Доченька Алисочка и триклятый герпес

[Мама гуськи-гу]

@АнгелАлиса, Вы зонд используете? для основого кормления?

[Мама гуськи-гу]

Спеленать очень помогает! Но не туго, в мешочек я ее пеленаю из одеалка велюрового. На мяче ещё не пробовали ) но уверена предстоит. Из плюсов мы уверено держим голову солдатиком, и лёжа на животе, упирается локтями, голову поднимает. Ортопед смотрел - претензий нет (кроме деформации головы). Массажем сняли тонус (была первая балетная позиция и плотно сжатые кулачки).
Из минусов - даю воду пить через бутылочку нолик, глаза 👀 выпучивает, и глотает рефлекторно видать куша попало, с воздухом. В общем не получается пока.
Врачи все как один говорят, у кого органическое поражение ЦНС, от куда-то возьмётся зрение, тип нет мозгов, нет зрения!! Но не все же дети ангелы с поражением мозга слепые, что за бред

и еще, не надо начинать с воды, жидкое глотать труднее и она не вкусная)) Попробуйте что-ниб более густое, есть смеси специально загущенные или через какое-то время можно кашки немного подмешивать.

[АнгелАлиса]

Да, у нас зонд, каждый день меняем! Дали нам их в больнице, но в скором времени надо будет искать где то  🙏🙏🙏🙏 если кто владеет инфой где можно их заказать с доставкой, пожалуйста сообщите!
Любит массажик, становится на ручки лёжа на животе, поднимает голову, но удерживает ее меньше минуты. Не гулит, не улыбаЕтся. Часто во рту скапливается слизь, я ее грушей убираю. 🙏 научилась кашлять, уже легче слизь выходит.

[NAB]

@АнгелАлиса, посмотрите этот раздел,  думаю там много нужной вам информации,  тема по зондам там есть.
Паллиативная помощь

[Мама гуськи-гу]

@АнгелАлиса, в этом же разделе почитайте про гастеростому, так и ребенка не надо будет мучить установкой зонда туда-сюда и и тут вот еще какой вопрос, есть мнение что сама трубка зонда , идущая через не маленькие участки тела ребенка, может увеличивать количество мокроты и слизи. Да и сами зонды при длительном использовании все же могут вызывать травмирование тканей.

[Мирмама]

Любит массажик, становится на ручки лёжа на животе, поднимает голову, но удерживает ее меньше минуты. Не гулит, не улыбаЕтся. Часто во рту скапливается слизь, я ее грушей убираю. 🙏 научилась кашлять, уже легче слизь выходит.

Добрый день! Очень рада за вас, что вы дома!!! А вы говорите мозгов нет, вон на ручки встаёт, умница!

[АнгелАлиса]

Спасибо 🙏 все прочитала, нашла. Огромная у меня надежда, что сниму я ее с зонта конечно. Но сначала с пневманологом проконсультируюсь. И все ровно меня очень волнует то, что у нас все 33 несчастья ( всех деток жалко и родителей конечно же, у кого то больше или меньше проблем... но блин почему с одинаковым диагнозом детки видят,  а мы нет. Слух ещё не проверяли, но врачи уверяют что и не слышит она 😩 блин как это принять, как ?! Как ее развивать, что делать?!

[мама Гриши]

@АнгелАлиса, читаю вас давно. Просто очень хочется вас поддержать. Девочки правы, вы её пока просто любите. Поверьте, придёт время и вы это всё примете, и поймёте что она вам нужна не меньше чем вы ей. Да такая... но любимая. А пока любите, целуйте, обнимайте!!!! Там девочки выше правильно пишут, отделите доченьку от болезней. И вы не одна в этом мире. Нас ведь очень много, вы сами видите по форуму. Жизнь продолжается и с особенным ребёнком, а у некоторых даже очень всё хорошо складывается))))

[АнгелАлиса]

Спасибо за поддержку  если бы не сайт, я бы и дня не вывезла один на один с горем таким. У нас наверно сегодня был настоящий эпи приступ ... в течение 3- 5 минут Алиса лежала не дёргала ни ручками не ножками, тяжело и быстро  дышала, глаза приоткрыты и постанывала. Слезка стекла ... потом ее вырвало фонтаном, так аж зонд вылетел  Это приступ?

[мама Гриши]

Похоже на приступ. Их ведь много проявлений.

[АнгелАлиса]

Нет, созвонилось с неврологом, сказала не похоже на приступ, больше на аспирацию (попадание жидкости в легкие), я ещё ей сказала, как же, если через зонд кормлю.. а у неё молоко вытекает  чуток и она его глотает и аспирирует ..... ох 

[Мама гуськи-гу]

По-поводу аспирации и зонда, и с ним тоже это возможно, потому что вставляя трубку на ощупь, невозможно быть на 100 процентов уверенными, что она встала, как положено.

