Тетрапарез

[leisan.kamalieva]

У нас тоже спастический тетрапарез, действительно врачи всем ставят одинаковые диагнозы, ходили к профессору он говорит, спастический тетрапарез однозначно, это я и сама знаю, но раз ребенок ходит хорошо самостоятельно, значит в легкой степени или средней тяжести и т.д. Что-то должно же быть, степени какие-то...

[Мама Тима]

Девочки, сыну 2 года 9 мес, тетрапарез. В 2 года пополз по-пластунски за счет рук, где-то в 2.5 первые удачные попытки сесть стали появляться. У нас такая проблема - когда лежит на спине спастики почти не видно - только в правой ручке, и в голеностопах подвижность ухудшена, как только ставлю вертикально - все, спастика во всем теле.  Встает на носочки и семенит (ходьбой это не назвать), ноги крестит. Такое ощущение, что у него до сих пор рефлекс автоматической ходьбы новорожденных сохранился. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь у детишек такое было? Реально ли мне его научить ходить?

[CrazyMama]

Девочки, сыну 2 года 9 мес, тетрапарез. В 2 года пополз по-пластунски за счет рук, где-то в 2.5 первые удачные попытки сесть стали появляться. У нас такая проблема - когда лежит на спине спастики почти не видно - только в правой ручке, и в голеностопах подвижность ухудшена, как только ставлю вертикально - все, спастика во всем теле.  Встает на носочки и семенит (ходьбой это не назвать), ноги крестит. Такое ощущение, что у него до сих пор рефлекс автоматической ходьбы новорожденных сохранился. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь у детишек такое было? Реально ли мне его научить ходить?

У нас точно так же со спастикой - лежа нет, а стоя..... Перекрест на уровне колен, ногу на всю стопу поставить невозможно никакими усилиями, но вот шгового рефлекса нет или скорее он просто не может из-за такого тонуса шагать, а просто прыгает обеими ножками. Мы не ползаем пока, только попытки по пластунски, но почему то наоборот одними ногами - лежа на животе ноги, наоборот, действуют значительно лучше рук. Не сидим

[ПОКРОВСКАЯ]

Делюсь опытом,,лечение начали с самого рождения. Сейчас Володе 1год 10месяцев,..у нас спастический тетрапарез.когда он родился врачи сразу сказали что родился ребенок который не сможет:ходить,видеть,слышать,сидеть,говорить.....короче ничего не сможет,,,кроме как возможно будет вас понимать
А я посмотрела на то как моя кроха улыбнулась и ответила:мы еще посмотрим!!
В 5месяцев мы начали держать голову
В 8-перевернулись на живот
В 10-обратно
В 1и 2м_мы сели
Ползать он сразу отказался
Сейчас нам 1г и 10 месяцев_мы ходим,ровно без дефектов,держась за одну руку, видим, слышим,играем,любим музыку, танцуем...впрочем ведет себя как обычный ребенок
Дефект только в правой руке...все время держит ее в кулачке,,,но это тоже вопрос времени.
Так что мамочки мой совет, НЕ ТЯНИТЕ,А ЗАНИМАЙТЕСЬ С РЕБЕНКОМ СРАЗУ ЖЕ,,И ДАЙ БОГ ВАМ НАЙТИ ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ.НАДЕЙТЕСЬ И ВЕРЬТЕ.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

[Семицветик]

Делюсь опытом,,лечение начали с самого рождения. Сейчас Володе 1год 10месяцев,..у нас спастический тетрапарез.когда он родился врачи сразу сказали что родился ребенок который не сможет:ходить,видеть,слышать,сидеть,говорить.....короче ничего не сможет,,,кроме как возможно будет вас понимать
А я посмотрела на то как моя кроха улыбнулась и ответила:мы еще посмотрим!!
В 5месяцев мы начали держать голову
В 8-перевернулись на живот
В 10-обратно
В 1и 2м_мы сели
Ползать он сразу отказался
Сейчас нам 1г и 10 месяцев_мы ходим,ровно без дефектов,держась за одну руку, видим, слышим,играем,любим музыку, танцуем...впрочем ведет себя как обычный ребенок
Дефект только в правой руке...все время держит ее в кулачке,,,но это тоже вопрос времени.
Так что мамочки мой совет, НЕ ТЯНИТЕ,А ЗАНИМАЙТЕСЬ С РЕБЕНКОМ СРАЗУ ЖЕ,,И ДАЙ БОГ ВАМ НАЙТИ ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ.НАДЕЙТЕСЬ И ВЕРЬТЕ.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

Добрый день!
Вы большие молодцы!
Поделитесь, пожалуйста, какими методами достигли таких успехов? Как занимаетесь сейчас?

