Тетрапарез

[myshka1988]

И тетрапарез не лечится, а реабилитируется.

Реабилитация пожизненно? понимаю что зависит от степени, но все же это постоянный ежедневный процесс или какими-то периодами?
Про умелки его ничего не знаю пока....

Пожизненно... Но это кто как решает-обычно реабилитация проходит курсами 4 раза в год. Но это в среднем. Тетрапарез-это навсегда... Это образ жизни.

[ЮлияК]

@myshka1988, а по общению с врачом ничего не подскажете? о чем спросить на что обратить внимание?

[CogitoErgoSum]

@ЮлияК, вы не видели еще ребеночка?

Посмотрите видео детей с тетрапарезом. Будет здорово для такого малыша, если его усыновят, конечно. Когда увидите малыша, вам надо понимать, что это не лечится. Надо много заниматься, ездить, искать, работать. Тогда может быть состояние улучшится. Но здоровым обычным никогда ДЦПшка не станет

[myshka1988]

@ЮлияК, вы не видели еще ребеночка?

Посмотрите видео детей с тетрапарезом. Будет здорово для такого малыша, если его усыновят, конечно. Когда увидите малыша, вам надо понимать, что это не лечится. Надо много заниматься, ездить, искать, работать. Тогда может быть состояние улучшится. Но здоровым обычным никогда ДЦПшка не станет

[myshka1988]

@myshka1988, а по общению с врачом ничего не подскажете? о чем спросить на что обратить внимание?

Думаю, Вам нужно узнать о ребенке как можно больше: точные диагнозы, его физическое и психическое состояние, есть ли эпи у ребенка-ведь с эпи некоторая реабилитация под запретом. Но... Даже если тетрапарез не тяжелый, Вам все равно придется большую часть своего времени уделить реабилитации. Из года в год... А реабилитации очень дорогие. Я не пугаю, не подумайте. Просто Вы должны быть к этому готовы.

[ЮлияК]

@CogitoErgoSum, спасибо, надо действительно посмотреть

[ЮлияК]

@myshka1988, спасибо, вот я и хочу узнать заранее. чтобы понять потяну ли я такого малыша. Чтобы не сделать еще хуже

[ЮлияК]

проблема детей из ДД ещев том что они могут быть гипердиагностированы и на деле не олкажется тех диагнозов которые ему наставили... Поэтому еду чтобы посмотреть на него и пообщаться с врачами на месте. В связи с этим и интересует о чем спросить, на что обратить внимание, какие обследования сделать чтобы понять как оно на самом деле обстоит. Но видео посмотрю обязательно.

[CogitoErgoSum]

@ЮлияК, спросите историю его рождения, делали ли ему МРТ или другие обследования головного мозга, что они показали. Дай Бог, чтобы правда был просто гипердиагностирован и диагноз тетрапарез надуманный. Но вот картинка мозга может помочь понять. И что насчет эпилепсии, есть ли эпиактивность, дают ли ему какие-то препараты. Запишите все, или нафоткайте, и приходите сюда, будем думать.

[ЮлияК]

@CogitoErgoSum, спасибо, записала)) обязательно обращусь, когда будет с чем)

[Людмила Высокина]

@ЮлияК,  узнайте ещё шунтированная или нет гидроцефалия. И какие препараты дают ребенку. А вообще хочу выразить вам своё восхищение! Господь Вам поможет обязательно за такое благое дело! Любовь побеждает всё! И если вы возьмёте, чтобы любить, это и будет самым лучшим способом реабилитировать ребёнка! А так он обречён на гибель. Я в больницах встречала детдомовских: печальная картина обреченных!

[ЮлияК]

@Людмила Высокина, )))) ой не надо... многим кажется, что это что-то сродни героизму, на самом деле это не так. Я соотношу свои возможности и реалии жизни. И если есть возможность, то почему нет? Это просто жизнь. У кого-то сложнее, у кого-то легче. Да и не решено еще ничего по нему. Но очень уж он хорошенький)) просто пока не верю, что инвалидность ему грозит. Надеюсь на лучшее.
Спасибо, за ответ. А легкую гидроцефалию тоже шунтируют?

[рамилюша]

@ЮлияК, у дочери тетрапарез, не сидит, не ходит, не ползает, интеллект сохранен, но речи нет, только крики ААА. Тоже поддержу девочек, что нужно узнать и видеть ребенка, если сидит, стоит, ходит самостоятельно, то возможно диагноз поставили когда-то, возможно для оформления инвы ребенку.

[ЮлияК]

@рамилюша, спасибо. У меня тоже есть надежда, что  диагнозы были нужны чтобы оформить в специализированный детский дом. А Вам желаю сил, терпения. Даже не представляю с чем Вам приходится сталкиваться ежедневно....

[Ulana159]

@myshka1988, спасибо, вот я и хочу узнать заранее. чтобы понять потяну ли я такого малыша. Чтобы не сделать еще хуже

Все правильно. тетрапарез бывает разный. У моего стоит центральный тетрапарез плюс шунтированная гидроцефалия, и еще куча "бонусов"... Но у малого нет спастики, наоборот он гипотоник. Он ходит, хотя и шатко. С пониманием и общением хуже... Но работаем 😊
Так что нужно посмотреть ребенка и пообщаться. Так же нужно внимательно посмотреть медкарту. Уточнить, что там за киста..