Тетрапарез

[valigma]

@Лена_мама_Тимы, никто не сможет сказать, что ждет ребенка в будущем. Мой сын перевернулся первый раз в 1,2, а в 1,6 пополз по пластунски. Здесь есть дети с тяжелыми поражениями и неплохими результатами. Шею лучше доверить остеопату, он работает намного мягче. И ищите свой метод реабилитации: Муромов, войта, бобат, фельденкрайз, бассейн и т.д. Тут к сожалению только методом проб и ошибок

[Ольга П.]

Всем добрый вечер!
Ребенку год, поставили диагноз спастико-дискинетический тетрапарез. Заключение КТ орган поражение ГМ с вторичной дилатацией желудочков ой системы. Рентген показал сильное смещение трех позвонков и нестабильность ШОП. Невролог сказала. Что ребенок будет овощем. Максимум чего можно добиться чтобы сидел с поддержкой(( так как это самая тяжелая форма Дцп.
На сегодняшний день - голову не держим, редко поворачивается со спины на бок, еще реже на живот и руки из под себя не вытаскивает. Берт игрушки если они лежат рядом на поверхности. Но долго удержать не может.
Может у кого то есть такая форма? Неужели действительно все так плохо как сказал врач(( как вы думаете если поставить позвонки на место сможет ли деть держать голову? И кто этим занимается мануальный терапевт??
Подскажите пжт если кто что знает)))

Добрый вечер! Вам бы найти хорошего остеопата, который работает с шоп. Поспрашивайте в вашем регионе, может порекомендует кто. Не стройте прогнозов, не благодарное это дело и никого не слушайте. Потихоньку развивайтесь, что будет покажет время.

[Алисинья]

Может у кого то есть такая форма? Неужели действительно все так плохо как сказал врач(( как вы думаете если поставить позвонки на место сможет ли деть держать голову? И кто этим занимается мануальный терапевт??
Подскажите пжт если кто что знает)))

ДА ..--всё плохо
ДА - если поставить позвонки то будет держать и развиваться... (степень развития непредсказуема, но шанс есть)
ДА - нужен мануальщик и остеопат
В москве в РДКБ есть дядечка (к сожалению фамилию УЖЕ не помню ) --он чуть ли не единственный в москве правит шеи ... найдите его ... его все знают ...
нашла...Иванов фамилия ... Дмитрий Александрович ... просит приезжать всегда с рентгеном (особенно через открытый рот!!!) ... без рентгена не принимает ...

[Koko]

Читала тему, увидела статистику форумчан, что ходящие начинают поджать на четвереньках около 2-х. Моему сыну 2,2. Не сидим, не ползаем, вроде и до того, и до другогорукой подать... Но увы. Самостоятельно никак. Не могу успокоится, мысли в голове, что все... Неужели, с тяжёлой степенью ни у кого благоприятного исхода не было?

[Лена_мама_Тимы]

@Алисинья, рентген есть , но не через рот. А скажите пожалуйста что такое "спастико" я понимаю, а что такое "дискинетический"? В интернете не могу ничего найти на эту тему((

[valigma]

@Koko, у меня Егор до сих пор на четвереньках не может ползать. Сел в 3, в 3,5 научился ползать на коленках. Сам встает у опоры, ходит у опоры понемногу. Иногда отрывается от опоры и стоит. Что дальше никто не знает.

[мамаДимульки]

Мы были у Иванова  с обычным рентгеном, причем не очень хорошим. Он нас принял, и в принципе без рентгена все понял (но с рентгеном конечно надежнее). Можно записаться через регистратуру, а можно по личному телефону(будет быстрее, но гораздо дороже) тел. 89166852244. Тел. регистратуры 84959369230, 84959369130.

[Алисинья]

@мамаДимульки, во сколько лет были? ..что в итоге? (в смысле изменилось ли что то ? ... и изначально с чем ходили? умелки и прочее)

[мамаДимульки]

Нам ещё года не было, реабилитолог рекомендовал к нему обратиться, так как в его практике были случаи, что после его вмешательства, ребёнок начинал уверенно держать голову. Я позвонила Иванову на сотовый, описала наши диагнозы, и он мне сразу сказал, что даже если у нас и есть, например защемление, и он нам это уберет,  это никак не поможет. Так оно и вышло, голову мы до сих пор плохо держим, не говоря уже о других умелках. Мы из темы : Если у Вас ребёнок ничего не умеет, то вам сюда. Кстати к остеопату мы тоже периодически ходим, но как нам сказал Мазальский , это просто для снятия напряжения, это я к тому, что чудес особых ждать не стоит, но и опускать руки тоже не надо.

