Автор Тема: Девочки,может ,что посоветоваете...  (Прочитано 1368 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаМиланыАвтор темы

Здравствуйте. Перекопала весь интернет,в голове полный сумбур.Может,что посоветуете...Девчушка моя родилась в срок,с хорошим весом, 9 Апгар.  Развитие по возрасту,к 9 мес сидит,ползает,стоит у опоры.Сон всегда был не очень.А последних пару месяцев вообще без часовых концертов не засыпала.У невролога были,назначала ноофен,списывалось на зубы.Часто были сопли,два раза отит, С месяц назад стала замечать зажмуривать глаза на пару секунд,потом начала иногда запрокидывать голову.,чаще,когда ка.призничала.8 но августа ночью случилось нечто похожее на судороги,с плачем.Утром я обратилась к неврологу,предположительно миоклонические приступы.Отправила нас в стационар.В первый день нам сделали  20 ти минутную ээг,эпидеятельности не выявлено.За первый день были несколько раз странные движения(поднимала плечо и дожила на него голову,при этом немного на секунду перекашивалось лицо)На след.день нам назначили депакин сироп .К вечеру ребёнок стал меняется на глазах,стала вялая,апатичная.В течении след трёх дней стали появляться разные кивательные,движения,по нескольку раз в день могла откидывать  голову назад ,выгибаться и плакать.Потом засыпала.Депакин увеличили до 2мл, 3 раза в день.Девочка моя стала тормозить,мне даже казалось,что она не ничего не понимает,смотрит в одну точку или мимо меня.Хочу добавить,что мы на ГВ,и с грудью она и так очень дружила,а теперь вообще с неё не слазит,может т 20 раз в день,.За 6 дней приёма депакина,ничего не изменилось.Нам ввели Дексаметазон 10 таб,как с оказала доктор,дней на 5 с последующим снижении дозы.Сегодня 4 день,приёма,вроде приступов стало чуть меньше,Ребёнок очень вялый,тормозит.Я уверена была,что это побочка на препараты,а доктор сказала,что это из-за приступов,.Может быть нам не подходит лечение,?Можно так тормозить на депакине или гормонах?Вчера делали МРТ,там нормально все.Посоветуйте пжл,что-нибудь.Я в отчаянии..

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #1 : 17 Август 2018, 16:33:03 »
@МамаМиланы, добро пожаловать!
а диагноз то в итоге какой поставили?
кроме 20 мин ЭЭГ чтото еще делали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Laruska1

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #2 : 17 Август 2018, 16:39:05 »
Мрт вы делали с эпи поиском? 20 минут ЭЭГ это ничто конечно на него ориентироваться не стоит.Нужен более длительный мониторинг ,возможно даже видео.Перед тем как это все началось АКДС не делали ?

Оффлайн МамаМиланыАвтор темы

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #3 : 17 Август 2018, 16:42:58 »
В том и дело,что диагноз ещё не поставлен.МРТ  и анализы крови.Генетик брала свои анализы,но они ещё не готовы.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16103
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 162
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #4 : 17 Август 2018, 16:46:20 »
@МамаМиланы, я по ЭПИ не спец, но мне кажется, что лекарства на бум подбирать не очень верно, учитывая, что на их фоне, картина может быть смазанной. МРТ чтото показало?
и я плюсуюсь, что нужно делать ЭЭГ несколько часовой видео-мониторинг.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн МамаМиланыАвтор темы

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #5 : 17 Август 2018, 17:16:40 »
Мрт вы делали с эпи поиском? 20 минут ЭЭГ это ничто конечно на него ориентироваться не стоит.Нужен более длительный мониторинг ,возможно даже видео.Перед тем как это все началось АКДС не делали ?
Делали третью АКДС.На МРТ все хорошо.

Оффлайн Chatter

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 172
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #6 : 17 Август 2018, 21:50:24 »
Очень похоже на инфантильные спазмы, не дай бог конечно. Первое наперво вам нужно как можно скорее сделать Видео ЭЭГ мониторинг со сном, выберите время когда ребенок днем спит и запишите в это время ЭЭГ.
На вводе депкина ребенок может быть вялым, больше спать, это норм, потом все восстановится. Если на ЭЭГ будет гипсаритмия, то вам нужно будет сразу же вводить сабрил или синактен. Все это очень серьезно и медлить нельзя.

