В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Доченька Алисочка и триклятый герпес
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
15
16
[
17
]
18
19
...
24
Вниз
Автор
Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес (Прочитано 69921 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Эммчонка
Присматривающийся
Сообщений:
46
Страна:
Благодарностей: 0
Маленький Медвежонок - 13.06.15
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #240 :
03 Мая 2018, 21:11:21 »
@АнгелАлиса
, притча до слез....Дочурка красавица, меня тоже коробило от вопросов... Звонят после родов, малый в реанимации в искуственной коме, а люди говорят" не переживай, все будет хорошо"... Ты что, Бог, чтоб знать что все будет хорошо? Ну это они говорят от нежелания вникнуть во все, так как мамочки особят вникают...
Записан
Мирмама
Пользователь
Сообщений:
58
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #241 :
03 Мая 2018, 21:11:43 »
Доченька у вас замечательная и вы большая молодец, создали ей такие красивые комфортные условия!!! На счёт вопросов я вас прекрасно понимаю, я сначала уменьшала умышленно возраст сына, а сейчас, в принципе, стараюсь остро не реагировать, просто говорю у нас есть проблемы и мы с ними боремся. Как то так... Сил вам веры и терпения и помните не всегда ужасные вердикты докторов совпадают с действительностью, в лучшем смысле этого слова!!!
Записан
yulia78
Ветеран
Сообщений:
3178
Страна:
Благодарностей: 241
Пол:
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #242 :
03 Мая 2018, 21:22:07 »
Хорошая притча, мне тоже нравится.
Желаю вам чудес! Несмотря ни на что, поверьте, многие плохие прогнозы не сбываются! Я считаю что с верой и надеждой жить легче. Пусть кто-то назовет это розовыми очками. Но это помогает.
Записан
Don't be pushed by your problems. Be led by your dreams.
Лена и Лена
Пользователь
Сообщений:
64
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #243 :
03 Мая 2018, 22:14:54 »
Старайтесь выбрать адекватных и сильных людей в своем окружении и больше общаться с ними. Есть у вас те, кто умеет больше слушать, чем говорить? Это самые ценные люди. Держитесь возле них. К сожалению "дурацкие" вопросы не кончатся никогда, более того, к ним добавятся "дурацкие" советы по излечению и примеры из жизни дальних знакомых. Нужно к этому быть готовой. Это невыносимо, но приходится терпеть. Беда, что не всех послать подальше можно, и иногда близкие уж очень ранят.
Записан
Vanilla
Интересующийся
Сообщений:
151
Страна:
Благодарностей: 6
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #244 :
03 Мая 2018, 22:40:19 »
Доча красавица. Прелесть маленькая. Сил вам.
Записан
Княгиня Мышкина
Ветеран
Сообщений:
4284
Страна:
Благодарностей: 204
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #245 :
03 Мая 2018, 23:04:10 »
@АнгелАлиса
, чудесная девчушка! а в ванной как ножками работает ))). не слушайте никаких прогнозов. ни плохих, ни хороших. рано ещё. и гулить и улыбаться тоже рано. у нас глазки сильно "плавали". до 6 мес. точно. и подрагивали мелко-мелко и быстро - туда-сюда. и плюс с-м восходящего солнца. косоглазие я даже не считаю. в общем, глазки такое дело... рано сразу утверждать, как потом будет. этого действительно никто не знает. и заранее говорить, что ребёнок слепой и глухой, неправильно. вот у моего, например, были такие отёки, что глазное дно вообще посмотреть невозможно было. и ретинопатия. но видит же.
про вопросы других людей... а разве это действительно важно? не об этом надо тревожиться. имхо.
головка выправится.
я тоже своего только в два с половиной мес. впервые на руки взяла. только мой деть ещё и в обратную дугу был выгнут. в общем, тьфу на вас три раза, растите здоровенькими и смышлёными.
Записан
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS
Тасик21
Интересующийся
Сообщений:
170
Страна:
Благодарностей: 4
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #246 :
04 Мая 2018, 00:05:01 »
@АнгелАлиса
, девчуля - красотуля)). Когда мне говорили, что теперь все будет хорошо, я всегда эти слова принимала как знак свыше, как подарок, и повторяла, что да, у нас все будет хорошо (хотя страшно было до усрачки, а будет ли все хорошо, а что это хорошо и тд).
не знаю как вас поддержать, видно как вы любите малышку. Ей очень с вами повезло, она знает, что ее любят. Поэтому позлитесь, поплачьте, а потом живите дальше с любовью к доченьке, она такой пупсик замечательный.
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18934
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #247 :
04 Мая 2018, 00:37:56 »
@АнгелАлиса
, вопросы такие всегда будут, и все же раз задают, значит в какой-то степени переживают. Отвечайте типа- растем по-тихонечку)) (это ведь абсолютная правда)
Люди в данной ситуации и сами не знают(особенно не побывав в наших ситуациях), как быть - не спросить (получается пофиг на Вас), спросить - не понятно, как правильно.
