Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

[Руся]

  С Новым Годом!!!

АХИВ 2012-2013 г.г.

АРХИВ 2014-2015 г.г.

[Julina]

@оксашуля, как прошла суббота?

тоже зашла навестить , как Вы?)

[оксашуля]

Суббота прошла с приступом(((. Из плюсов (если они возможны в данной ситуации): дозу фризиума повысили, из приступа вышли на меньшей дозе реланиума. Сегодня вечером ещё повышу фризиум на 2,5 мг. Буду молиться, что в среду ничего не случится. А если случится, то доза реланиума будет ещё меньше. Такой вот у нас пока план действий...
Ещё раз спасибо всем, девочки. Ваша поддержка очень важна. Когда сижу над дочкой, особенно ночью (ночью как-то все страшнее кажется))), всегда помню: сколько людей желает нам добра... А значит, мы выберемся!)))

[Мила Юсупова]

@оксашуля, обязательно выберетесь!

[ОЛЬГА И ПАША]

@оксашуля,а вы неподнимали дозировку лекарств (пэпов) перед температурой или новый пэп не вводили?температура может быть и на введение нового препарата.а зачем вам антибиотик дают изза температуры?

[оксашуля]

@ОЛЬГА И ПАША, перед первым приступом ничего нового не давала. Все было как обычно. Приступ начался на ровном месте, без каких-то предвестников и провоцирующих факторов(.
Антибиотики... По совокупности). Лежачий ребёнок, температура 40, сомнительный снимок (у нас деформация крови и опухоли в сердце - все это даёт сложности при прочтении снимка), при поступлении лейкоциты 20 (но это за счёт обезвоживания, потом, как я писала, уже норма)... Но я согласна с врачами. Потому что действовать нужно было быстро.  И в такой ситуации лучше перебдеть...

[anna1979k]

@оксашуля, Привет ,как вы?выписались?

[оксашуля]

Добрый день.
Мы с пятницы дома. Температура нормальная. Но дистонические атаки победить не можем(((. Все миорелаксанты - без эффекта. Баклофеновая помпа противопоказана из-за малого веса. Выписали на реланиуме(((. Страшно, что со временем дозы и кратность будут расти. Но пока не знаю как иначе(((... Прошлой ночью уже дома делали.
Из-за всего этого продолжаем кормиться через зонд. Если ничего не изменится, возможна гастростома...
В общем, невеселые новости...
Тем не менее хочу сказать, что нам очень повезло с врачами! Все, к кому я обращалась, действительно хотели помочь. И во многом помогли! То, что наша эпилепсия и дистония не чувствительны к лекарствам, не их вина. Но врачи замечательные: грамотные, контактные, внимательные и добрые к ребёнку. Никакого намёка на безнадежность дочки! Если честно, я даже не ожидала такого))). (Что греха таить: иногда сталкиваешься с отношением по типу "зачем таких лечить")... Да, на всякий случай. Хорошие врачи обитают в морозовской больнице)))

[anna1979k]

Возможно со временем придет решение,Бог услышит,всему свое время,хорошо что у вас такой положительный настрой.

[Mom Matthew]

Всем привет,мы родились на 34 неделе,переболели менингитом и заработали гидроцефалию... нам 1,6 мы не умеем ничего. Папу маму узнает,но руками не держит,не сидит,голову не держит,особо не следит за игрушками. Но не теряем надежды ,что мы все же начнем что то делать

[Ольга П.]

Всем привет,мы родились на 34 неделе,переболели менингитом и заработали гидроцефалию... нам 1,6 мы не умеем ничего. Папу маму узнает,но руками не держит,не сидит,голову не держит,особо не следит за игрушками. Но не теряем надежды ,что мы все же начнем что то делать

Привет! Как вы реабилитировали ребёнка? Что пробовали?

[Mom Matthew]

Нам из-за эпи всё запретили,но на свой страх и риск делали несколько сеансов массажа. Говорили только войту можно,но нам до нее ехать нужно прилично,пока не пробовали,да и отталкивает факт,что ребенок будет постоянно орать от войты. Пока сама делаю гимнастику на мяче,массажи... Куда бы не обращались,все говорят мы берем на реабилитацию только с чистым ээг и без эпи активности. Даже не знаю,что и делать.

[Ольга П.]

Нам из-за эпи всё запретили,но на свой страх и риск делали несколько сеансов массажа. Говорили только войту можно,но нам до нее ехать нужно прилично,пока не пробовали,да и отталкивает факт,что ребенок будет постоянно орать от войты. Пока сама делаю гимнастику на мяче,массажи... Куда бы не обращались,все говорят мы берем на реабилитацию только с чистым ээг и без эпи активности. Даже не знаю,что и делать.

Тут на форуме много информации по различным методам: Светланы Грибовой, Домана. Можно и самой дома заниматься. Поищите.

[Mom Matthew]

Вот пытаюсь потихоньку тут разобраться,авось что-то найдем. Хотелось бы конечно грамотного реабилитолога,что бы подобрал правильное лечение.

[Ольга П.]

Лучший реабилитолог это мама))

[Киноманка]

@Ольга П., это точно!