[АнгелАлиса]

Здравствуйте ! попробую с компа загрузить фотки.
Накрывает сильно периодически (((  спасайте !!!!    Как научится не реагировать истерикой на вопрос "Вы дома? Ну слава Богу !!! Все нормально ж? А ты так переживала!! Рада видеть она наконец-то, наверно маму с папой! Вы наверно уже и улыбаетесь  во всю !! Как кушаете?" - И все ... если это минутно ПРИВЕТ - ПОКА, то еще не чего,  а вот когда стоим и они спрашивают .....  ооооох, прям ненавижу их в этот момент, а себя за то, что не могу справится с эмоциями. Как вы отвечали на вопрос "ВСЕ ЛИ У ВАС НОРМАЛЬНО" ?!  Ведь в основном все спрашивают из-за праздного интереса, а мне как молотом по сердцу .... четыре месяца ада, а в итоге - все хорошо у нас все ровно не будет.
Это в больничке в районной уже

соску сунула, для фото ) она ее не держит даже, не то чтобы присосать.



А это дома уже 
не очень ей понравилось плавать в круге ) больше кайфует когда в маленькой ванночке в гамаке.





во щеки дома наели уж, уже 3700 

[АнгелАлиса]

Нашла в интернете,  понравилось   

 
ПРИТЧА ПРО АНГЕЛА
Появление ребёнка в этом мире - великое таинство. Почему наши дети именно к нам? в этом году около 100 000 женщин станут мамами "особых" детей. Задумывались ли вы по какой причине женщина становится мамой именно "особого" ребёнка?
Мне представляется Господь. Он склонился над Землёй и с особой осторожностью и заботой работает над продолжением рода. Мне представляется, как Он наблюдает за людьми и даёт указания своим ангелам о порядке записей в "Главной книге"
-Амстронг и Бетти- сын. Святой покровитель Матфей.
-Форест и Кэрри- дочь. Святой покровитель Сесиль.
Роджер и Мерьем - близнецы. Святой покровитель Жирар- он привык иметь дело с богохульниками.
Наконец он сообщает новое имя ангелу и, с улыбкой, говорит
-Дай ей ребёнка инвалида... Ангел обескуражен:
-Почему ей, Господи, ведь она так счастлива?
-Именно потому, что так счастлива, - улыбнулся Господь
-Неужели я дам "особого" ребёнка матери, которая не знает, что такое смех? Это было бы жестоко.
-Но есть ли у неё терпение? - спрашивает ангел.
-Я не хочу, чтобы у неё было слишком много терпения или чтобы она бросилась в омут безисходности и жалости к себе. Когда шок и обида пройдут она справится, я наблюдал за ней. У неё есть то самое чувство собственного достоинства и независимости, которое так редко встречается и так необходимо матери. Видишь ли у ребёнка, которого я собираюсь ей дать, свой собственный мир, она долна будет научить его жить в её мире и это будет не так просто.
-Но. Господи, я даже не уверен верит ли она в тебя.
-Это не имеет значения, я всё могу исправить. Эта женщина превосходна, у неё как раз столько эгоизма- сколько нужно.
-Эгоизм? Разве это является добродетелью? Господь кивнул:-Если она не сможет время от времени отлучаться от ребёнка- она не выживет. Пока она этого не понимает, но ей можно позавидовать.
Она никогда не будет принимать на веру сказанное слово.
Она никогда не будет считать ШАГ, как само собой разумеющееся.
Когда её ребёнок впервые скажет МАМА, она будет присутствовать при этом чуде и будет знать, что это действительно чудо.
Когда она будет описывать дерево или закат своему незрячему ребёнку, она увидит моё творение так, как дано немногим.
Я позволю видеть ей вещи яснее, я имею ввиду невежество, жестокость, предубеждение... и позволю возвыситься над ними.
Она никогда не будет одна. Я буду рядом каждую минуту её жизни, потому что она выполняет мою работу так безупречно, как будто она здесь, рядом со мной.
- А как на счёт святого покровителя? - спросил ангел и перо замерло в воздухе.
-Ей будет достаточно посмотреть в зеркало.

[мама Гриши]

Доча просто красотка 😍😍😍.
А по повду разных вопросов которые задают разные люди.... постарайтесь поработать над собой. В смысле не реагировать так остро. Меня лично долго корёбило. Потом будет легче, поверьте.