Автор Тема: Моя малышка - Ангелиша. Мультикистозная энцефаломаляция  (Прочитано 6968 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем привет. Меня зовут Лена, а дочку - Ангелинка. Вот уже 10 месяцев как я читаю Ваши истории и черпаю отсюда информацию. Наконец-то решилась тоже написать. Вопросов чего ждать уже нет. Живем с тем что есть, и даже стараемся  радоваться каждому дню, насколько это возможно с нашими диагнозами.
      История моя банальна - идеальная долгожданная беременность, своевременные роды в 39 недель, стимуляция, час потуг, в итоге ЭКС, но было уже поздно - моя малышка уже задохнулась. Достали ее фиолетовую, без дыхания с единичным сердцебиением, откачивали 15 минут. По шкале Апгар 1 балл... Потом 7 дней сама не дышала, кома, отек мозга, как мне  говорили поддыхивала, ИВЛ. На седьмой день покрестили в реанимации, на 8-й пришла в себя и раздышалась. Потом месяц в ОПН, никаких страшных прогнозов не давали, только говорили, что будут последствия, но будете заниматься до года компенсируется. Выписали нас, в первый день рождения Ангелиши - 25 июля 2017 г. (1 месяц) Я была такая счастливая, ведь думала что все закончилась и впереди у нас только счастливые моменты. Но....
      В  1,5 месяца мы пошли к неврологу, как мне сказали, самому лучшему в нашем г. Волгограде. И тут мой мир рухнул. Мне сходу сказали, что мой ребенок глубокий инвалид и долго не проживет, ну и все тому подобное, и что виной всему скорей всего ВУИ - ЦМВ!!! На вопрос откуда - сказала так бывает. И порекомендовала рожать второго! И очень удивилась, что в роддоме мне этого не сказали! Далее походы еще к 3- м неврологам и все тоже самое.
       Ну, а дальше как и у большинства, поиск информации, непринятие, боль, отчаяние. Но потом откуда то беруться силы, мне потребовалось около полугода, чтобы принять, люблю ее безмерно и отношусь как к здоровому ребенку. Периодами конечно накрывает, как подумаю, поэтому стараюсь не думать о диагнозах и прогнозах. На данный момент моей сладуле почти 10 месяцев, мы ничего не умеем, недавно стала немного улыбаться, чему то там своему))) радует, что кушает с ложечки, давится иногда, но ест) вчера оформили инвалидность на 2 года. 7 мая едем на госпитализацию в НИИ Педиатрии им. Пирогова. МРТ сделаем там, здесь даже не хочу. Диагнозы на данный момент: мультикистозная энцефаломаляция, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН.
P.s. мне 31 год, рожала дочку, как говорится, для себя) А оно вот как получилось. И еще интересная штука, на протяжении всей беременности мне в голову периодически лезли мысли - что она должна умереть((( При чем как то так спонтанно, перед сном например! Они меня так пугали! Но я старалась их гнать всеми способами! И списывала это все на то, что все беременные мнительные! Ни с кем во время беременности не делилась этим. И когда ее достали бездыханную, сказать, что я была в шоке ничего не сказать....
      Вот такая наша история. Буду рада общению)

Оффлайн Мама_Ксении

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Хочется вас обнять и поддержать! Ребенок кушает в 10 месяцев с ложечки-это огого какая умелка!! Мы свою только в 1,3 года приучили к ложке. Так что все у вас будет хорошо. Дообследуйтесь хорошенько в Москве, пусть вам мрт сделают, рентген шеи, анализы на вирусы. Сделайте дополнительно видео-ээг (коммерческую, т.к.в больнице сделают только рутинную 20-минутную). А диагноз вам на основе чего выставлен? КТ или НСГ?

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 23915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 396
  • Кемеровская область
    • Награды
Елена,  @Elena1410 ,  здравствуйте.
На данный момент моей сладуле почти 10 месяцев

Диагнозы на данный момент: мультикистозная энцефаломаляция, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, ЧАЗН.

