Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребенка в голове

[malishtop]

Юль, может не было атрофии такой, мозг прижат был, потом скомпенсировалось и расправился хотя бы частично за счет сильных резервов организма? У нас вон сап и мпщ по сантиметру были, а в год почти норма, все гуд.

[мама лили]

@malishtop,

Юль, может не было атрофии такой, мозг прижат был, потом скомпенсировалось и расправился хотя бы частично за счет сильных резервов организма?

шутишь? там вся кора растопырена. это груба атрофия на снимке.  сравни норма и тот снимок
видишь кору в норме?



вот у нас снимок. до после. у нас ушел ликвор, сузились желудочки. но и кора у нас всегда была прижата "кучеряшками" к черепу. они не должны быть растопырены и быть далеко от черепа.

[malishtop]

Эм. Видомо у мея проблемы с пониманием названий структур. Можешь нарисовать такие же рисунки в норме и с расширениями сап и мпщ 1 см после ишемии 2, вжк 1 и сильного первентикулярного отека? ( в выписке стоит то церебральный отек, то первентикулярный, в чем разница?) Никто мне объяснить не может... или не хочет((

[Наталья Александровна]

@Наталья Александровна, а какие же диагнозы ставили окулисты, когда было светоощущение? Все, что описываете, просто чудо.

У нас всегда была ЧАЗН, очень сильная. Проверяли проводимость методом зрительных вызванных потенциалов. В 3 года отклонения 80-90% от нормы, в 8 лет оба глаза в границах нормы, правый похуже. Мне все врачи говорили, что сделать ничего невозможно, это не лечится. Наша городская окулист долго не верила, что он теперь видит, а в прошлом году приехала к нам с таблицей для проверки зрения. Он прочитал все строчки, кроме трех последних. Она даже сказать ничего не смогла, уехала от нас в шоковом состоянии. Тоже считаю это чудом, потому что не ожидала и уже не надеялась.

[Наталья Александровна]

@Vita_Sonya, вообще все, что описывает мама чудо. я такого никогда не встречала. конечно на лицо глубокое дцп , ребенок не осознает нужность реабилитаций в таком возрасте... резкое появление зрения до нормы от слепоты  - чудо, не меньше. туда же сужение желудочков при атрофии и пр пр пр...  я думаю мама не станет приукрашивать, но правда в такие чудеса исцеления верится с трудом. дай Бог всем таких чудес и выздоровления 

Я как-то раньше об этом не задумывалась, но, может, снимки МРТ все-таки не наши? Может, у нас и не было такого сильного поражения коры и гипоплазии мозолистого тела? Поражение мозга, конечно, есть, но, возможно, совсем другое.
Насчет "ребенок не осознает нужность реабилитации". Он все прекрасно осознает, просто давно уже принял для себя решение, что не хочет тяжелых и болезненных занятий ради призрачной надежды самостоятельно передвигаться. По характеру он депрессивный пессимист. Между "много пахать и чего-то добиться" или "целыми днями ничего не делать и горько плакать от несчастной судьбы" он выбрал второе. Помню, Ариара когда-то писала, что в определенном возрасте приняла решение, что хочет прекратить болезненные реабилитации и согласна остаться в тяжелом состоянии. Мой тоже принял для себя такое решение. Он по натуре не боец, увы.

[Наталья Александровна]

@мама лили, а на рентгене головы будет видна атрофия коры? У меня есть пара снимков головы.

[мама лили]

@Наталья Александровна, на рентгене нет.
@malishtop, завтра нарисую... у меня сегодня забег бешеной собаки ))))

[DinaMa]

Насчет "ребенок не осознает нужность реабилитации". Он все прекрасно осознает, просто давно уже принял для себя решение, что не хочет тяжелых и болезненных занятий ради призрачной надежды самостоятельно передвигаться. По характеру он депрессивный пессимист. Между "много пахать и чего-то добиться" или "целыми днями ничего не делать и горько плакать от несчастной судьбы" он выбрал второе. Помню, Ариара когда-то писала, что в определенном возрасте приняла решение, что хочет прекратить болезненные реабилитации и согласна остаться в тяжелом состоянии. Мой тоже принял для себя такое решение. Он по натуре не боец, увы.

Ну , на счет осознанного решения, мне не понять. Одно дело, когда сам себя обслуживаешь и имеешь ограничения, с которыми смирился. Другое дело, когда в уходе задействованы все домочадцы. Ребенок растет и уход за ним становится еще более обременительным, т.к. физически не справляешься, трудно все- помыть, переодеть, покормить, напоить, погулять, посадить, положить и т.д. Сегодня занимаемся реабилитацией не спрашивая желания , так как надеемся, что помимо получения  дополнительных навыков ребенку,  получится облегчить и себе жизнь. Одно дело уход за ребенком, который весит 15-20 кг и рост метр "с кепкой", другое дело ухаживать за ребенком, который весит 45-50 кг при росте 1,5 м. Потому занимаешься и даешь понять, что другой жизни просто нет. Понятно, что не факт, что достигнешь чего-то значимого, но жить даже без надежды, на то , что твоя жизнь когда нибудь станет легче, лично для меня, просто не выносимо.

[malishtop]

@Наталья Александровна, на рентгене нет.
@malishtop, завтра нарисую... у меня сегодня забег бешеной собаки ))))

Юль, буду очень ждать

[Наталья Александровна]

Насчет "ребенок не осознает нужность реабилитации". Он все прекрасно осознает, просто давно уже принял для себя решение, что не хочет тяжелых и болезненных занятий ради призрачной надежды самостоятельно передвигаться. По характеру он депрессивный пессимист. Между "много пахать и чего-то добиться" или "целыми днями ничего не делать и горько плакать от несчастной судьбы" он выбрал второе. Помню, Ариара когда-то писала, что в определенном возрасте приняла решение, что хочет прекратить болезненные реабилитации и согласна остаться в тяжелом состоянии. Мой тоже принял для себя такое решение. Он по натуре не боец, увы.