вопросы то по сути задают про любых детей, в том смысле, что и про обычных, вот и настройтесь, что спрашивают именно так
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
АнгелАлиса
Старожил
Сообщений:
288
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #248 :
04 Мая 2018, 01:06:11 »
Спасибо 🙏 все Советы приняла. Все верно! Все так! Ростем по-тихоньку
Записан
Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы
Ledy_Kisha
Интересующийся
Сообщений:
152
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Виктория
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #249 :
04 Мая 2018, 08:59:19 »
Знаю, что первый год самый тяжёлый. Найдите себе чтонибудь для поднятия настроения. Такие детки улавливают все эмоции окружающих.
Когда мой ребёнок не слышал и не видел меня, сделала ритуал -определённое поглаживание по руке, чтобы знал, что это именно я, и запах - мне говорили, что я молоком и кашами детскими пахну. Я стала пользоваться одним и тем же дезиком, шампунью, чтобы он узнавал меня так.
Записан
Добро пожаловать на форум, на котором никто из нас не хотел быть. Проходите, располагайтесь. © Lilly
Мама Полюшки
Ветеран
Сообщений:
1100
Страна:
Благодарностей: 59
Пол:
Яна и Полечка
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #250 :
04 Мая 2018, 09:15:08 »
Все хорошо уже сейчас! Мы живём именно сейчас а не в далёком будущем и не в прошлом. Оглядываясь назад так жаль целого года жизни, который был вычеркнут, был истрачен на злобу, обиду, бегатню по врачам в надежде на счастливые прогнозы, и на сами надежды что вот все наладится и вот тогда заживём, а сейчас надо стиснув зубы терпеть. Я верю что можно жить счастливо Практически в любых условиях, Я верю что болезнь ребёнка это не конец жизни это просто такая жизнь. Да эта жизнь немного другая, да в ней свои трудности, но это не значит что в ней нет места счастью. Ведь норма это всего лишь стандарт принятый обществом и именно эти стандарты диктуют нам что мы должны быть несчастны раз чем-то Отличаемся от большинства.
Записан
ElenaNezh
Интересующийся
Сообщений:
184
Страна:
Благодарностей: 1
Пол:
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #251 :
04 Мая 2018, 10:44:19 »
@АнгелАлиса
Вы такие красивые, девочки! Хочется вас поддержать. Как же это все сложно...Я совсем недавно на форуме, но тоже поняла, что можно жить счастливо, даже если обстоятельства сложились так...
Нам чуть больше трёх месяцев, и уже всё не так страшно, и диагноз совсем другой, но в реанимации я была готова к самому худшему из-за прогнозов врачей.
Сил вам и вдохновения!
И пусть все слова поддержки придадут вам энергии и веры.
В любом случае все у вас будет хорошо!
Записан
Счастье зависит от того, что внутри нас.
tatty23
Ветеран
Сообщений:
1740
Страна:
Благодарностей: 102
Таня г.Москва
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #252 :
04 Мая 2018, 14:23:17 »
Девочка чудесная! На вопросы и пожелания - сформулируйте в голове адекватный ответ и его транслируйте. Захочется кому то выговориться - тоже не стесняйтесь. Мне пришлось много работать над собой- страхом, отчаянием, реакцией на здоровых - это непростая внутренняя работа и ее придется провести. Что точно было всегда - это вера в ребенка, призываю вас тоже в нее верить, потому что больше у нее никого в этом мире нет, кроме вас. Жизнь с особенком может бы ть очень разной, и зависит это часто не от состояния ребенка, а от умения выкраивать крупицы счастья в сложившихся обстоятельствах. Чем больше крупинок вы выловите, тем золотоноснее будет ваша жила)
Записан
Amy
Постоялец
Сообщений:
532
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #253 :
04 Мая 2018, 17:12:04 »
Какая лапонька доченька! Милая девочка. Как же жаль наших детей(((( А на людей забейте и все. Больше никак. Я , порой, так и отвечала в лоб: да плохо все, большие проблемы со здоровьем и тп, чтоб не пороли хрень всякую. А у вас в б были рецидивы герпеса?
Записан
АнгелАлиса
Старожил
Сообщений:
288
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
«
Ответ #254 :
04 Мая 2018, 19:19:10 »
@Amy
, невролог сказала, что их быть не может больше, максимум балячка на губе, как у большинства людей. Хотя я на форуме читала какую то историю, где были рецидивы. Боже боже ((
Записан
Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы
Печать
Страницы:
1
...
15
16
[
17
]
18
19
...
24
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Доченька Алисочка и триклятый герпес