятно, а что с первыми двумя диагнозами, какой прогноз для социальной адаптации, что вообще это? Уо или что? Помогите каша в голове ужасная
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Жюли

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7018
  • Страна: it
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • Юля и Артуро:)))
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #101 : 06 Февраля 2018, 16:34:06 »
Сколько вам и что умеете?первый диагноз это скорее всего атаксия,ребенка шатает при ходьбе...
Ножки пледом закутайте дорогим, ягуаровым,
И, садясь комфортабельно в ландолете бензиновом,
Жизнь доверьте Вы мальчику в макинтоше резиновом,
И закройте глаза ему Вашим платьем жасминовым —
Шумным платьем муаровым, шумным платьем муаровым!..

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #102 : 06 Февраля 2018, 17:03:40 »
Сколько вам и что умеете?первый диагноз это скорее всего атаксия,ребенка шатает при ходьбе...
Там ссылка на темку, но опишу заново. Сели в 9,5 после массажей, поползли в 1.1, у опоры делаем шаги (нам 1.3) в психическом плане все сложно, нет ук жеста, плозой зрит контакт, плохо понимает обращенную речь, но не полностью не понимает. Пирамидки, сортеры, гже мама, гже глазки- мимо. Соображалка беда, логика страдает
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #103 : 06 Февраля 2018, 17:14:07 »
@Aleksandra93, вы же обследуетесь?  Я бы посоветовала,  пройти все что можно и пока вас не обследовали,  по кусочкам не пытаться построить картину.
У вас же еще и рост-вес не совсем на возраст?
А эндокринолог вас не смотрел?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Aleksandra93Автор темы

Re: Прошу совета и помощи ЗПМР, ОПЦНС
« Ответ #104 : 06 Февраля 2018, 17:15:57 »
@Aleksandra93, вы же обследуетесь?  Я бы посоветовала,  пройти все что можно и пока вас не обследовали,  по кусочкам не пытаться построить картину.
У вас же еще и рост-вес не совсем на возраст?
А эндокринолог вас не смотрел?
Гормоны в норме все , щитовидка, надпочечники, натрий, калий , хлориды.
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