[maria081271]

Делюсь опытом,,лечение начали с самого рождения. Сейчас Володе 1год 10месяцев,..у нас спастический тетрапарез.когда он родился врачи сразу сказали что родился ребенок который не сможет:ходить,видеть,слышать,сидеть,говорить.....короче ничего не сможет,,,кроме как возможно будет вас понимать
А я посмотрела на то как моя кроха улыбнулась и ответила:мы еще посмотрим!!
В 5месяцев мы начали держать голову
В 8-перевернулись на живот
В 10-обратно
В 1и 2м_мы сели
Ползать он сразу отказался
Сейчас нам 1г и 10 месяцев_мы ходим,ровно без дефектов,держась за одну руку, видим, слышим,играем,любим музыку, танцуем...впрочем ведет себя как обычный ребенок
Дефект только в правой руке...все время держит ее в кулачке,,,но это тоже вопрос времени.
Так что мамочки мой совет, НЕ ТЯНИТЕ,А ЗАНИМАЙТЕСЬ С РЕБЕНКОМ СРАЗУ ЖЕ,,И ДАЙ БОГ ВАМ НАЙТИ ХОРОШИХ СПЕЦИАЛИСТОВ.НАДЕЙТЕСЬ И ВЕРЬТЕ.ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО

у нас все это тоже умела делать, только чем старше ребенок становится, чем больше ортопедических проблем появляется. Я сначала тоже радовалась что все пряменько и за ручку ходим.Сейчас 6 лет моей красоте и за ручку конечно ходит  но уже прихрамывая, одна нога намного короче другой.Так что не обольщайтесь сильно, если у дитя истинный тетра парез скорей всего он никогда сам ходить не будет.

[айгуль 25]

у нас все это тоже умела делать, только чем старше ребенок становится, чем больше ортопедических проблем появляется. Я сначала тоже радовалась что все пряменько и за ручку ходим.Сейчас 6 лет моей красоте и за ручку конечно ходит  но уже прихрамывая, одна нога намного короче другой.Так что не обольщайтесь сильно, если у дитя истинный тетра парез скорей всего он никогда сам ходить не будет.
 llkКак же так!!! Все время дочке ставили диплгию, но месяц назад были у ассистента к.м.н. по детской неврологии и чего то там еще, так она поставила тетрапарез  легкой степени причем ноги поражены больше рук и все тело с правой стороны, но это я и сама знаю. до 2,6 лет правая рука была только в кулаке, теперь же не каждый врач может руки отличить-все делает обеими одинаково. В ногах тонус повышен не сильно, если верить врачам то её тонус не должен мешать самостоятельной ходьбе. При ходьбе встает на носок правой ноги , но опускает; иногда бывает перекрест, лазает по шведской стенке вверх вниз сама, ходит с ходунками хорошо и на большие расстояния, за одну руку после грязи ходит пару месяцев, а потом начинают ноги подгибаться. С интелектом все нормально.  Вопрос :когда пойдет сама?

[анна.82]

Мария- так говорить нельзя- ходить не будет. будет,но позже.тем более если ребенок уже идет за одну руку.просто реабилитация- очень длительный процесс. другое дело,если сильнее поражены руки,может их будут труднее восстановить.как бы там не было надежду у мамочек убивать такими словами нельзя.

[Василина]

Всем здравствуйте!
 У моего малыша (1г.1мес.)тоже тетрапарез (спастическая диплегия). Как я понимаю, и диплегия и двойная гемиплегия - все это тетрапарез, который может быть разной степени, только при диплегии больше поражены ноги и выраженнее нарушения в проксимальных отделах конечностей (для рук - плечевые и лучевые суставы тугоподвижны, движения в них затруднены, а кисти ребенок раскрывает, может брать, перекладывать игрушку и т.д.), в то время как при двойной гемиплегии страдают больше руки + в конечностях "удар" приходится и на дистальные отделы (например, кисти держит в кулочках все время, не берет игрушки, не тянется к ним и т.д.) + проблемы с жеванием, глотанием + серьезная задержка психического развития. Это, конечно, очень схематично и врачи ставят свой диагноз исходя из того, что они у ребенка "увидели", а "видит" каждый из них что-то свое. Поэтому до 3-х лет легче поставить просто спастический, спастико-гиперкинетический и т.д. тетрапарез, а по мере роста ребенка как-бы уточнять диагноз.