[рамилюша]

Специалисты по вправлению есть и не только в Москве. Да, вправить надо, да, будет больше шансов на более благоприятный результат от дальнейшей реабилитации. Но, если есть поражение ГМ (у нас органика, тоже спастико-дискенич.тетрапарез), то работы еще много до уверенного удержания головы. От вправления + наладится правильный кроток (у нас зрит.диски от бледно розовых стали розовыми), скорее всего лучше станет глотать и сосать, лучше будет фиксировать взгляд, да и на вид шея становится длиннее, больше будет возможности для движения руками, станет шире грудная клетка. Это то, что я заметила у своего ребенка.

[Лена_мама_Тимы]

@рамилюша, а расскажите пожалуйста сколько вам сейчас и что вы умеете?

[рамилюша]

@Лена_мама_Тимы, почти 5. Голову удерживает, не сидит и не садится самостоятельно, не ползает. Речь в виде лепета, больше крики просто. Переворачивается самостоятельно. Видит, слышит, понимает речь хорошо. Предметы удерживает, манипулирует слабо руками

[Na_Shi]

  , напишу немного о нас. Недоношенность 28 недель.Нам 1.3 спастический тетрапарез. Изначально был сильный гипертонус плечевого пояса, со временем сняли,но тонус остаетс.В кулачках пальчик всегда выводился на ружу.Интерес к игрушкам,захваты,перекладывания,игры,пинцетный захват развивалось по возрасту.Первый переворот в 11 месяцев,в1.1 стал активно вертеться, в 1.2 ползать по-пластунски. Голова висит на груди.Сейчас пытаемся встать на четвереньки, но опоры на прямые руки нет совсем, сразу сворачиваются в крылья. Это мой кошмар, КАК ОТ НИХ ИЗБАВИТЬСЯ?Или хотя бы свести эту патологическую установку к минимуму? Инструктор ЛФК говорит садиться по турецки с опорой на прямые ручки,что укреплять ручки и спинку, а это нереально, руки сразу в крылья и крики   Может нам лангеты помогут ? Хотела еще узнать по поводу воротника Шанса, реально ли с помощью него научиться головку удерживать прямо? Поделитесь опытом и мыслями пожалуйста.

[Koko]

@Na_Shi, добрый день! У нас была такай же проблема - опора на руки и висящая голова в позе на четвереньках. Да, лангеы и воротник хорошо помогают, опора на руки появилась после расслабления плечевого пояса, тогда руки перестал вверх задирать и, конечно, постоянно работаем над гашением пат рефлексов, так как такая установка  - это влияние СШТР и ЛТР. Но  мы добились постановки на четвереньки более или менее только к 1 году и 10 месяцам(. Сейчас 2 года, он хорошо в этой позе находится и играет, но не ползает до сих пор(

[Na_Shi]

@Na_Shi, добрый день! У нас была такай же проблема - опора на руки и висящая голова в позе на четвереньках. Да, лангеы и воротник хорошо помогают, опора на руки появилась после расслабления плечевого пояса, тогда руки перестал вверх задирать и, конечно, постоянно работаем над гашением пат рефлексов, так как такая установка  - это влияние СШТР и ЛТР. Но  мы добились постановки на четвереньки более или менее только к 1 году и 10 месяцам(. Сейчас 2 года, он хорошо в этой позе находится и играет, но не ползает до сих пор(

А как вы расслабляли плечевой пояс? Мы вот массажи каждый месяц делаем, толк есть конечно, но чтоб до конца... Из тонических у нас СШТР приемущественно, я так понимаю что добиваясь опоры и четверенек мы его и гасим. Лангеты вот хочу попробовать чтоб ручки в покое прямые были,но реабилитолог с уверенностью говорит о том что нам они не нужны, а крылья эти уже на всю жизнь как особенность детей с дцп. Вам удалось от них избавиться?