Тетрапарез

[valigma]

А Егорке делали в опн нсг все ок, и по мрт все ок. Есть подвывих с1 и с7 позвонков, но все мануалы говорят, что это не причина. Возможно есть где то поврежденная точка в мозгу, которую не могут увидеть на мрт  При этом у Егора еще и все намешано: и тетропарез, и а-а форма присутствует и немного гиперкинезы в руках.

[Лекса88]

  да реально, у меня брат родился с обитаем, синий...был в реанимации, врач кровоизлияние определила по кулачкам в руках))))) сказали маме, будет инвалид, мама никак не занималась и вырос нормальный здоровый футболист 30 лет ему сейчас!)))
а у меня вот тоже нервные тики бывают часто и муж говорит, что я дергаюсь когда засыпаю....иногда думаю, а если мне сделать ээг, никаких очагов не покажет!? 

[zlata_c]

блин вообще так не понятно это все, хочется верить в эти чудо истории! Вот взять даунов например, ну ведь все цело и мозг и тело, а из за какой то измененной хромосомы в какой то цепочке...и все равно ребенок с изменениями на всю жизнь!

На самом деле чудо-историй очень много, и после тяжелейших травм люди ходить начинают, вопреки всяким врачам. Потому что главное в этом деле - это вера, ни на секунду не сомневаться, что с ребенком все будет хорошо!
Ну, ни на секунду - это я погорячилась, конечно, у самой бывают моменты - выть хочется, но в целом верю, что мой сможет! Ведь он же самый любимый сынулька на свете!

[Лекса88]

  да реально, у меня брат родился с обитаем, синий...был в реанимации, врач кровоизлияние определила по кулачкам в руках))))) сказали маме, будет инвалид, мама никак не занималась и вырос нормальный здоровый футболист 30 лет ему сейчас!)))
а у меня вот тоже нервные тики бывают часто и муж говорит, что я дергаюсь когда засыпаю....иногда думаю, а если мне сделать ээг, никаких очагов не покажет!? 

и я узнала у мамы на счет прививок, она сказала ничего не ставили до года и даже от гепатита не успели, так как он с обвитием попал сразу в реанимацию, наверное это его спасло! А моему с обвитием влипили прививку от гепатита до кучи, вот и последствия со всеми вытекающими....((((((

[Ольга и Маруся]

Девочки, всем привет! Хочу услышать ваше мнение по-поводу МРТ. Нам все время, практически, тыкают, что мы не как не сделаем его (КТ) тоже нет... Я вот слышала, что врачи лечат симптоматику, а МРТ им так, для подтверждения. Просто когда в 1 год мы легли в 18 там ребенок не вышел из наркоза и впал в кому... А нам предлагают еще, давайте вам мрт сделаем  (ребенок был не совсем при этом здоров) теперь у меня паника какая-то по поводу МРТ. Да еще хочу сказать, что медикаментозно практически не лечимся (ре интелектуально сохранен, ставят тетрапарез, но руки более менее-немного корявые движения, но у меня у старшего хуже было со временем выправилось (правда он не ДЦП, а так в общем неврология)... все беда в ногах, но опять же недели 2 как пошла сама, правда походка как у чунги-чанги, но сама!!! Вот я и думаю стоит ли ее подвергать этим обследования и что они нам дадут?
Вот читаю посты valigma и думаю, что врачи в данном случае точно лечат симптоматику, а не как не то, что увидили на МРТ...

[valigma]

Девочки, всем привет! Хочу услышать ваше мнение по-поводу МРТ. Нам все время, практически, тыкают, что мы не как не сделаем его (КТ) тоже нет... Я вот слышала, что врачи лечат симптоматику, а МРТ им так, для подтверждения. Просто когда в 1 год мы легли в 18 там ребенок не вышел из наркоза и впал в кому... А нам предлагают еще, давайте вам мрт сделаем  (ребенок был не совсем при этом здоров) теперь у меня паника какая-то по поводу МРТ. Да еще хочу сказать, что медикаментозно практически не лечимся (ре интелектуально сохранен, ставят тетрапарез, но руки более менее-немного корявые движения, но у меня у старшего хуже было со временем выправилось (правда он не ДЦП, а так в общем неврология)... все беда в ногах, но опять же недели 2 как пошла сама, правда походка как у чунги-чанги, но сама!!! Вот я и думаю стоит ли ее подвергать этим обследования и что они нам дадут?
Вот читаю посты valigma и думаю, что врачи в данном случае точно лечат симптоматику, а не как не то, что увидили на МРТ...

А то что увидят на МРТ врачи вылечить не могут, т.к. еще не найден способ восстановления клеток мозга)) Лично мое мнение, если нет необходимости (эпи, неясный диагноз, возможная генетика и т.д.), то зачем мучить ребенка, станет побольше и сделаете без наркоза.

