Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[оксашуля]

@Светлана Q, мониторинг, неврологи и пр - это само собой. Но приступы не связаны с нашими обычными эпи-проявлениями. Из другой области. Цикличность дистонических атак невролог обьяснить не может(((

[оксашуля]

@Milvina, думаю об этом... Но пока решение не приняла.

[marina811]

@Milvina, думаю об этом... Но пока решение не приняла.

У меня есть знакомая с ребенком-инвалидом полностью лежачим 13-ти лет и им только в этом году назначили какую-то сложную диету,тоже температура высокая была и крики,но они анализы сдавали для этой диеты.
Терпения вам много и сил!Сложно,когда нестандартная ситуация.

[оксашуля]

@marina811, спасибо за добрые слова. В сложной ситуации главное - не навредить...

[Алища]

@оксашуля, сил вам и терпения! А кроме фризиума пьёте ещё что-нибудь из противосудорожных? На него быстро привыкание возникает. На реланиуме же проходит всё. Надо к эпилептологу, они лучше консультируют в таких случаях.

[оксашуля]

@Алища, пьём ещё паглюферал и конвулекс. У эпилептолога наблюдаемся регулярно. Она спец именно по туберозному склерозу (дорофеева Марина Юрьевна)

[Julina]

@оксашуля,  реланиум (релиум) есть в таблетках. Я даю дочери четверть, когда знаю, что вероятность приступа (эпи) велика.  Избежать приступа удается , Самочувствие на след день не ухудшается.

[оксашуля]

@Julina, фризиум той же группы. Мы его каждый день пьём. Дозу придётся увеличить. Но главное осложнение: риск остановки дыхания(((...
Нас, понимаете, не эпи-приступы беспокоят (они есть, но не приводят к повышению температуры), а именно дистонические атаки. Приступы у нас каждый день. А вот серийные атаки с такой странной периодичностью...

[Julina]

@оксашуля, у нас нет дистонических атак. все же вас реланиум выводит из состояния, значит действует в обоих случаях, исходя из этого написала для инфы. Возможно не принимать такой препарат ежедневно, раз уж толка нет, и не повышать дозу, а принимать раз в 4 дня , перед предполагаемым приступом атак,  - это 1 из вариантов действий, для обсуждения с медиками (только рассуждаю с вами) или в субботу, именно, принять ту повышенную дозу, которая по плану.

[оксашуля]

@Julina, спасибо. Мне сейчас важны любые мнения и идеи. Мозговой штурм))). Фризиум, помимо прочего, и приступы наши сдерживает. Раньше они были генерализованные, с остановкой дыхания. Теперь, тьфу-тьфу-тьфу,  фокальные. Но вот: новая бяка прицепилась(((...

[Julina]

@оксашуля,  а в какой дозировке вы колете реланиум при атаках и в какой у вас фризиум? Эти 2 бяки вроде и разные и вроде в обоих напряжение накапливается и заканчивается разрядом, я думаю, что здесь не миорелаксирующее действие реланиума все же играет роль, а расслабление тех зон мозга, которые скапливают напряжение и не могут с ним справиться. Я колю при приступах 1 кубик. А четверть таблетки равноценна пол кубику. Если бы не было таблетки, полкубика влила бы в попочку шприцом без иглы, все же это менее травматично, чем приступ, и раз известна периодичность, вроде легче предупредить... гл невролог страны советовала для нашего случая купить в германии    свечи с реланиумом.  А через какой промежуток времени реланиум снимает приступ атаки, и, есть ли он у вас дома под рукой?

[Антонина]

Оксашуля  и фризиум и реланиум  связаны с бензодиазепиновыми рецепторами и ГАМК.Раз механизм у них подобный и своеобразно помогает то  надо покопать в этом направлении.Вы хотите патогенетическое лечение?
Думаю что высокая температура мб связана с простогландинами.Подумаю завтра напишу в лс чтоб не мешать в теме

[оксашуля]

@Зайка, спасибо, Тоня.

[Еремочка29]

@оксашуля, помробуйте задать вопрос в теме генетики.

у нас бывают такие атаки на нарастающую и убывающую луна на последних трех днях, мы принимаем сибазон, температура выше 38 не поднимается, но и 38 для нас страшно, сразу приступ. после приступа принимаем ибуклин или цефикон свечи. Неврологи не могут объяснить эти атаки, говорят сильная метеозависимость у нас

[anna1979k]

@оксашуля, как прошла суббота?