Оффлайн EndG

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #7 : 17 Август 2018, 23:36:28 »
При гипсаритмии колбасит мама не горюй. Не вижу здесь такого...
Но одназначно "ЗА" дневной ээг мониторинг со сном!!!

Миоклонии это когда ребёнок засыпает и идёт сокращение мышц. Но ребёнок при этом спокойно спит.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн МамаМиланыАвтор темы

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #8 : 18 Август 2018, 13:34:32 »
Сегодня врач сказала предполагаемый ею диагноз ЭПИЛЕПТИЧЕСКАЯ ЭНЦИФОЛОПАТИЯ. ХОРОШИЕ МОИ,ПОМОГИТЕ.  Что это,какие прогнозы,?У кого была такая ситуация,при нормальном развитии ребёнка до 9 мес.?Я до конца ещё не могу осознать,что уже есть болезнь,это не сон...Но,то как изменилась моя девочка,моя маленькая весёлая и любопытная доченька,просто разрывает все во мне.Я не знаю,куда двигаться,у нас в городе нет даже эпилептолога,не говоря про специализированные центры.Лежим в детской неврологии ,где деткам просто делают массаж.Таких как мы здесь больше нет.Дневную ЭЭГ будут делать только в сентябре,нет пока врача.Могут влиять так на поведение ребёнка препараты,или это начался результат приступов?

Оффлайн AnnaBay

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 132
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #9 : 18 Август 2018, 14:21:59 »
У нас такой же диагноз невролог озвучила (( но стоит симптоматическая эпилепсия...я то вообще к Веста склонялась...мы очень много времени потеряли ( приступы, как я теперь понимаю, были с 5 мес. купировали лишь в 9...вам верно говорят, обязательно нужен мониторинг

Оффлайн кисярыба

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #10 : 18 Август 2018, 14:33:04 »
При гипсаритмии колбасит мама не горюй. Не вижу здесь такого...
Но одназначно "ЗА" дневной ээг мониторинг со сном!!!

Миоклонии это когда ребёнок засыпает и идёт сокращение мышц. Но ребёнок при этом спокойно спит.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
Это доброкачественные миоклонии сна , о которых Вы пишете .
А есть ещё миоклонические эпилептические приступы .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн МамаМиланыАвтор темы

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #11 : 18 Август 2018, 14:35:31 »
У нас такой же диагноз невролог озвучила (( но стоит симптоматическая эпилепсия...я то вообще к Веста склонялась...мы очень много времени потеряли ( приступы, как я теперь понимаю, были с 5 мес. купировали лишь в 9...вам верно говорят, обязательно нужен мониторинг
У нас тоже мес с 7 началось,просто не придавали значения. Чем вы купировались,как развитие ребёнка?сколько вам сейчас?

Оффлайн кисярыба

Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #12 : 18 Август 2018, 14:40:22 »
@МамаМиланы, зайдите в тему Синдром Веста , почитайте ... только не пугайтесь сразу , этотлечится чаще всего, но действовать надо быстро. Ну а определить какой диагноз и есть ли он может только 4-6 часов хотя бы видео мониторинг ээг со сном . Других способов ещё не придумали к сожалению .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1894
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #13 : 18 Август 2018, 15:40:52 »
У нас и на короткой ээг все ясно было что гипсаритмия

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6805
  • Страна: by
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Девочки,может ,что посоветоваете...
« Ответ #14 : 18 Август 2018, 15:49:08 »
@МамаМиланы, здравствуйте, добро пожаловать на форум!
Вижу, что из Беларуси  777 а откуда именно?
Здоровья Вашей доченьке!  jytr
« Последнее редактирование: 18 Август 2018, 17:04:04 от Мария87 »


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

 

Что делать когда рушится мир?

Автор Raksolana

Ответов: 52
Просмотров: 11660
Последний ответ 12 Сентябрь 2016, 18:53:01
от zaraza
А что лечить???

Автор Евгения 30

Ответов: 16
Просмотров: 4850
Последний ответ 28 Август 2012, 23:53:54
от сладкая
Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 3701
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 4877
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
А что нам делать сейчас??!!

Автор МамаПолинки

Ответов: 22
Просмотров: 4844
Последний ответ 08 Апрель 2013, 12:08:03
от Exta