[Катя Радова]

Ольга и Маруся, ,Оля,ответить однозначно на этот вопрос сложно...
С одной стороны,это правда,что диагностика Мрт ничего не лечит,это лишь способ понимать,что происходит в голове у ребенка,с помощью повторного Мрт можно наблюдать в динамике мозг...компенсируются ли обнаруженное ранее
Есть обратная сторона этого вопроса:бывают случаи,когда родитель принимает решение не делать Мрт,а потом как гром среди ясного неба неожиданно вылазит какая-либо проблема,например,кисты,опухоли и т.п.
Я тоже знаю лично случаи,когда на фоне полного благополучия ребенок вдруг дает сильный регресс всех новыков и результаты бывают плачевными из-за вовремя неконтролируемой картины Мрт...
это палка о двух концах,но мое мнение,что один раз попробовать можно и нужно,чтобы понимать,в каком состоянии мозг твоего ребенка
Решать только тебе...
Важно грамотно подойти к вопросу наркоза....

[Ольга и Маруся]

Да, девочки спасибо!!! Но вот опять сомнения... Мы тоже склоняемся к тому, что сделать, но попоже, но тут не узнаем что восстановилось, а что нет... хотя, для меня главное, чтоб развитие в общем шло... Еще раз спасибо!!!

[valigma]

Да, девочки спасибо!!! Но вот опять сомнения... Мы тоже склоняемся к тому, что сделать, но попоже, но тут не узнаем что восстановилось, а что нет... хотя, для меня главное, чтоб развитие в общем шло... Еще раз спасибо!!!

Ольга, вообще в этом вопросе советовать очень сложно, т.к. ситуации бывают разные и наркоз вещь не безобидная. Может вам попробовать поискать открытый аппарат МРТ и сделать без наркоза?

[Ольга и Маруся]

Да, девочки спасибо!!! Но вот опять сомнения... Мы тоже склоняемся к тому, что сделать, но попоже, но тут не узнаем что восстановилось, а что нет... хотя, для меня главное, чтоб развитие в общем шло... Еще раз спасибо!!!

Ольга, вообще в этом вопросе советовать очень сложно, т.к. ситуации бывают разные и наркоз вещь не безобидная. Может вам попробовать поискать открытый аппарат МРТ и сделать без наркоза?

Ксюша, а есть такие? Я просто как-то слышала, что везде наркоз, а тут есть альтернатива оказывается?  А вы такой делали? Мы просто тоже из МО, но с московской пропиской...

[valigma]

http://www.diagnostika-mrt.ru/mrt-otkrytogo-zakrytogo-tipa/ Вот тут почитай про сам аппарат, но вот где делают не знаю. Мы делали в НИИ Педиатрии, под массочным наркозом, но у нас и выбора в принципе не было, Егору был год и ему хоть открытого, хоть закрытого типа - он бы все равно спокойно лежать не стал

[Катя Радова]

Оля,да,делают...мы Дане делали без наркоза Кт и Мрт первый раз..но это было не в Москве

[Лекса88]

Фууу, были сегодня у врача, получила капельку позитива хоть, очень порадовался за нас врач, что мы держим голову в положении лежа на животе, опираясь на руки! Сказал, что стал более общительным, интерес в глазах появился, фиксация, вертикально голову крепче держать стал....Правда эпи наша всю картину портит((((((
Описал наш тетрапарез так: в конечностях дистония с гиперрефлексией. В нижних конечностях продленные миоклонии при сгибании в коленных суставах. Прирост головы сказал норм, но все равно микроцефалия формируется(((( инвалидность скорее всего не дадут сейчас, ближе к году, потому что диагноз не является основанием для этого, а именно дальнейшее развитие, Жмоты блин!(
Может кто знает, что с таким тетрапарезом как он нам описал будет эффективнее?
Разрешил легкий массаж, гимнастику, вот собираемся на легкую реабилитацию...

[юрист]

инвалидность скорее всего не дадут сейчас, ближе к году, потому что диагноз не является основанием для этого, а именно дальнейшее развитие

Здравствуйте. Сам по себе медицинский диагноз не является основанием для установления инвалидности. Главное  -  какие у Вашего ребёнка имеются ограничения жизнедеятельности в связи с этими диагнозами.

[юрист]

мы сейчас будем ходить на платную реабилитацию, а такие рекомендации подойдут от платных врачей и клиник? или только муниципальные больницы, поликлиники и врачи решают?
 

Направление на  медико - социальную  экспертизу Вашему ребёнку, безусловно, выдаст врачебная комиссия муниципальной поликлиники, а на саму экспертизу Вы предъявляете всё, что у Вас имеется.