Ну , на счет осознанного решения, мне не понять. Одно дело, когда сам себя обслуживаешь и имеешь ограничения, с которыми смирился. Другое дело, когда в уходе задействованы все домочадцы. Ребенок растет и уход за ним становится еще более обременительным, т.к. физически не справляешься, трудно все- помыть, переодеть, покормить, напоить, погулять, посадить, положить и т.д. Сегодня занимаемся реабилитацией не спрашивая желания , так как надеемся, что помимо получения  дополнительных навыков ребенку,  получится облегчить и себе жизнь. Одно дело уход за ребенком, который весит 15-20 кг и рост метр "с кепкой", другое дело ухаживать за ребенком, который весит 45-50 кг при росте 1,5 м. Потому занимаешься и даешь понять, что другой жизни просто нет. Понятно, что не факт, что достигнешь чего-то значимого, но жить даже без надежды, на то , что твоя жизнь когда нибудь станет легче, лично для меня, просто не выносимо.

Мне его мировоззрение тоже не понять. Я-то подпишусь под каждым Вашим словом. А он откровенный эгоист. Считает, что все просто обязаны его обслуживать, а если обслуживают по его мнению плохо, то закатывает дикие скандалы. У нас бесконечные разговоры на эту тему, но ему по барабану все мои аргументы. С такими человеческими качествами, как доброта, сочувствие и желание помочь у него совсем никак. Не жалеет даже дедушку, которого очень сильно любит. Это только кажется, что если у ребенка нормальный интеллект и хорошее воспитание, то он обязательно вырастет рассудительным и порядочным человеком. Совсем не факт. Среди преступников и асоциальных людей полно тех, у кого все это было. Но вот заложена внутри какая-то червоточина, и никаким воспитанием ее не перешибить. У нас с поведением о-о-очень сильные проблемы. Я, конечно, надеюсь, что он повзрослеет и психологически дозреет.  Но абсолютной уверенности в этом нет.

[Наталья Александровна]

@Наталья Александровна, на рентгене нет.

Жаль.

[mama_mary]

@мама лили, хочу Вас поблагодарить за создание этой темы, за то, что имея столько деток, Вы находите возможность всем подробно и наглядно ответить, я тут столько полезного подчерпнула, вот прям спасибо Вам большое!
@Наталья Александровна, то что Вы пишите - это чудо чудесное, в связи с чем у меня вопрос - что конкретно из Домана Вы делали, что так зрение восстановилось? У моей дочери ЧАЗН,  когда-то говорили, что диски серые, сейчас просто белые, врачи, конечно, говорят, что уже ничего не восстановится, но Ваш пример утверждает обратное!

[мама лили]

@Наталья Александровна, да, к сожалению хороший интеллект не всегда идет в придачу к нормальной психике... его отказ заниматься, отсутствие эмпатии, скорее и есть следы повреждения мозга. с такими детьми занимаются насильно, дабы в дальнейшем облегчить жизнь и ему и себе. правильно Галя пишет, надо значит надо.
@mama_mary, спасибо. мне не трудно. мне тоже очень помогают мамы и папы на форуме.

[giuliia]

Случайно забрела в эту тему. Моему малышу тоже чазн ставят. И что он не понимает, что видит. Я поняла,  в чем дело, когда прочитала про CVI - кортикальные нарушения зрения. Спасибо Княгиня Мышкина. Иванушка или Never give up!
Еще такую ссылку приводили http://littlebearsees.org/what-is-cvi/
У моего Антона точно как описано про CVI. При этом он все-таки видит и выбирает нужные предметы. Ситуация улучшается. Я так понимаю, что чазн и cvi могут быть одновременно, но это не одно и то же.

[Наталья Александровна]

@Наталья Александровна, то что Вы пишите - это чудо чудесное, в связи с чем у меня вопрос - что конкретно из Домана Вы делали, что так зрение восстановилось? У моей дочери ЧАЗН,  когда-то говорили, что диски серые, сейчас просто белые, врачи, конечно, говорят, что уже ничего не восстановится, но Ваш пример утверждает обратное!

Делали стимуляцию зрачков фонариком. Около 4 месяцев ежедневно без выходных 30 подходов по 10 раз (это получалось примерно каждые 20-30 минут). Я оборудовала отдельную комнату: забила окно черной светонепроницаемой пленкой и положила на пол матрац. Клала ребенка на пол, сама садилась сверху, потому что он сопротивлялся. Потом пробовала заниматься слежением за лучом фонарика, но у нас это не пошло, ребенок категорически не делал. В комнате, где проводили весь день, сделала полностью черно-белую среду. Стенку и диван завесила  покрывалами в крупные черно-белые квадраты, а на пол - такой же оргалит. Мне кажется, это очень помогло. Потом на оргалит клеила картинки. Пробовали заниматься чтением по Доману, но не пошло. Развивающие занятия были на цвет и форму с очень крупными деталями. А потом пропили очередной курс глиатилина и он, видимо, простимулировал именно зрительные зоны, потому что ребенок внезапно стал видеть даже мелкие детали. Это произошло буквально за пару дней, как будто в голове что-то перещелкнуло. Фиксации взгляда не было еще долго, она и сейчас не очень. Прослеживания нет совсем. Все это с каждым годом улучшается, но до нормы еще далеко.