Тетрапарез

[prozaika]

я читала про вас, но вы ведь особо пока тоже не отстаете в развитии.. нам конкретного  ничего не ставят кроме "синдрома двигательных нарушений", были на войте - терапевт позанимавшись с нами сказала формируется тетрапарез - кисти парезные ну и ножки. В 18-ой поставили а.-.а синдром из-за гипермобильности суставов вобщем дело ясное что дело темное...

[Кисёна]

я читала про вас, но вы ведь особо пока тоже не отстаете в развитии.. нам конкретного  ничего не ставят кроме "синдрома двигательных нарушений", были на войте - терапевт позанимавшись с нами сказала формируется тетрапарез - кисти парезные ну и ножки. В 18-ой поставили а.-.а синдром из-за гипермобильности суставов вобщем дело ясное что дело темное...

Да вроде не сильно отстаем в развитии, слава Богу. Но вот заметила, что нам массажи наверно не так сильно помогают, а больше массаж+ЛФК, т.е просто массаж никаких результатов не дает. Вот между массажем должен быть перерыв хотя бы месяц, а ЛФК наверно можно постоянно заниматься? А после Войта терапии у вас были заметные сдвиги в развитии?

[prozaika]

после войта мы сели то тас корее больше Бобат помог - учили его садится, и ручки стали получше - брать всё стал хорошо.

[Кисёна]

после войта мы сели то тас корее больше Бобат помог - учили его садится, и ручки стали получше - брать всё стал хорошо.

Молодцы , а мы попадем на Войта когда нам будет 9,5 месяцев, так что надеюсь научимся вставать и ходить, не буду загадывать конечно, но в основном у нас какие либо успехи появлялись после курса реабилитации в поликлиннике или стационаре.

[Алексеевна]

     Здравствуйте!  Мы тоже решили присоединиться в ваше сообщество. У нас дочь Вика 5ти с половиной лет больна с рождения ДЦП.
     Наш диагноз: спастический тетрапарез, ЗПР. Компьютерная томография головного мозга показала: Диффузная церебральная атрофия, порэнцефалические кисты обеих затылочных долей, микроцефалия, судорожный синдром. У нас не работаю ни ручки, ни ножки, головку не держим, не сидим, не разговариваем, судороги по нескольку раз в день, пьем конвулекс №300, сирдалуд, на ночь сибазон. Пробовали пить депакин, ламиктал и др. Толку мало, судороги не купируются.
    Подскажите, кто знает, как устранить судороги, может какими лекартствами или другими способами и методами, напишите кому что помогло. Для нас все важно, ребенок тяжелый. Будем рады любому совету.
Контактная информация: e-mail swetlana-fedorova1000@yandex.ru или пишите в личку.

[assu]

     Здравствуйте!  Мы тоже решили присоединиться в ваше сообщество. У нас дочь Вика 5ти с половиной лет больна с рождения ДЦП.
     Наш диагноз: спастический тетрапарез, ЗПР. Компьютерная томография головного мозга показала: Диффузная церебральная атрофия, порэнцефалические кисты обеих затылочных долей, микроцефалия, судорожный синдром. У нас не работаю ни ручки, ни ножки, головку не держим, не сидим, не разговариваем, судороги по нескольку раз в день, пьем конвулекс №300, сирдалуд, на ночь сибазон. Пробовали пить депакин, ламиктал и др. Толку мало, судороги не купируются.
    Подскажите, кто знает, как устранить судороги, может какими лекартствами или другими способами и методами, напишите кому что помогло. Для нас все важно, ребенок тяжелый. Будем рады любому совету.
Контактная информация: e-mail swetlana-fedorova1000@yandex.ru или пишите в личку.

А Вы не пробовали обращаться в РДКБ

[Алексеевна]

assu, да, мы лежали 2 раза в ДРКБ №1 г. Саранска, когда были маленькие, а потом мы пробились во вторую ДРКБ, где лечились по 4-5 раз в год. ЛФК, массаж, картексин, актовегин, мельгамма, топамакс, клонозепам, пантогам и др. Также приглашаем массажистку домой. Ездили в Тулу, но не взяли из за судорог. Спасибо за внимание.

[assu]

assu, да, мы лежали 2 раза в ДРКБ №1 г. Саранска, когда были маленькие, а потом мы пробились во вторую ДРКБ, где лечились по 4-5 раз в год. ЛФК, массаж, картексин, актовегин, мельгамма, топамакс, клонозепам, пантогам и др. Также приглашаем массажистку домой. Ездили в Тулу, но не взяли из за судорог. Спасибо за внимание.

Ну тогда в центр Мухина там действительно подберут пэп.Нам там сделали там эгг-не поверите все эгг распечатано(целый том)+описания+диск с записью видео.У нас в городе говорили,что у нас приступы,а там ээг показало,что трилептал провоцировал судороги.Сейчас пьем кеппру+ осполот,назначали суксилеп,но он нам не пошел.У нас первый признак учащание приступов это отказ от еды.

[Алексеевна]

assu, большое спасибо за совет, были на официальном сайте Мухина, очень много полезной информации по интересующим нас вопросам. А сколько вышло по деньгам вообщем? И как сейчас у вас с судорожным синдромом? Сколько лет вашему ребенку? (Вы первый кто нам ответил, мы очень рады.  )

[assu]

assu, большое спасибо за совет, были на официальном сайте Мухина, очень много полезной информации по интересующим нас вопросам. А сколько вышло по деньгам вообщем? И как сейчас у вас с судорожным синдромом? Сколько лет вашему ребенку? (Вы первый кто нам ответил, мы очень рады.  )

Мы были у Чадева В.А.очень хороший врач,прочитал все по одному мрт и даже немного нас обрадовал.Консультация стоит у него 2500,эгг3200+1000 доплата за срочность+дорога.Вы приезжаете делаете эгг,вам ее расшифровывают за 7 дней если срочно 3 дня,через 3 дня едите на прием к доктору,нам понравился этот доктор,тем более он решает нужна ли вам операция по поводу эпилепсии.Итог 15000 тыс.Нам почти 5 лет.Если мы едим ,то тьфу-тьфу!!!!!!!!У нас почти такой же диагноз ,только у нас атрофия мозжечка.А как у вас головка растет?

[Алексеевна]

assu, У нас спастика,  а на ее фоне возникают судороги без потери сознания, значит если правильно подберут противосудорожные препараты,  - они купируются?
Головка микроцефальной формы, растет плохо.

[assu]

assu, У нас спастика,  а на ее фоне возникают судороги без потери сознания, значит если правильно подберут противосудорожные препараты,  - они купируются?
Головка микроцефальной формы, растет плохо.

У нас приступы тоже без потери сознания.Если правильно подбирут,то купируеться.Если головка растет,то головной мозг развиваеться.У нас тетрапарез,но сидим плохо,но сидим.лежать вообще нехочет.Положешь пытаеться садиться.

[Алексеевна]

assu, какие противосудорожные препараты пьете? Вы откуда?

[Алексеевна]

     Поделитесь, пожалуйста, советом, опытом, кто с чего начинал реабилитацию ребенка. У нас было только стационарное лечение по нескольку раз в год. Моей дочке 5.5 лет, можем только лежать и сидеть на моих руках, тонус не дает расслабиться. Кушаем все протертое: супы, каши, пюре. Может кто начинал с поездок к остеопату, к нашему месту жительства самое близкое Самара и Н. Новгород, подскажите хорошего остеопата. Буду рада любому ответу.

[assu]

assu, какие противосудорожные препараты пьете? Вы откуда?

Мы пьем кеппру и осполот.Мы Из Самары.