Доченька Алисочка и триклятый герпес

[Эммчонка]

@АнгелАлиса, притча до слез....Дочурка красавица, меня тоже коробило от вопросов... Звонят после родов, малый в реанимации в искуственной коме, а люди говорят" не переживай, все будет хорошо"... Ты что, Бог, чтоб знать что все будет хорошо? Ну это они говорят от нежелания вникнуть во все, так как мамочки особят вникают...

[Мирмама]

Доченька у вас замечательная и вы большая молодец, создали ей такие красивые комфортные условия!!! На счёт вопросов я вас прекрасно понимаю, я сначала уменьшала умышленно возраст сына, а сейчас, в принципе, стараюсь остро не реагировать, просто говорю у нас есть проблемы и мы с ними боремся. Как то так... Сил вам веры и терпения и помните не всегда ужасные вердикты докторов совпадают с действительностью, в лучшем смысле этого слова!!!

[yulia78]

Хорошая притча, мне тоже нравится.
Желаю вам чудес! Несмотря ни на что, поверьте, многие плохие прогнозы не сбываются! Я считаю что с верой и надеждой жить легче. Пусть кто-то назовет это розовыми очками. Но это помогает. 

[Лена и Лена]

Старайтесь выбрать адекватных и сильных людей в своем окружении и больше общаться с ними. Есть у вас те, кто умеет больше слушать, чем говорить? Это самые ценные люди. Держитесь возле них. К сожалению "дурацкие" вопросы не кончатся никогда, более того, к ним добавятся "дурацкие" советы по излечению и примеры из жизни дальних знакомых. Нужно к этому быть готовой. Это невыносимо, но приходится терпеть. Беда, что не всех послать подальше можно, и иногда близкие уж очень ранят.

[Vanilla]

Доча красавица. Прелесть маленькая. Сил вам.

[Княгиня Мышкина]

@АнгелАлиса, чудесная девчушка! а в ванной как ножками работает ))). не слушайте никаких прогнозов. ни плохих, ни хороших. рано ещё. и гулить и улыбаться тоже рано. у нас глазки сильно "плавали". до 6 мес. точно. и подрагивали мелко-мелко и быстро - туда-сюда. и плюс с-м восходящего солнца. косоглазие я даже не считаю. в общем, глазки такое дело... рано сразу утверждать, как потом будет. этого действительно никто не знает. и заранее говорить, что ребёнок слепой и глухой, неправильно. вот у моего, например, были такие отёки, что глазное дно вообще посмотреть невозможно было. и ретинопатия. но видит же.

про вопросы других людей... а разве это действительно важно? не об этом надо тревожиться. имхо.

головка выправится.

я тоже своего только в два с половиной мес. впервые на руки взяла. только мой деть ещё и в обратную дугу был выгнут.  в общем, тьфу на вас три раза, растите здоровенькими и смышлёными.

[Тасик21]

@АнгелАлиса, девчуля - красотуля)). Когда мне говорили, что теперь все будет хорошо, я всегда эти слова принимала как знак свыше, как подарок, и повторяла, что да, у нас все будет хорошо (хотя страшно было до усрачки, а будет ли все хорошо, а что это хорошо и тд).
не знаю как вас поддержать, видно как вы любите малышку. Ей очень с вами повезло, она знает, что ее любят. Поэтому позлитесь, поплачьте, а потом живите дальше с любовью к доченьке, она такой пупсик замечательный.

[Мама гуськи-гу]

@АнгелАлиса, вопросы такие всегда будут, и все же раз задают, значит в какой-то степени переживают. Отвечайте типа- растем по-тихонечку)) (это ведь абсолютная правда)

Люди в данной ситуации и сами не знают(особенно не побывав в наших ситуациях), как быть - не спросить (получается пофиг на Вас), спросить - не понятно, как правильно.

вопросы то по сути задают про любых детей, в том смысле, что и про обычных, вот и настройтесь, что спрашивают именно так

[АнгелАлиса]

Спасибо 🙏 все Советы приняла. Все верно! Все так! Ростем по-тихоньку 

[Ledy_Kisha]

Знаю, что первый год самый тяжёлый. Найдите себе чтонибудь для поднятия настроения. Такие детки улавливают все эмоции окружающих.
Когда мой ребёнок не слышал и не видел меня, сделала ритуал -определённое  поглаживание по руке, чтобы знал, что это именно я, и запах - мне говорили, что я молоком и кашами детскими пахну. Я стала пользоваться одним и тем же дезиком, шампунью, чтобы он узнавал меня так.

[Мама Полюшки]

Все хорошо уже сейчас! Мы живём именно сейчас а не в далёком будущем и не в прошлом. Оглядываясь назад так жаль целого года жизни, который был вычеркнут, был истрачен на злобу, обиду, бегатню по врачам в надежде на счастливые прогнозы, и на сами надежды что вот все наладится и вот тогда заживём, а сейчас надо стиснув зубы терпеть. Я верю что можно жить счастливо Практически в любых условиях, Я верю что болезнь ребёнка это не конец жизни это просто такая жизнь. Да эта жизнь немного другая, да в ней свои трудности, но это не значит что в ней нет места счастью. Ведь норма это всего лишь стандарт принятый обществом и именно эти стандарты диктуют нам что мы должны быть несчастны раз чем-то Отличаемся от большинства.

[ElenaNezh]

@АнгелАлиса Вы такие красивые, девочки! Хочется вас поддержать. Как же это все сложно...Я совсем недавно на форуме, но тоже поняла, что можно жить счастливо, даже если обстоятельства сложились так...
Нам чуть больше трёх месяцев, и уже всё не так страшно, и диагноз совсем другой, но в реанимации я была готова к самому худшему из-за прогнозов врачей.
Сил вам и вдохновения!  И пусть все слова поддержки придадут вам энергии и веры. В любом случае все у вас будет хорошо!

[tatty23]

Девочка чудесная!  На вопросы и пожелания  - сформулируйте в голове адекватный ответ и его транслируйте. Захочется кому то выговориться - тоже не стесняйтесь.  Мне пришлось много работать над собой- страхом, отчаянием, реакцией на здоровых - это непростая внутренняя работа и ее придется провести. Что точно было всегда - это вера в ребенка, призываю вас тоже в нее верить, потому что больше у нее никого в этом мире нет, кроме вас. Жизнь с особенком может бы ть очень разной, и зависит это часто не от состояния ребенка, а от умения выкраивать крупицы счастья в сложившихся обстоятельствах. Чем больше крупинок вы выловите, тем золотоноснее будет ваша жила)

[Amy]

Какая лапонька доченька! Милая девочка. Как же жаль наших детей(((( А на людей забейте и все. Больше никак. Я , порой, так и отвечала в лоб: да плохо все, большие проблемы со здоровьем и тп, чтоб не пороли хрень всякую. А у вас в б были рецидивы герпеса?

[АнгелАлиса]

@Amy, невролог сказала, что их быть не может больше, максимум балячка на губе, как у большинства людей. Хотя я на форуме читала какую то историю, где были рецидивы. Боже боже ((