вчера оформили инвалидность на 2 года.
потому  что  выдержаны  все  сроки  первичного  лечения  после  установления  диагнозов,  расстройства  функций  организма  признаны  стойкими  и  ограничивающими  жизнедеятельность. 
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама_Ксении Спасибо Вам! Как говориться,  Ваши бы слова да богу в уши) диагнозы на основании НСГ, делали постоянно с рождения. А кормить с ложечки я ее с 4-х месяцев начала пробовать кашей, давилась, истерила,  но потихоньку научилась) При чем сейчас кашу с ложки не ест))) только с бутылочки с соской с большой дыркой, а пюрешки, творожок с ложечки)
Вот самая свежая фотография моей красотки;)


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16615
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 170
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Elena1410, Добро пожаловать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 929
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
История моих родов, как под копирку. У моей дочки мультикистозная лейкомаляция. И ещё мы живём в соседнем с вами регионе, мы из Астрахани))

Оффлайн Maryna 5

@Elena1410,  ваша история родов похожа на мою, только меня 25 часов не хотели родоразрешать после излития вод. Скоро сынуле будет 2 года,  улучшения начались  в 1,5 года после остеопата,  курса АБМ и интеграции рефлексов по Масгутовой. Сейчас очень хочу попасть на обучение по методу BDA.   Дома интеллект развиваю по методу Дома на - чб картинки, тактильные стимуляции, рисование, стимуляция обоняния, читаю стихи, сказки, поем песни. Все без напряга и в удовольствие, когда малыш в настроении. Реально расцениваю свои силы, гнать лошадей в нашем случае только еще больше погубит мое здоровье, а оно мне еще нужно чтобы сына поднимать.

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Maryna 5, А что за метод BDA? Я про такой не слышала, можете рассказать?

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама Полюшки,  Рада знакомству😊 и соседству) Я часто читала Вас, мне очень нравится ваше отношение к данной ситуации, очень мудро я считаю. Может быть потому, что наши взгляды в чем то схожи). Рада, что у Вас есть умелки, виделп фото вашей Полюши, умничка-красавица)

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Elena1410, Добро пожаловать!
Спасибо за гостеприимство) Думаю к Вам я еще обращусь по поводу ИПР, если можно?

Оффлайн Maryna 5

BDA - Biomechanical Developmental Approach.
Здесь можно подробнее почитать, по - моему очень интересный подход к проблеме,  жаль только что попасть сложно к ним.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 929
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
@Мама Полюшки,  Рада знакомству и соседству) Я часто читала Вас, мне очень нравится ваше отношение к данной ситуации, очень мудро я считаю. Может быть потому, что наши взгляды в чем то схожи). Рада, что у Вас есть умелки, виделп фото вашей Полюши, умничка-красавица)
Спасибо! Очень приятно, обязательно передам Полли. Ее умелки скорее сюрпрайз, нежели чем ожидаемые действия)))). Желаю вам тоже побольше таких сюрпризов.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16615
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 170
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Elena1410, Добро пожаловать!
Спасибо за гостеприимство) Думаю к Вам я еще обращусь по поводу ИПР, если можно?
конечно!  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлиса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 180
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Elena1410, здравствуйте!!  Прям читаю и реву, себя вспоминаю. Это жесть!!! Когда покупала Алисе одёжку, игрушки, она ещё в животике была, в голову лезли дикие мысли, как я эти игрушки ей на магилку ложу или представляла как одёжка будет там смотреться. Это ужас ужасный, но я не могла избавится от этих мыслей!!! Я боялась и молилась тип, Господи прости, что за мысли то такие...  в итоге, зайка моя Ребёнок-Ангел (((

Герпетический менингоэнцефалит, вторичная микроцефалия, тетрапарез конечностей,  псевдобульбарный синдром, полная атрофия зрительного нерва на правом глазу, катаракта на левом.

Оффлайн Elena1410Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, милые, скажите, что даете своим малышам чтоб покакали?! Я даю дюфалакт по 3, иногда 5 мл, чернослив, компот из сухофруктов постоянно, в супик добавляю масло оливковое, смесь кисломолочная, но все равно без микроклизьмы Микролакс мы не обходимся(((.

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 3582
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 4861
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 3484
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 2600
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 5717
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat