Моя Маленькая Вика

[Мария-кэт]

Здравствуйте меня зовут Мария мне 28 лет.Моей дочери 1 год и 3 месяца зовут Виктория она у меня особенный ребёнок.У неё диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,
агнезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста.Синдром тонусных и двигательных нарушений задержка этапов развития.
У неё очень большая задержка развития, она до сих пор не может держать голову.Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.
Недавно нам посоветывали хороший центр реабилитации "Экзарта" в Нижнем Новгороде,где учат детишек делать всё с нуля!
Мы живём от этого центра очень далеко,а в нашем городе к сожалению нет таких центров вообще.
Мы там прошли 1 курс реабилитации, там говорят нужно ездить каждые 3 месяца. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?Где можно получить помощь, чтобы поставить нашу дочку на ноги

[valya]

Здравствуйте а как написать тему чтобы ответили?и как искать по диагнозам деток как у меня

Здравствуйте. Возможно я ошибаюсь, но посмотрите пока темы про синдром Денди-Уокера Синдром Денди-Уокера и про атонически-атаксический синдром Атонически-астатический синдром (гипотония) На форуме еще есть темы общения по городам, возможно вам подскажут еще и про другие реабилитационные центры поближе к вам.

[Мама Полюшки]

Здравствуйте меня зовут Мария мне 28 лет.Моей дочери 1 год и 3 месяца зовут Виктория она у меня особенный ребёнок.У неё диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,
агнезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста.Синдром тонусных и двигательных нарушений задержка этапов развития.
У неё очень большая задержка развития, она до сих пор не может держать голову.Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.
Недавно нам посоветывали хороший центр реабилитации "Экзарта" в Нижнем Новгороде,где учат детишек делать всё с нуля!
Мы живём от этого центра очень далеко,а в нашем городе к сожалению нет таких центров вообще.
Мы там прошли 1 курс реабилитации, там говорят нужно ездить каждые 3 месяца. Кто-нибудь сталкивался с таким диагнозом?Где можно получить помощь, чтобы поставить нашу дочку на ноги

Что умеет ваш ребёнок сейчас? Какие результаты были после прохождения реабилитации? Какими методами проходит реабилитация в этом центре?

[CogitoErgoSum]

Очень ждём и надеемся,что наш ребёнок сможет быть таким же,как здоровые дети.

Это, конечно, правильный настрой, но так далеко не замахивайтесь. Ваша ближайшая цель - контроль головы.

Про центр реабилитации не знаю, но у вас есть центр "Я смогу", на ул. Дежнева. Его открыла мама особого ребенка, туда приезжают достойные специалисты. Обратите на него внимание. Выбирайте методику и пробуйте. Банальные ЛФК, массажи-парафины - это слишком мелко. Вот тема "Я смогу" Реабилитационный центр "Я смогу" г. Нижний Новгород

[Мария-кэт]

Автор: Мама Полюшки
« : Вчера в 07:43:42 »
Голову чуть чуть держит когда стоя держишь и наклоняешь вперед.Стала переворачиваться с живота на спину обратно никак пока.не ползает в ручках игрушки не держит. А у вас  похожий диагноз?В экзарте проходили курс Бобат, Войта, микрополяризация, магнит  15 дней. После 1 курса стала гораздо бодрее и голову стала удерживать раньше она и того не могла.

[Мария-кэт]

Люди добрые нашей большой страны, подскажите есть ли у кого такой же ребёнок с таким же диагнозом?Откликнитесь

[Мария-кэт]

Кто-нибудь был ы реаб.центре "Сакура" г.Челябинск.Как там?какие процедуры,цена вопроса и что с жильём.

[NAB]

@Мария-кэт, Медицинский центр "Сакура" (китайцы) г.Челябинск тема по Сакуре,  тема по жилью в Челябинске Челябинск

[Мама Полюшки]

Автор: Мама Полюшки
« : Вчера в 07:43:42 »
Голову чуть чуть держит когда стоя держишь и наклоняешь вперед.Стала переворачиваться с живота на спину обратно никак пока.не ползает в ручках игрушки не держит. А у вас  похожий диагноз?В экзарте проходили курс Бобат, Войта, микрополяризация, магнит  15 дней. После 1 курса стала гораздо бодрее и голову стала удерживать раньше она и того не могла.

У нас другое. У нас поражение скорее Вторично. У вас насколько я поняла генетика. Есть тут на форуме девушка, вроде бы тоже из нижегородской области город Бор. У неё есть канал на ютубе. У неё непростой малыш с генетикой.

[Мама Полюшки]

Нужна ваша помощь! Очень жду вашего внимания!
https://r.tapatalk.com/shareLink?share_fid=58295&share_tid=62569&url=http%3A%2F%2Fforum%2Edetiangeli%2Eru%2Findex%2Ephp%3Ftopic%3D62569&share_type=t

Вот ссылка на ее тему и там есть ссылка на канал. Может быть она вам что то подскажет по местным врачам и реа центрам

[anna8916]

От 2х лет можно выююить реабилитацию в санаториях от государства. 4 раза в год можно в них ездить на 16-18 ддней. Становитесь на очередь в фонды. Некоторые центры типа Детства берут до года.

[Мария-кэт]

Доброго всем дня!Я писала уже вам у моей дочери был поставлен диагноз "диагноз Порок развития головного мозга - субатрофия  мозжечка,агенезии червя мозжечка,нижняя ретроцеребеллярная киста. Синдром тонусных и двигательных нарушений" .После того как мы съездили в Питер В Педиатрический институт на ул.Литовской 2, там нам поставили новый диагноз "Органическое поражение головного мозга (МР - признаки гипоплазии (Атрофия?) червя мозжечка и частичного полушария мозжечка)".Задержка психомоторного и речевого развития.Кто-нибудь с этим сталкивался?

[Эммчонка]

@Мария-кэт, здравствуйте. А сколько дочке? У сына резидуально-органическое поражение ГМ, тоже задержка психоречевого развития, (задержка моторного стояла до 2 лет)...

[Мария-кэт]

Автор: Эммчонка Моей дочке 1.4 держим голову, но не долго.Ездили в Экзарту прошли один курс, войта ,бобат,микро-ция,магнит.Что вы умеете? где проходили лечение. Обращались ли вы к остеопатам? Пробовали томати...

[Эммчонка]

@Мария-кэт, из физических проблем варус-вальгус, пирамидная недостаточность. Ходит, бегает, руки правда не так хорошо работают как хотелось бы... Мяч к примеру не ловит, и не только мяч...По умественному развитию отстаем... В 2.10 примерно на 1.5-2 года соображалка... У остеопата были, томатис_микрополяризацию_бак не делали, наша невролог скептически относится к таким методам... Говорит можно настимулировать всякое... Хоть эпи нет и ЭЭГ чистая, но она не рекомендует....