Автор Тема: Тетрапарез  (Прочитано 363590 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Лебедь Белая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3135 : 22 Января 2017, 22:08:28 »
@Оксана мороз, ищите хорошего, очень хорошего невролога, массажиста, остеопата, инструктора ЛФК. Вам поставили диагноз очень рано, а это значит у вас больше времени для реабилитации.Чем раньше начнете, тем заметнее будет результат.

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3136 : 23 Января 2017, 07:34:05 »
@Лебедь Белая, только что прочитала Ваши сентябрьские сообщения про остеопата.  А как сейчас, ездите туда? Есть толк? И если можно, в личку напишите, к кому ездили, ищу остеопата, но  что-то никак у нас в городе... навергное тоже придется в Самару...

Оффлайн Оксана мороз

Re: Тетрапарез
« Ответ #3137 : 25 Января 2017, 15:04:08 »
Не могу разобраться где тут знакомства ,напишу здесь.Беременность 1,пошли на узи и узнали что у нас близнецы,сначала были в шоке ,но потом очень обрадовались!Беременность шла норм до 26 недели,тогда разглядели что не правильное прикрепление пуповины к плаценте,один из малышей очень сильно не дополучал.положили на сохранение,вообщем на 31 неделе начались прежд.роды сделали екс,один малыш 1780,второй 850 гр,через двое суток меньший умер.на 8 день реанимации второй заболевает менингитом ,еле спасли .В 2 месяца выписались с больницы;каждый месяц наблюдались у офтальмолога ,невролога ,узи,педиатра и вот на последнем осмотре невролог написала направление на госпитализацию с диагнозом спастический тетрапарез,ничего не объяснив отправила домой.мы сами из маленького города,ездили в область на все эти обследования,не знаю где искать всех нужных спецов.есть кто-то с Украины???

Оффлайн Samantha

Re: Тетрапарез
« Ответ #3138 : 25 Января 2017, 15:17:34 »


Не могу разобраться где тут знакомства ,напишу здесь.Беременность 1,пошли на узи и узнали что у нас близнецы,сначала были в шоке ,но потом очень обрадовались!Беременность шла норм до 26 недели,тогда разглядели что не правильное прикрепление пуповины к плаценте,один из малышей очень сильно не дополучал.положили на сохранение,вообщем на 31 неделе начались прежд.роды сделали екс,один малыш 1780,второй 850 гр,через двое суток меньший умер.на 8 день реанимации второй заболевает менингитом ,еле спасли .В 2 месяца выписались с больницы;каждый месяц наблюдались у офтальмолога ,невролога ,узи,педиатра и вот на последнем осмотре невролог написала направление на госпитализацию с диагнозом спастический тетрапарез,ничего не объяснив отправила домой.мы сами из маленького города,ездили в область на все эти обследования,не знаю где искать всех нужных спецов.есть кто-то с Украины???

Добрый день!
сколько вам месяцев? что по узи? что умеет ребенок?

Оффлайн Оксана мороз

Re: Тетрапарез
« Ответ #3139 : 25 Января 2017, 16:59:51 »
Девочки,посоветуйте специалистов в Украине если кто знает!!!!!!

Оффлайн kucheruk

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 364
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Светлана и Милаша
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3140 : 26 Января 2017, 23:03:35 »
Девочки,посоветуйте специалистов в Украине если кто знает!!!!!!
@Оксана мороз, я уже 4 года ищу этих специалистов в Украине - безрезультатно. Потому постоянно ездим только в Европу. Есть один центр "Инново" во Львове, и тот сейчас цены поднял до уровня европейских, так что отказались от него.

Оффлайн Kristivia333

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3141 : 28 Января 2017, 12:00:53 »
Здравствуйте, мамочки, хочу спросить совета у вас. Доченьке 3 месяца, ставят уже спастический тетрапарез. Ножки еще ничего, а вот руки... печально все. То не сгибаются, то не разгибаются. А все врачи говорят: кладите на живот! А как ее положить, если руки зажались в полусогнутом состоянии и не сгибаются, т.е не лечь никак. Нажимать силой нельзя же. Есть смысл класть на живот и ручки по швам вдоль туловища? Так мы можем сделать. Бывает, что удается поймать момент и положить на согнутые руки, мы и головку стараемся сразу держать, но это так редко.
У кого была подобная проблема, как вы справлялись?
Валик под грудь кладёте?
@Ольга П., мм не пробовали, что-то я  пока не представляю, как она голову будет класть  999
Спасибо за мысль, у нас ночь уже, завтра попробую)

Оффлайн Kristivia333

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3142 : 28 Января 2017, 12:27:39 »
Здравствуйте. У моей дочки такой же диагноз : спастический тетрапарез. Руки хуже. В 3 мес очень сильный тонус начался.  Озокерит , массаж расслабляющий на ручки и мяч. Как зажимались руки, я клала её на мяч на спину и мягко пружинили. Руки очень хорошо расслаблялись! И она засыпала даже. Сейчас на 7 мес. Руки стали лучше. По крайней мере можно их разогнуть и согнуть. И пассивную зарядку делать . На животе проблема до сих пор! Если кладёшь на твёрдую поверхность- руки сразу убирает по швам( на животе) ползёт только с помощью ног. И на животе очень не любит. Мы делаем ей растяжку на мяче. На нем лежит на животе правильн, руки под грудью и корпус с помощью них поднимает и голову держит, но только на мяче.

