Автор Тема: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3  (Прочитано 17282 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #75 : 04 Ноября 2018, 17:44:28 »
Я планирую реабилитацию сразу после выписки.Только нужно понять в какую сторону бежать и в какие двери стучать
@Ms.Lily, так начинайте уже собирать инфо, но будьте внимательны к тому, что детке нужны силы и разные методы имеют противопоказания.
Вы начните с книги Домана, на форуме есть целый раздел.

Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Oksana123

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #76 : 04 Ноября 2018, 18:48:16 »
@Ms.Lily, что началось? Немного не поняла вопрос.

Оффлайн Ms.LilyАвтор темы

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #77 : 04 Ноября 2018, 19:27:53 »
Проявление последствий

Оффлайн Oksana123

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #78 : 04 Ноября 2018, 19:55:07 »
Проявление последствий
Не держал голову, списывала что недоношенный, не перевернулся в положенный срок, опять недоношенный. Проблемы с глазками были. Ретинопатия 2 степени, регресс. Не следил за игрушками, не тянулся к ним и не брал. А в 6 месяцев невролог сказал,  готовтесь в дцп.
Вообщем, что положено делать детишкам по возрасту. Если не делает, стоит задуматься. 

Оффлайн mama_irina

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #79 : 04 Ноября 2018, 20:35:27 »
Говорят что пока наблюдаем,ему 11 дней. После 6 числа мрт и в пн еще узи
Я очень жалею, что в свое время не настояла на переводе ребенка в нейрохирургию, как только его состояние в реанимации стабилизировалось.
Может быть у нас был шанс избежать шунта, если б нас наблюдали профильные врачи.
А то нас "донаблюдали" до окклюзии, когда голова росла по 1 см в день. И в результате у нас шунтзависимость.
Сейчас, оказавшись в такой ситуации, я бы добилась перевода в профильную больницу, как можно скорее.
Наблюдатели хреновы. Пусть за лабораторными мышами наблюдают.
« Последнее редактирование: 04 Ноября 2018, 20:41:19 от mama_irina »
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Grita

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #80 : 04 Ноября 2018, 21:50:16 »
Очень соглашусь с Вами!
Говорят что пока наблюдаем,ему 11 дней. После 6 числа мрт и в пн еще узи
Я очень жалею, что в свое время не настояла на переводе ребенка в нейрохирургию, как только его состояние в реанимации стабилизировалось.
Может быть у нас был шанс избежать шунта, если б нас наблюдали профильные врачи.
А то нас "донаблюдали" до окклюзии, когда голова росла по 1 см в день. И в результате у нас шунтзависимость.
Сейчас, оказавшись в такой ситуации, я бы добилась перевода в профильную больницу, как можно скорее.
Наблюдатели хреновы. Пусть за лабораторными мышами наблюдают.

Оффлайн Ms.LilyАвтор темы

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #81 : 04 Ноября 2018, 22:01:06 »
У меня очень сильная дипрессия☹я встаю только чтобы покормить ребенка.Своего молока мало докармливаю смесью....еще эти праздники следующий разговор с врачем во вторник,буду настаивать на нейрохирурге

Оффлайн Ирина_С

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 212
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #82 : 04 Ноября 2018, 22:59:09 »
То что с вами ребёнок и есть все рефлексы- это очень хорошо. У меня ребёнок с ВЖК 4. Только на ИВл три месяца был, в медкому вводили, судороги через каждые две-три минуты, остановки дыхания бесконечные, про рефлексы вообще речи не было, кушал через зонд...
Ируся рада что ты откликнулась,выше я о твоем парне написала что в сад пошел надеюсь ты не против,хотела ссылку на твой ник дать автору но ты меня опередила))))))
ну что ты, конечно не против)) у сына тоже было все очень с опозданием, занимались по Доману, писать о том что нам говорили, даже не буду, было даже у окна с ним на руках стояла, настолько безвыходность давила... тыкалась как слепой котёнок, и ноотропы были сразу после реанимации на этапе выхаживания, когда судорги редкие присутствовали, после них и бахнуло конкретно, еле реанимировали. Сыну уже 4 с половиной. Ходит, болтает так что иногда прошу помолчать, любит изучать животных разных стран . В плане развития интеллекта лично нам помогли Харьковские генетики.

Оффлайн Мария111

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #83 : 04 Ноября 2018, 23:00:43 »
@mama_irina, а каким образом избежать шунта, если есть окклюзия?

Оффлайн mama_irina

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #84 : 05 Ноября 2018, 00:41:13 »
@mama_irina, а каким образом избежать шунта, если есть окклюзия?
Надо стараться избежать окклюзии. Делать разгрузочные пункции.  Окклюзия же не на пустом месте возникает.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн mama_irina

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #85 : 05 Ноября 2018, 00:47:33 »
У меня очень сильная дипрессия☹я встаю только чтобы покормить ребенка.Своего молока мало докармливаю смесью....еще эти праздники следующий разговор с врачем во вторник,буду настаивать на нейрохирурге
Депрессию сейчас лучше засунуть куда нибудь поглубже.
Ибо вы пока еще не знаете, что такое депрессия. У вас есть еще возможность ее избежать, если будете бороться. А если лапки сложить и "наблюдать и делать узи", то это просто значит педалировать "депрессию".
Пусть переводят в нейрохирургию либо сами, либо вы ищите возможность. Договаривайтесь с Морозовской/Люберцами/Солнцево. Ищите реанимобиль для перевозки и т.д.
А вам советую перейти в тему Шунтированные детки.
Шунтированные детки.

Смесь в вашем случае, это вообще не то, за что стоит переживать. Это меньшее из зол.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #86 : 05 Ноября 2018, 09:19:08 »
@Ms.Lily, что-то у вас клиническская картина не соответствует диагнозу.
вы бы на ивл в реанимации были.
у меня ребенок между жизнью и смертью сколько недель был - приходила узнать - живой ли. это не помешало молоко сохранять. без докармливаний. сцеживалась пару месяцев. поэтому тут все от вас зависит.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Ms.LilyАвтор темы

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #87 : 05 Ноября 2018, 09:39:17 »
Сегодня врачь опять сказал"клинически здоров,как обычные дети".

Оффлайн Ms.LilyАвтор темы

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #88 : 05 Ноября 2018, 09:48:17 »
Я все вреня думаю о том что обычно такие детки в реанимации,но врач говорит чтт это у него великолепная компенсация

Оффлайн hope11

Re: Сынок рожден на 37 неделе.Диагнос вжк 3
« Ответ #89 : 05 Ноября 2018, 13:00:16 »
@Ms.Lily, а если не секрет, вы по контракту рожали или нет? Моя сестра в Саввино рожала в апреле, всё прошло хорошо. А потом начались странности - порок сердца "нашли", кошмарили, но никуда не переводили, в итоге выписали внезапно, не дождавшись даже описания холтера. Всё сейчас хорошо. У нас впечатления, что только и ищут, к чему придраться, а запутанные родители не очень адекватны. Здоровья вашему ребёнку!