[Василина]

А еще я хотела бы спросить, в каком возрасте ваши детки начали делать "ладушки", "пока-пока", собирать пирамидки и кубики.
Мой малыш сейчас берет игрушки, тянется к ним, стучит ими, перекладывает, но когда начинаем играть в "ладушки", он просто вытягивает руки, расправляет пальчики и ждет, когда я по его ладошкам буду хлопать, а сам соединить ладошки не пытается (про пирамидку я вообще молчу - хватает кольцо, и когда я подношу стержень пирамидки, отпускает кольцо).

[Крошка Ру]

С диагнозами разобраться очень сложно, я считаю...При одинаковых диагнозах разные дети совершенно по разному выглядят и имеют разные способности к восстановлению. Тем более, если диагноз поставлен до года. У моей знакомой ребенку до года каких только диагнозов не поставили (тетрапарез, угроза ДЦП в том числе), ребенок стационарный был, чем только не лечили....а сейчас - мальчик абсолютно здоровый, учится в 3 классе.
Мою Дарью та же врач ведет с 7 месяцев, так она вначале всегда сравнивала, типа "Даша еще легко отделалась, пойдет сама к 2 годам, а вот Егор-такой тяжелый мальчик был!" Сейчас наша врачиха уже молчит, потому как Егор своими ногами дааавно ходит, а мы у нее лечимся уже 4 года и сами не ходим.
Так что - у всех деток разный потенциал, т.к разная степень поражения головного мозга. Родителям - упорно работать, верить в своего ре и результаты будут!
Василина, в год моя красотка тоже мало чего руками умела. Я сама её руками и ногами в ладушки играла, сама её рукой брала колечки пирамидки и складывала. К полутора годам мы научились пирамидку сами складывать. Но, у нас левая рука (и нога) нормально работает, правая половина поражена сильно.
По поводу ног. Да, после 3-х лет могут "уходить" стопы (косолапить и прочая), могут быть проблемы с ТБС, с коленями...Короче, на ортопедию надо обращать внимание с самого раннего возраста. Обувь, тутора, укладки делать...
Могу еще сказать, что избавиться от косолапия и цыпочек нам помогло гипсование в санатории МО. Нам вааще там с первого курса помогли, результаты сразу было видно.
Так что - родителям надо работать с ре дома постоянно, копить денежки на лечение и результаты будут обязательно!

[maria081271]

Мария- так говорить нельзя- ходить не будет. будет,но позже.тем более если ребенок уже идет за одну руку.просто реабилитация- очень длительный процесс. другое дело,если сильнее поражены руки,может их будут труднее восстановить.как бы там не было надежду у мамочек убивать такими словами нельзя.

Я сказала про своего ребенка!У нее тяжелая форма тетрапареза, еще и гиперкинезы.3 года назад моя девочка ходила по квартире самостоятельно, мне все равно сзади приходилось ходить для подстраховки.К сожалению теперь она так не ходит, хотя реабилитация постоянно ведется.Она выросла и теперь появился страх перед ходьбой, да и  чисто физически ей тяжело это сделать.Операцию из-за укорочения ноги ей сейчас нельзя делать- наркоз не перенесет, для гипсования тоже противопоказания - гиперкинезы.Так что что врать мамам- я знаю точно что мой ребенок никогда сам ходить больше не будет.А если кто не понимает , что тетрапарез- это поражение и рук и ног,, то это ваши проблемы витайте на небесах!

[ДЦПшник]

Комментарий модератора

Мамы, предлагаю, успокоится. Ходят и с тетрапарезами и с гиперами, и даже машину водят. По-разному бывает... Бывает и наоборот. Каждой маме кажется, что ее ребенок самый тяжелый, потому, что она за него переживает. А проблемы есть у всех  

[maria081271]

Ладно немного бальзама для мам- моя дочь очень хорошо ходит на коленках, девчонки в Евпатории даже удивлялись как такое может быть, так что в квартире она самостоятельно передвигается туда куда ей надо.

[синичка]

maria081271, добрый день! Вы уж у нас надежду ( не иллюзию), а именно надежду не отнимайте! Все мы понимаем, что проблем много , они есть и будут, нам бы хоть как у Вас, на коленках....Вы такие молодцы, такую работу проделали!!!
Крошка Ру и остальные мамочки, кто -нибудь подскажет , как ручки разрабатывать? Пальчиковую гимнастику делаем, палочки по Доману вставляем, на треке ползать пытаемся...Ну не знает ре , что у него ручонки есть!!! ( нам 4,5 мес.)
Про ЛФК. Массаж, Войту - молчу - это всё есть, иголки делаем 3 дня