Оффлайн Лебедь Белая

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 66
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3143 : 28 Января 2017, 12:54:11 »
@Kristivia333, Ого! Ползет только с помощью ног! Ползет же! Это очень хорошо. Мы поползли только в год и 1 мес.

Оффлайн Оксана мороз

Re: Тетрапарез
« Ответ #3144 : 30 Января 2017, 12:37:07 »
Здесь много мамочек чьи детки ходят с этим диагнозом??

Оффлайн lilu151977

Re: Тетрапарез
« Ответ #3145 : 30 Января 2017, 13:33:31 »
Здесь много мамочек чьи детки ходят с этим диагнозом??
Не знаю много нет...у Степы ставили тетрапарез средней степени...сейчас ставят гемипарез ...он ходит, но походка конечно отличается
http://snello.ru/lin/lines/im/31225_nEMr.png


 
Есть цель? Иди к ней! Не получается? Ползи к ней!
Не можешь? Ляг и лежи в ее направлении!

Оффлайн Ляйсан

Re: Тетрапарез
« Ответ #3146 : 01 Февраля 2017, 13:07:07 »
Шины виленского можно одеть на бедра? На голень для нас не вариант.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk


Оффлайн ЮлияК

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3147 : 02 Февраля 2017, 10:29:36 »
Здравствуйте, форумчане. Я тут первый день, но мне нужна срочная консультация (посоветовал обратится к вам с другого профильного сайта).
Я собираюсь взять ребенка из детского дома. Пока мало что по нему знаю, но, возможно через пару недель поеду знакомится с ним и общаться в его врачами. Информация, которую я получила по нему из Федеральной базы детей-сирот (она может быть отчасти не полной или излишней):
Мальчик, в апреле будет 2 года. Уже точно более года в специализированном детском доме (возможно дольше)
Синдром гипервозбудимости,
легкая смешанная гидроцефалия, гипертензивная, субкомпенсированная
умеренный смешанный тетрапарез, спастический, в следствие ПЭП
ретроцеребеллярная арахноидальная киста

Меня интересует как эти диагнозы отражаются на физическом,психическом состоянии ребенка. Лечатся ли? И что нужно спросить, уточнить у его врача при встрече? на что мне обратить внимание при осмотре ребенка?

Посоветуйте у кого может на этом сайте еще можно спросить об этом.

Оффлайн myshka1988

Re: Тетрапарез
« Ответ #3148 : 02 Февраля 2017, 10:37:42 »
Здравствуйте, форумчане. Я тут первый день, но мне нужна срочная консультация (посоветовал обратится к вам с другого профильного сайта).
Я собираюсь взять ребенка из детского дома. Пока мало что по нему знаю, но, возможно через пару недель поеду знакомится с ним и общаться в его врачами. Информация, которую я получила по нему из Федеральной базы детей-сирот (она может быть отчасти не полной или излишней):
Мальчик, в апреле будет 2 года. Уже точно более года в специализированном детском доме (возможно дольше)
Синдром гипервозбудимости,
легкая смешанная гидроцефалия, гипертензивная, субкомпенсированная
умеренный смешанный тетрапарез, спастический, в следствие ПЭП
ретроцеребеллярная арахноидальная киста

Меня интересует как эти диагнозы отражаются на физическом,психическом состоянии ребенка. Лечатся ли? И что нужно спросить, уточнить у его врача при встрече? на что мне обратить внимание при осмотре ребенка?

Посоветуйте у кого может на этом сайте еще можно спросить об этом.
Здравствуйте! Тетрапарез-это очень серьезный диагноз. А детишки с тетрапарезом абсолютно разные: есть с сохранным интеллектом и ходячие, есть абсолютно лежачие. Что малыш умеет в свои 2 годика? У моей дочки, кстати, тоже тетрапарез. Ей 4,6 года. И тетрапарез не лечится, а реабилитируется.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн ЮлияК

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Тетрапарез
« Ответ #3149 : 02 Февраля 2017, 10:45:39 »
И тетрапарез не лечится, а реабилитируется.
Реабилитация пожизненно? понимаю что зависит от степени, но все же это постоянный ежедневный процесс или какими-то периодами?
Про умелки его ничего не знаю пока....