Тетрапарез

[twins2011]

@Мама Маруськи, недостаточно инфы для выводов. И мы тут не врачи. Да и врачи не Боги. Но. У меня у двоих стоял такой диагноз при выписке из перинатального. Уже в шесть мсяцев одному никто его не ставил а второй до сих пор лежит. Четыре года

[Карина.В]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, у меня недоношенный ребенок (29 недель), были на ивл, 8 дней, с ивл сняли, давала 3 недели апноэ, с которым боролись, кололи допамин, помог. В выписном эпикризе написано: дыхательные нарушения купированы на 4 неделе жизни с формированием спастического тетрапареза. Если он сформировался, то никуда не уйдет?Как проявляется спастический тетрапарез у ребенка в  1 месяц?

Описываю своего ребёнка в месяц- был очень напряжен, все время выгибался назад, я тогда думала, что у него просто тонус шеи, а это была та самая спастика, на спине не мог лежать, выгибался, спал только на животике, при лежании были не правильные позы, лежал не как др. детки, на руках в позу эмбриона было невозможно положить, и все время кричал, сутками! Ну ничего, все это позади! :) Не бойтесь этого диагноза, как говорит наша физиотерапевт, даже у вашего коллеги может быть такой диагноз, НО вы даже этого и не заметить :) Нужно много, ОЧЕНЬ много заниматься, осторожно относиться к лекарствам ( мы их вообще не употребляли, только витамины ) а главное на мой взгляд, не заниматься через боль и слёзы, найти к ребёнку подход и уметь с ним договориться. Иногда читаю форум и волосы дыбом от слов "ребёнок орет, но это нормально"...Да, у нас несколько др. методы, нежели в России, но вижу по своему сынуле, что эффективные, сначала нас считали очень сложными, а теперь мы средние и вообще многому научились, но все через игру.

[алена999]

Принимайте в свои ряды нам 10 месяцев недоношенные родились на 32 недели , диагнозы: дцп, спастический тетрапарез, микроцефалия

[Лейсан татарстан]

Всем здравствуйте!Народ помогите  пожалуйста хоть советом.Ребенок дцп ,спастический тетрапарез,5 лет ,лежачий.Дело в том что мы прошли не один курс реабилитации,но в последние месяца 3-4 ухудшение пошло и по эпилепсии и по ногам.Раньше нормально переносил массаж,а сейчас очень стала болеть левая нога,прям дотронуться не возможно,весь ежится от боли.Ходили по неврологам сказали это не по нашей части идити к ортопеду.Ходили к ортопедам говорят неврология...Снимок делали ножка на месте.Так в итоге ничем не помогли,что делать незнаю,как помочь ребенку...?

[Миссис Икс]

В 9 месяцев моему сыну дали инвалидность с диагнозом ПЭП, ЗПМР (не переворачивается, не сидит, не ходит, игрушку берет плохо). В ИПР отмечена лишь медпомощь. После этого я пошла к нашему неврологу за направлением на лечение в РДКБ в Москве. Она согласилась дать, но когда через несколько дней я пришла к ней за выпиской, она сообщила, что еще придется сходить к главному внештатному неврологу больницы, чтобы та дала письменную рекомендацию в Москву.

На приеме гл. вн. невролог поставил органическое поражение мозга и ДЦП (спастический тетрапарез с преимущественным поражением верхних конечностей с левосторонним акцентом). Рекомендовала лечение в больнице у нас в городке, ЛФК, МАССАЖ,логопед, КТ (для уточнения наличия гидроцефального синдрома - по УЗИ он имеется в виде увеличенных рогов боковых желудочков). Отмечу, что никаких профильных и реабилитационных учреждений у нас нет вообще.

А теперь,собственно, вопрос. Что в нашем случае должен предложить наблюдающий нас невролог? Какие бесплатные мероприятия нам положены? Как их добиться? Потому что от лежания в условиях нашего детского стационара толку никакого (лежали уже 3 раза)...

[Ruta]

@Миссис Икс, вот еще одна тема по заболеванию Спастический тетрапарез

[Миссис Икс]

@Ruta, меня в большей степени интересует даже не сама форма недуга, а  то, какие мероприятия нам должен назначить наблюдающий нас невролог. Это скорее общие вопросы и оргмоменты...

[Ruta]

Да это понятно. В этих темах девочки делятся своим опытом реа именно по этому диагнозу.

[Galalisa]

Доброй ночи. Хочу и я написать о нас. Если коротко: родились на 31.3 неделе, отслойка плаценты. Вес 2020, 47 рост, пневмония, токсический шок, 24 суток ивл, ВЖК 3-4, лейкомаляция, ретинопатию проскочили. 10-го апреля нам будет 5 месяцев, голову держим плохо, к игрушкам не тянемся, не переворачиваемся, тонус и в руках, и в ногах, плюс стопы подкручивает внутрь, глазки косят и она их уводить вниз , высовывает часто язык и подсасывает, поза "фихтовальщика" имеется, когда за ручки тянешь из положения лежа , голова запрокидывается. Гулим , говорим "агу", улыбаемся. Ходим в Минске к двум неврологам, так один из них нам написал уже тетрапарез. Из реабилитаций: был массаж 2 недели, пытались носить лангеты на ноги и ручки, но пока оставили эту затею. Пальчик на ручках массируем/выводим. Сейчас находимся в Оломоуце на Войте, занимаемся тут  2-ю неделю, ручки у нас стали чуточку мягче, можно даже с небольшим усилием сделать ладушки. Вот такие дела. Так что работаем с мужем...

[valigma]

@Galalisa, обратите внимание на методику Муромова, есть сайт Пойду сам и группа в вк с таким же названием.

[lipotka]

@valigma, в контакте он теперь не консультирует. Лишь на сайте и платно.

[valigma]

@lipotka, жаль. Все хорошее быстро заканчивается. Мы выбрали себе упражнения и сами занимаемся. Но у меня ребенок старше и я уже могу определить, что ему добавить или убрать.

[lipotka]

@lipotka, жаль. Все хорошее быстро заканчивается. Мы выбрали себе упражнения и сами занимаемся. Но у меня ребенок старше и я уже могу определить, что ему добавить или убрать.

Да очень жаль..
Но этого следовало ожидать:(

[Galalisa]

@valigma, да, я его методику уже смотрела, пару элементов подчерпнула. Просто мы некоторые упражнение на держание головы обсудили с терапевтом по Войте и некоторые он забраковал, а некоторые разрешил.

[Лена_мама_Тимы]

Всем добрый вечер!
Ребенку год, поставили диагноз спастико-дискинетический тетрапарез. Заключение КТ орган поражение ГМ с вторичной дилатацией желудочков ой системы. Рентген показал сильное смещение трех позвонков и нестабильность ШОП. Невролог сказала. Что ребенок будет овощем. Максимум чего можно добиться чтобы сидел с поддержкой(( так как это самая тяжелая форма Дцп.
На сегодняшний день - голову не держим, редко поворачивается со спины на бок, еще реже на живот и руки из под себя не вытаскивает. Берт игрушки если они лежат рядом на поверхности. Но долго удержать не может.
Может у кого то есть такая форма? Неужели действительно все так плохо как сказал врач(( как вы думаете если поставить позвонки на место сможет ли деть держать голову? И кто этим занимается мануальный терапевт??
Подскажите пжт если кто что знает)))